Protocole de Obstiné

Le protocole de Obstiné (qui peut varier dans le temps bien sûr), à voir en entier dans le sujet Obstiné (présentation) cliquer ici

et aussi le sujet TUDCA  cliquer ici

 

Obstiné a écrit:Je dois harmoniser plusieurs prescriptions :
pour Parkinson, je prend un premier modopar tôt, vers 7h et le dernier vers 21h30,
- le TUDCA se prenand juste avant un repas, le premier vers 7h30, un deuxième juste avant le déjeuner, un troisième juste avant le diner et le dernier avant de me coucher, vers 22h ou plus (avec un grignotage).
Je ménage des distances entre toutes les médications que je dois prendre, un groupe pour une petite hypertension pris pendant le petit déjeuner ainsi que 5 gouttes de vit D et des hormones thyroïdiennes, une fois de la T4 et 3 fois de la T3. La T4 devant trouver un estomac vide et ne rien rencontrer avant au moins 30 minutes, c'est pas simple. donc en fin de matinée avant le TUDCA (la T4 perturbe mon sommeil si prise tard dans la journée).

Je commence aujourd'hui à remplacer le modopar de la mi-journée par un demi rasagaline, je verrai d'ici une semaine ce que ça donne (mon traitement est 3 x modo et 1 x rasag).

Indépendamment je cherche ou et comment m'approvisionner en Mucuna.

Concernant la B1 et le Bacillus Subtilis j'attend de bien observer mes progrès dus au TUDCA. En fait j'envisage de les utiliser en complément, en soutien à l'action de celui-ci, pensant que tous ces produits doivent agir différemment suivant les individus mais leur effet, même si visant les alpha-synucléines est probablement différent, doit pouvoir s'ajouter, même si pris à faible dose.

A moins que j'aie à prendre B1 ou Bacillus plutôt que TUDCA, l'avenir le dira.

Comme tous et toutes, je teste, je tente j'essaye, après avoir lu de nombreux témoignages il y a des pistes à suivre.

En échangeant nos expériences nous avançons.

Ca c'était avant...
Ca date de fin avril 2020.
Depuis ma situation a évolué.
Par inadvertance un soir j'ai remplacé le modopar par deux mucuna, puis, après grosse reflexion durant la nuit, remplacé aussi le modopar du matin, abandonnant en fait toute dopamine de synthèse. Ainsi que l'azilect. Et ne prenant de la mucuna que le matin (avec 500mg de Tyrosine) pendant quelques jours, aventuriste que je suis !
Un peu précipité mais c'était en projet.
A ce moment j'était dynamique et disposé à faire des efforts physiques.
Mais quelques jours plus tard j'ai ressenti une baisse de dynamisme.
En fait j'avais, et de beaucoup, diminué mon apport en dopamine, passant de trois modopar (125) à 8 ou 10 mucuna, soit moins de deux modopar.
Je voyais mon dynamisme toujours diminuer.
Alors j'ai fait le point, vu cette fausse route et augmenté mon apport en mucuna, j'en prend maintenant 7 le matin, trois en milieu de journée et en soirée (équivalent à 3 modopar), depuis hier.
Il est évidemment trop tôt pour en dire quoi que ce soit, j'en ressentirai surement les effets d'ici une quinzaine de jours.
Indépendamment... lundi en relisant le détail indiqué sur les flacons de TUDCA que je consomme depuis mars (Liver de chez Revive), j'ai compris, enfin... que les quantité étaient indiquées "per serving", et non pas par gélule, et ce "serving" est de 4 gélules.
Donc je consommais quatre fois moins que ce que j'avais choisi, d'ou peut-être ma très lente évolution, favorable mais très lente.
Alors grosse remise à plat de mon régime, et je passe à quatre fois trois gélules, soit 900mg par jour, jusque là je n'en prenais que 300, alors que j'avais prévu 1200.
Ceci sachant que l'expérimentation conduite en ce moment sur des humains (Sheffield et Londres) leur donne de l'ordre de 2000 à 2500mg par jour.
J'ai de la marge pour augmenter prochainement, si besoin.
Donc patience, l'avenir dira.
Et cette relecture m'a fait voir que chaque gélule contenait aussi 250mg de NAC, cela m'avait échappé mais c'est profitable.
Pour l'instant mes journées sont bonnes, mais je souffre toujours de constipation (déclinante), malgré 4 pruneaux par repas (12 par jour) et de tensions musculaires un peu générales que je diminue par des exercices.

