Le problème des réglages dans la neurostimulation

bidou83200- 24/10/2019 : Bonjour à toutes et à tous

Pour ma part je me suis fait poser les électrodes fin 2016, cela va faire 3 ans, et si l'opération en elle même est une merveille le suivi des patients est quasi nul.....

Je me suis fait opérer à Marseille et pour les réglages de l'appareil il n'y a en tout et pour tout qu'une personne qui s'occupe d'environ 500 patients. Et cette personne n'est même pas neurologue, c'est un infirmier que je salue au passage car bien des fois il m'a aidé, il a toujours fait en sorte de se rendre disponible, ce qui n'est pas le cas de l’équipe de Neurologie. Ce qui fait que lorsque cette personne s'absente, il n'y a plus aucun réglage.

Dans mon cas la SCP a stoppé les tremblements mais les dyskinésies et les blocages font partie de mon quotidien maintenant, c'est à dire que je passe de on à off en quelques minutes seulement, cela fait même peur.. Les mauvaises journées je peux me retrouver complétement bloqué 3 ou 4 fois dans la journée, c'est horrible à vivre.

Maintenant j'ai déménagé sur Grenoble pour me rapprocher de l’hôpital nord et là je fais le même constat ! Toujours la même galère pour avoir des réglages. Mon stimulateur n'a pas été réglé depuis 1 an et demi et j'en viens à regretter l'opération car les neurologues me proposent tous des traitement médicamenteux que je ne supporte plus. Il m'a été impossible de rapatrier mon dossier médical sur Grenoble !
Au départ j'avais 56 ans et le professeur de Marseille m'avait fait entendre que j'étais privilégié de passer si vite car j'étais encore en activité...
Eh bien à ce jour je viens d'avoir 59 ans hier et je suis en longue maladie de niveau 2, je ne travaillerai plus, je viens de perdre mon épouse qui ne supportais pas de me voir souffrir comme cela, et je commence à me désocialiser. Et toujours pas de réglages en vue...
Je m'en remets à vous car je ne sais plus dans quelle direction aller, et je vous avoue que je n'en peux plus...
Merci pour votre aide