Bonjour à tous et à toutes,                                                            
Après la remarque d'Obstiné (sur un autre sujet) sur les bienfaits du TUDCA, je voulais donc en profiter pour savoir qui de ce groupe à également commencé à en prendre. Je pense que c'est le cas de Sandra depuis peu... y a t'il d'autres personnes qui le prennent et quels constatations faites vous depuis le début. Je remarque également qu'il est préférable d'en parler à son médecin car il peut y avoir des effets secondaires sur le foie... Merci pour vos retours.                                                                                           Claudie

Bonsoir,
Depuis mercredi 12 je prend de la thiamine, et ça décoiffe.
500mg mercredi et jeudi, 1 gramme vendredi, samedi et aujourd'hui, vraiment je ressent des changements. Ma perception physique est bien plus ferme, je me sens mieux la plupart du temps, je fais face de plus en plus rapidement à ma tendance ancienne à me vouter, c'est évident.
Mon traditionnel exercice de marche évolue aussi, je marche un peu plus vite, ma trajectoire n'est pas parfaitement rectiligne mais l'époque ébrieuse est vraiment lointaine, et mes pieds ne frottent vraiment que très occasionnellement. De plus ma dissymétrie entre les jambes arrive de plus en plus tard et est de moins en moins sensible. En fin de marche ma sensation de perte de contrôle de la jambe droite (pas gauche) et du pied en particulier s'estompe comme celle de fatigue de cette jambe.
Que du positif.
J'ai hate d'être à demain matin pour un nouvel exercice.
Si rien n'est garanti, faire l'essai de la thiamine vaut vraiment l'effort, j'ai la nette impression que ca apporte un changement.
Et, impatient, même si je brusque un peu le rythme proposé, comme je n'en suis encore qu'à un petit dosage, demain je prendrai 1,5 gramme, un gramme avant le déjeuner, et un demi ensuite.

D'où provient ta thiamine ?
Je comptais passer de 1 g à 2, mais je vais attendre de recevoir la thiamine 500 londonienne qui met du temps a nous parvenir.
En effet, je n'ai que des gélules de 100 mg.
Au plan des effets, je ne suis pas sur, ça va, ça vient... hier, je suis resté plus d'une heure sans être vouté, mais ce matin, le progrès n'est pas confirmé.

Bonjour,
C'est en pharmacie que je la trouve, sous la marque "arrow conseil", par boite de 30 comprimés de 250mg. Elle est à près de 5 euros, mais apparemment toujours à commander.

Bonjour Obstiné,                                                                               Je suis vraiment heureuse pour vous car les premières journées B1 semblent déjà vous apporter du positif; j'espère vraiment que cela va continuer et que vous apporterez à nouveau de bonnes nouvelles dans quelques temps.                                                                           Claudie

Merci, ce que je cherche pour passer à 2 gr, ce sont des comprimés à plus fort dosage, surtout si je dois passer à 4 gr...
Et ce que je trouve de plus fort en France, c'est Benerva 300.. Je viens de recevoir des Solgar 500mg x 100, qui viennent d’Angleterre (18€) ou des USA (25€)
Est-ce qu'au cas ou tu doives passer à 4 ou plus, tu envisages de passer aux intramusculaires ?

Bonsoir batbatheni,
Je n'ai pas du tout envisagé des injections, une ancienne crainte... j'attendrai de voir à quel niveau je me stabiliserai pour décider, si c'est à 3 grammes ou à plus, on verra.
Pour l'instant je me sens toujours mieux, plus fort, plus dynamique, mais sans progrès sensible question endurance. Ma fatigue arrive toujours aussi vite, ou à peine plus tard.

Bonsoir,
Du nouveau.
J'ai demandé, juste avant de prendre de la thiamine, une prise de sang comportant :
magnésium, fer, cuivre, zinc, sélénium,
vitamine B1, B6, B12,
et glutathion.
A part le glutathion, tout est dans les valeurs de référence du labo.
Quoi que le zinc soit près du mini et le fer vraiment bas.
Le glutathion libre (GSH) est hors valeurs de réf. : 245 (500-1000)
et le glutathion oxydé (CSSG) au dessus de ces valeurs : 166 (120-150)
J'ai commencé à chercher sur le net mais n'ai rien trouvé qui me renseigne précisément (à part l'usage de la NAC).
Quelqu'un(e) aurait une idée sur la cause de ces valeurs et sur quelque moyen d'intervenir pour les faire rentrer dans les normes ?

Bonjour,
Ce matin il fait beau, je me sens bien, je viens de marcher encore très bien, je passe à deux grammes de thiamine par jour.
En fait j'ai l'impression de vivre bien, j'oublie, mais... alors que je marche quasiment bien et vite, sur deux kilomètres, faire plus est toujours difficile et devient vraiment pénible assez vite. Cette différence entre effort court et effort long pose question, je suis vraiment très vite limité par une fatigue incontournable. Et mes soucis de constipation et urinaires persistent, quoi qu'en légère diminution.
Je vais demander à mon médecin généraliste ce qu'il en pense et s'il peut m'orienter vers quelque autre "savant"...

Bonjour Obstiné,

Tu semblais avoir senti une différence pour la fatigue et d'autre symptômes, avec le TUDCA, dirais-tu que c'était plutôt un effet placebo qui s'est estompé?

Est-ce que tu as augmenté tes prises de TUDCA comme tu voulais le faire ?
Pour ma part, je n'ai senti aucun changement perceptible avec 250 mg/j sur presque un mois, je passe à 400mg pour un mois, si pas de résultat significatif, j'arrête.

Pour tes soucis urinaires, prends tu de la mélatonine ?

De pouvoir écrire "j'ai l'impression de vivre bien et j'oublie", c'est déjà quelque chose de super positif non ?

Perception de fatigue, pas au cours de la journée ou je me sens vraiment mieux qu’avant, mais toujours très présente, trop, si je fais un effort comme marcher longtemps. Et c’est très limitatif, 2 km se passent très bien, mais 6 ou 7 et plus, très mal.
Concernant le TUDCA, j’en prend 3x500mg par jour, l’expérimentation à Sheffield en donne de 2 à 3 grammes, nous en sommes encore loin.
Pb urinaire, je prend de l’Alfuzocine qui m’avait bien réussi il y a quelque temps. Et 3 mg de Melato, mais je ne sais pas si elle intervient.
« Vivre bien «  oui je le rapporte car c’est vraiment nouveau et important, mais j’ai toujours cette limitation à l’effort qui est une grande limitation que je vis comme une grande perturbation. J’aimerai bien pouvoir l’oublier aussi, et retrouver une vie banale, rien de plus...

Bonjour Obstiné,

Ce mieux tu l'attribue au TUDCA, à la Thiamine ? aux 2 ? à ton changement de régime alimentaire ? au Mucuna au lieu de la chimie ?

c'est déjà formidable que tu puisse dire "vivre bien" et que c'est vraiment nouveau.

Qui de nous ici dans ce forum ne serait pas heureux/heureuse de "retrouver une vie banale" ?

Chaque témoignage positif est un encouragement pour tous. Merci de ton partage.

Je prend du TUDCA depuis fin mars, et j'ai alors observé plusieurs améliorations concernant le ballant des bras, la marche, les pieds qui frottaient, mi-juin j'ai remplacé Modopar par Mucuna et abandonné Azilect, fin juin j'ai ajouté la Thyrosine le matin. A ce moment je ne subissait plus de tensions et contractions musculaires. Début aout je suis passé à un gramme de TUDCA (puis à 1,5g) et c'est récemment, le 13 aout, que j'ai commencé la tiamine (2g/j actuellement) qui, elle, m'a très vite donné une sensation de plus de tonus.
S'ajoute à cela Bacopa, thé vert tous les jours, les ajouts contre le désordre intestinal, l'évolution de mon régime alimentaire... c'est sans doute l'ensemble de ces apports qui me fait évoluer.
Et "vivre bien", c'est aussi du à la sensation de vivre une évolution favorable, ce que je n'imaginait pas début mars ou mon état se dégradait progressivement.

Bonjour,
Ca fait maintenant 6 jours que je suis passé à deux grammes, et l'effet immédiatement ressenti semble pérenne... pour le moment !
Après une semaine à 500 g, sans effet, puis deux semaines à un gramme, sans effet constatable, après la transition 1-2 g je constate: amélioration de la marche (je suis très loin de deux km !), moins courbé et moins de douleurs,amélioration du tonus, je suis redevenu actif et entreprenant (pas comme avant, mais ..!), bref, je retrouve une autonomie pour m'habiller et mes nuits sont calmes...ça semble se diriger dans la bonne direction...
Je compte rester à deux g un mois, avant d'envisager une modification.
je me préparais à vendre mes motos immobilisées depuis trois mois, du coup, je reprends espoir ... je vais reprendre mon vélo après un court essai probant...

Bonjour,
Oui, "entreprenant" est le terme, l'apport de vit. B1 nous transforme bien dans ce sens, moins de pesanteurs, moins d'inertie...
Et gagner en autonomie, ça compte, assurément !
Et on aimerait bien que l'évolution soit plus rapide mais... patience, le délai d'observation avant toute augmentation du dosage doit nous éviter quelques errements. Et là, nous progressons lentement, mais je pense que lorsque nous atteindrons notre point d'équilibre, notre situation sera surement moins paisible, mais faite de satisfaction et d'espoir.
Concernant le velo, c'est un accessoire très utile pour les victimes de Parkinson, permettant à la fois de se déplacer à très faible cout en effort, et de s'activer en profondeur, réactivant le fonctionnement de notre organisme. Son usage devrait être remboursé par la sécu !

Bonjour à tous,                                                                                   Merci Obstiné et Batbatheni de nous faire partager votre ressenti avec le TUDCA. Ca fait tellement de bien de lire du positif... Après la lecture de ce positif mon mari semble intéressé par le TUDCA. Ou l'achetez vous et quelle marque ? Est il recommandé de faire des examens avant de le prendre (est ce pour ce produit que Sandra a fait une radio du foie ?)... Je partage votre commentaire "reprendre une vie banale..." et oui une vie banale me semble une vie tellement formidable  ... Bonne journée et merci pour votre retour

Bonjour Claudie,
Il semble que tu aies mal interprété le post de Bathbatheni, il parle de la thiamine, autrement dit la B1, pas du Tudca, Obstiné parle à la fois de la B1 et du Tudca. Il vaux mieux reprendre la séquence des posts en détail pour ne pas partir sur de fausses pistes.
Cela étant, oui, j'ai fait une échographie du foie par prudence avant de commencer le Tudca.

Merci Sandra,                                                                                     Je pensais en effet que Bathbatheni parlait également du Tudca car nous sommes dans le sujet "Protocole TUDCA"... Si celà ne te dérange pas, pourras tu me communiquer la réf et ton fournisseur de TUDCA ? Merci d'avance

Oui Claudie, c'est difficile de rester sur un sujet quand on expérimente plusieurs choses en même temps, il y a un sujet Tudca et aussi un sujet protocole de Obstiné avec Tuca, et aussi un gros sujet Thiamine, il faut parcourir tout ça pour avoir une idée de ce qui marche pour les uns et les autres.
J'ai acheté du Tudca (100 de 200mg) en Angleterre via amazon.co.uk (taper Tudca), le site vendeur est www.tudca.com

Et moi aussi par amazon :
(Tauroursodeoxycholic Acid) 30 x 500mg Sold by: Olympia-Solutions
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Bonjour,                                                                                           Je vous remercie Sandra et Obstiné pour les liens et informations sur le TUDCA que vous achetez..                         Bonne journée

Un peu de nouveau.
Après diverses lectures, samedi j'ai commencé à prendre de la vitamine B3, aussi appelée vitamine PP. On en trouve en pharmacie sans problème.
Je n'ai rien ressenti de particulier, je ne sais pas quoi en dire.
Mais, mercredi matin je suis passé de 2 grammes à 2,5 grammes de vitamine B1 et depuis mercredi je me sens différent.
Mercredi soir, hier, je me sentais mieux que d'habitude. J'ai lu deux heures environ sur l'ordi et ai été étonné de me tenir droit, en fait vraiment plus droit que d'habitude, les fois ou je me penchais en avant me procuraient une gène. Aujourd'hui c'est pareil, j'ai une autre tonicité, comme si je préférais me tenir droit et évitais de me pencher. En lisant, en marchant, en voiture...
Etonnant, après des années de "laissé aller" pas vraiment agréable mais difficile à contrer, si ce n'est impossible en fait.
Je sais que deux jours pour faire une observation, c'est très bref, mais mon ressenti a vraiment évolué de façon visible, autant le noter.
On verra bien si cela dure, si cela s'améliore encore ou pas.
Par contre question effort, je n'ai pas l'impression que ma situation s'améliore, la marche devient toujours pénible et désagréable aussi vite. On verra d'ici une semaine ou deux.

Bonjour Obstiné,
Je me permets d'apporter une réponse même si je n'ai pas beaucoup de recul mais concernant la marche il faut sans doute que les muscles se réhabituent aux efforts et ça prend du temps. Les résultats sont très encourageants en attendant.

Après une semaine à 2,5g/j de thyamine je suis passé à
3 grammes par jour.
Pour l'instant je suis dans une évolution lente mais constante, sans aucun signe désagréable.
Fab02, question musculaire, j'ai toujours eu une activité, sans jamais vraiment l'arrêter : marche et velo surtout. Si l'ai du réduire par force mes distances de marche, à velo il m'arrive souvent de faire deux fois par semaine 15km ou plus, et occasionnellement beaucoup plus encore. Donc ma musculature n'a pas besoin de progresser, c'est sa commande qui est perturbée et de plus en plus au cours de l'hiver 2020.
J'espère que la B1 va arranger ça.

Pour la B1, e suis passé de 2g à 3g lundi matin:
lundi AM, je pète la forme, j'ai même pu "courir" 4 ou 5 mètres!
mardi je n'ai pas touché mes béquilles de la journée, mais très fatigué le soir..
aujourd’hui mercredi, j'ai des courbatures partout...
A suivre....

Bonjour batbatheni,
en fait, ce serait bien si les résultats concernant le thiamine se retrouvaient sur le sujet thiamine ( et pas Tudca) pour que les gens qui regardent le sujet thiamine trouvent ton témoignage et celui d'Obstiné...

C'est vrai que c''est parti pour un très bel hors sujet !
Nonobstant, il n'est pas facile de répondre à un point précis d'une intervention en comportant plusieurs ailleurs qu'à la suite de celle-ci... d’autant qu'avec la confusion mentale que Parky est censé générer !

Tu peux remettre mes interventions dans la bonne case ?

Bonjour batbatheni et Sandra, c'était trop compliqué de diviser le sujet (après on ne comprendrait plus les vides), j'ai reporté en citation les posts concernant la B1 dans le sujet THIAMINE(clic), ici on peut continuer sur le TUDCA

Cépafo !
Mais...
Dans "protocole" on s'attend à trouver tous les éléments qui constituent un traitement, alors je mettrai mes observations en détail dans "Thiamine" et succinctement dans "protocole".
L'humain este vraiment complexe et hétéroclite.

Je te suggère dans ce cas de créer plutot un "protocole Obstiné" qui ne se réfère pas explicitement au Tudca, mais plutôt à ta situation à l'instant t. Ou encore de continuer sur le sujet développé suite à ta présentation et qui s'appelle simplement Obstiné.

Voici une solution simple, mettons entre parenthèses l'expression "avec TUDCA".
Et éventuellement ouvrons une discussion centrée sur ce produit, mais j'ai peur qu'elle ne soit pas fournie.

Ok, c'est devenu protocole de Obstiné, pour le Tudca, il existe déjà un sujet Tudca que tu peux alimenter éventuellement, pour la thiamine spécifiquement, se rappeler qu'il s'agit de donner le maximum d'infos et de témoignages aux lecteurs et lectrices du forum, donc tu peux éventuellement doubler un message, l'un sur ton protocole et l'autre sur la thiamine.

Très bien.

Bonjour,
Après une semaine passée avec 3 grammes de thiamine par jour et une évolution lente et favorable, je prend maintenant 3,5 grammes.

La semaine avec 3 grammes s'était bien passée, mais l'augmentation à 3,5 m'a bien perturbé.
Le 15 (premier jour à 3,5g) j'étais un peu moins dynamique, mais rien de remarquable.
Le 16 j'était vraiment mois fort lors de la marche du matin et la journée s'est finie avec une visible difficulté à marcher et un sensation de mal être bien présente.
Le 17 je ne prend pas de thiamine mais...
Trop tard.
J'étais vraiment ramolli, et la marche m'est devenue vraiment difficile, très difficile au bout de 2 km, au point ou mes amis m'ont gentiment proposé leurs épaules pour que j'arrive à avancer.
Je n'arrivais pas à soulever mon pied droit, et lorsque je l'avançait, il se mettait n'importe comment et dans n'importe quelle direction.
J'essayais de me concentrer sur le déroulé du pied sur le sol, mais sa fonctionnait quelques pas, puis de moins en moins...
Et le soir, aucune énergie, envie de ne rien faire et capable de rien faire.
Aujourd'hui, toujours zéro thiamine, je vais mieux, je marche seul sans appui, je monte et descend les escaliers... et c'est mieux dans ma tête.
Bonne nouvelle, j'ai trouvé le dosage qui ne me convient pas !
Demain matin je tente mon tour de marche rapide, j'en saurait plus.

De retour d'une petite marche, c'est pas top mais ce n'est pas la catastrophe, vitesse moins rapide que d'habitude, symétrie des jambes au début, mais se dégradant à partir de 1,3km et pieds qui se mettent à frotter occasionnellement.
Je termine à vitesse modérée.
Habituellement je fais plus de 2km sans ces inconvénients.
Il ne me reste plus qu'à trouver à quel moment je reprendrai de la thiamine.

Bonne évolution, depuis le 17 septembre ou j'avais arreté de prendre de la thiamine suite à l'effet dévastateur ressenti en atteignant le niveau excessif.
Après 15 jours sans énergie et sans imaginer comment j'allais évoluer, j'ai repris en douceur la thiamine, 2,5g/j, mais mon énergie n'est pas revenue complètement.
En fait je me suis rapellé que j'essayais de diminuer mon apport en mucuna, à l'origine je prenais trois modopar, soit environ 12 gelules de mucuna.
J'avais tenté de diminuer en n'en prenant que 8 le matin et une le soir, au llieu de 12. Soit 25% de moins. Et je me suis souvenu qu'une autre tentative de diminution de mucuna m'avais déjà affaibli.
Depuis vendredi je suis repassé à 10 le matin et 2 le soir et... ça va mieux. vraiment.
Je n'ai pas vraiment retrouvé le dynamisme que je connaissais lorsque je prenais 3g/j de thiamine, mais c'est en bonne voie. J'ai envie de bouger, envie de faire des choses, et j'ai même fait du ménage dans mon étable... c'est dire si ça va mieux !
Les jours suivrants diront !

Vendredi, samedi et dimanche j'ai pris 10 gélules le matin et 2 le soir. Bien.
En fait dimanche j'ai tenté 3 le soir pour voir si c'était favorable. Il n'existe aucun mode d'emploi qui nous guide, toute tentative est jouable...
Alors résultat : trois observations.
- la plus évidente, mon sommeil est perturbé, sommeil léger avec des passages longs sans dormir, rien à voir avec le sommeil lourd et agréable connu depuis la prise de Mélatonine le soir.
- une surprise : amélioration du fonctionnement de mon système urinaire, les matins pas de besoin d'aller au toilettes immédiatement au réveil et ce, sans "urgence" et hier levé une seule fois. Effet imprévu, surprenant et intéressant.
Mais... de nouveau cette sensation de peu d'énergie dans la journée, même si la marche du matin se fait sans soucis particulier.
Est-ce à dire que j'ai besoin d'une dose substantielle le matin, 10 voir 11 gélules ? Ceci indifféremment de la dose prise le soir au moment du coucher ?
Je prend ce soir encore 3 gélules pour voir si mon sommeil est encore perturbé, puis demain matin je tente de prendre 11 gélules pour voir mon niveau d'énergie au long de la journée.
En fait j'étais dans une démarche de diminution de l'apport de dopamine, cette démarche n'est peut-être pas adaptée au besoin de mon organisme. Je verrai bien d'ici quelques jours.

Après deux nuits avec 3 gélules de mucuna prises avant le coucher, j'en ai aussi pris 3 hier soir pour confirmer, nuit difficile, sommeil toujours très perturbé et, en fait, pas vraiment de gain question urinaire. Donc j'abandonne et repasse à une seule le soir.
Ce matin j'ai pris 11 gélules, je me suis senti moins retenu, moins lourd dans la journée, demain j'essaye avec 12.

Après trois nuits pasées sans avoir pris de mucuna en soirée, j'observe que j'ai très bien dormi. Même que le matin j'éteint le réveil et traîne, 1/4 d'heure ou plus avant de me lever, c'est aussi un bon indicateur pour un apaisement urinaire en plus.
Et le matin, j'ai bien essayé avec 12 gélules de mucuna, pendant 4 jours, j'étais plus réactif, plus dispo, mieux. Alors... aujourd'hui j'en ai pris 13 et c'est encore mieux. La fatigue qui me freinait dès le midi n'est apparue qu'en milieu d'après midi et semble-t'il moins génante.
C'est à confirmer d'ici une semaine, mais si ça marche vraiment, j'essaierai 14.

Bonsoir,
Depuis mercredi je prend 13 gélules de mucuna le matin, soit huit jours, je me sens plus dynamique et ressent vraiment moins la fatigue dans la journée que lorsque je n'en prenais que 12.
Ca me décide à essayer 14, demain matin je le fais.
Un détail : au sujet de la variation d'un traitement, lorsqu'un très sérieux neurologue nous fais passer de 3 à 4 modopar par jour, il occasionne une augmentation de 33% ce n'est pas rien... demain je passe de 13 à 14 gélules, ça fait une augmentation de 7,7%, moins de 8%, ce n'est pas beaucoup.
Chacun ses choix, et sa façon de modifier son traitement... mais la mienne me convient bien.

Après cinq jours passées avec 14 gélules de mucuna, faisant suite à cinq jours passés avec 13 gélules, je me sens mieux, toujours mieux. 350 miligrammes de mucuna chaque matin et rien d'autre ensuite.
Plus dynamique, plus disposé à agir et j'oublie par moments de plus en plus longs et de plus en plus souvent cette maladie qui m'accompagnait tout au long de la journée il n'y a pas longtemps encore.
Je continue comme ça, je ne vois pas de raison de modifier ce que je prend actuellement.

Super Obstiné de pouvoir dire que tu oublie parkinson, tu pourrai récapituler ton protocole complet, thiamine ? mucuna ? melatonine ? tudca ? autre chose ?

Actuellement, fin octobre :

Objectifs neurones :
1xjour entre 6 et 7h du matin 350mg de mucuna avec citron accompagné de 1x500mg de L-tyrosine,
2,780g vitamine B1 (tiamine),
pour entretien par sommeil de qualité : 1x3mg Melatonine avant le coucher.

Objectif cellules mitochondriales :
3x500mg TUDCA,
1x500mg vitamine B3 (ou PP).

Objectif alpha-synucléines :
6g thé vert l'après midi seulement,
2xsemaine 30mg Bacillius subtilis.

Objectif glutathion :
2x600mg NAC,
8,7mg vitamine B6.

Hygiène alimentaire :
aucun sucre, aucun lait de vache, minimum de gluten, minimum d'alcool,
aucun produit transformé industriellement,
eau en bouteille,
fruits et légumes bio de préférence et peu cuits,
1xmois 1/2 litre de kefir bio,
et je commence à évaluer les quantités de glucides, lipides et protéines que je consomme pour adapter.

Activités physiques :
1/2h de marche rapide chaque matin avant le 1° déjeuner,
circulation le plus souvent à velo.

Il me reste à régler :
problème persistant de marche, limitée à quelques km,
petite perturbation urinaire.

A part le mucuna et la vitamine B1, je n'ai aucune certitude sur l'action des autres produits que je consomme, mais globalement j'ai récuperé beaucoup en qualité de vie.

Merci Obstiné de la précision de ton protocole, ton dynamisme va en inspirer plus d'un.
Bravo pour la façon dont tu as foncé et mis en pratique sans hésiter toutes les pistes proposées et avec des résultats probants !

Pour la tyrosine, j'ai cru comprendre de Jean Claude qu'il fallait attendre une heure entre mucuna et tyrosine ?

Pendant longtemps je commençait la journée par la prise de mucuna avec la L-thyrosine et citron, et depuis deux semaines, ou trois, je ne prend que le mucuna, avec citron, avant de faire ma marche, puis je commence le déjeuner par la thyrosine et les autres produits. Je suis incapable de l'expliquer ou de le justifier, mais ça doit être bon, confiance !

lBonjour Obstiné,                                                                                      Je me permets de revenir vers toi car je sais que dans ton protocole tu prends du TUDCA (peut être que d'autres membres en utilisent aussi?) Mon mari a également commencé en septembre  dernier et malheureusement je voulais repasser une commande et il y a rupture de stock (c'était sur Amazon marque Healthhack, le pack de 180 capsules de 250mg était au prix de 79 € ).. en cherchant sur le net, je constate qu'il y a pas mal de rupture de stock de ce produit.. ou alors au prix de vente élevé (et en ajoutant des frais de livraisons également élevés).. Pourrais tu avoir la gentillesse de me donner le nom de ton fournisseur ?  
Je sais que tu avais augmenté la posologie quotidienne au fur et à mesure... ou en es tu actuellement ?
Merci d'avance
Claudie

Bonjour Claudie,
Actuellement je prend 500mg de TUDCA à chaque repas, mais comme depuis des mois j'améliore les dosages des différents produits que je consomme, je ne sais pas lequel ou lesquels me font du bien, mais ce qui est certain, c'est que ma situation s'améliore vraiment.

Pour faire le point, ma journée comporte ceci :
à 7 heures : 13 gellules de mucuna Solbia avec citron.
Une demie heure de marche dynamique,
Premier déjeuner avec 500mg de L-Thyrosine, 500mg de TUDCA et 600mg de NAC,
Plus tard, ventre vide, un apport d'hormones thyroidiennes (indépendamment de Parkinson, mais pas que...)
Au deuxième déjeuner TUDCA et NAC, pareil, et 1,5g de vitamine B1,
en début d'après midi 1,5g de Vit.B1,
en milieu d'après midi 500mg de Vit.B3, et aussi 6g de thé vert,
Au diner TUDCA, NAC, 10mg d'Alfuzosine,
Avant le coucher 3mg de Mélatonine.
Occasionellement Bacopa-Morieni, Bacillius subtilis, Zinc, Ashwagandha.
Le tout parsemé de T3, hormone thyroidienne a courte demie-vie que l'on prend au long de la journée.

Comme le cloisonnement des "spécialités" médicales l'organise, il n'y a pas de connexion reconnue entre parkinson et l'hypothyroidie, mais après nombreuses lectures j'ai compris que la T3 était utilisée par quasiment tous les organes, dont les mitochondries que Parkinson met à mal.
Mon niveau en T3 a toujours été bas, il était au quart inférieur des valeurs du labo, donc j'ai augmenté la dose de ma prise journalière, je ferai une analyse mi-décembre pour voir ce que ça donne.
Mon niveau en T4 était plus bas encore, près du minimum, je l'ai aussi augmenté.

L'avenir dira !