LE CYCLE DE LA DOPAMINE Pourquoi l’apport de la L-Dopa en fin de soirée et au matin dès le réveil ?

Bonjour Renard,

ma situation personnelle est bien compliquée à différents points de vue depuis le début d’année. Beaucoup de soucis et un maximum de stress plombent mes efforts. Actuellement, je suis strictement incapable de réduire les doses de Sinémet. Celles-ci ont même tendance à durer moins longtemps : 2 heures à 2 heures et demi au lieu de trois ou 4 heures. Il m’est arrivé, pour un déplacement à l’extérieur, de me « shooter » en reprenant un cachet au bout de deux heures pour être certain de ne pas me trouver bloqué mais c’est un pis-aller qui doit rester exceptionnel. Multiplier les doses ne peut qu’accélérer ma déchéance en court-circuitant les mécanismes de régulation naturelle de la dopamine.
Je suis donc loin de réduire mes prises de médicaments. Mes essais se soldent par des périodes OFF épuisantes à gérer au quotidien. Mais curieusement, même en OFF et sans avoir pris de cachet, il m’arrive de pouvoir marcher en mode automatique sur un trajet prédéterminé (tourner autour de ma table) et sans me concentrer sur ma marche : je peux réfléchir à autre chose en parallèle.

Par ailleurs, je n’arrive pas à trouver le bon dosage de thiamine : j’ai obtenu de bons résultats à 1200 mg, mais aussi à 4000 ! Je sais seulement que je suis en surdose à 4250 mg. J’ai connu une excellente semaine entre Noël et le jour de l’an à 2000 mg avec des périodes ON de 9 à 16 (!) heures consécutives puis plus rien. Je vais donc refaire une boucle en montant les doses.

Je me concentre sur ce qui fonctionne : le sport, la marche, le bricolage.

Bonjour Blabla39,
Ce post pour te donner de la force et du courage : je sais que c'est peu, mais si seulement je pouvais d'un coup de baguette magique agir sur la santé et le moral de mes frères (et soeurs) en galère, je couvrirais le chemin de fleurs. ACCROCHE-TOI, ne lâche-rien. Je lis dans ton commentaire que tu es en situation de stress, et ça c'est un levier d'augmentation des symptômes de la MP. Essaie de reprendre le contrôle de tes émotions et tiens bon ! En attendant les réponses de nos amis experts, je te souhaite le meilleur pour les jours à venir.  
Amicalement
Jeanne

En réponse Blabla39,
- Concernant la thiamine, vous avez vécu une bonne expérience à 2000, c'est une bonne base comme vous le pressentez. Je vous suggère de vous y remettre, de vous y stabiliser au moins deux semaines, puis d'augmenter, mais lentement, par étapes de deux à trois semaines, pour être bien sur de ne pas arriver en "surdose" sans l'avoir ressenti. Que valent deux ou trois mois si on arrive au bon dosage...
- Concernant la L-dopa, comme je suis un adepte du tout mucuna, je ne sais pas quoi dire sur la transition. Peut-être en essayant par remplacer la dose du soir par cette plante, et voir si des effets favorables apparaissent ?

BlaBla39 a écrit:Bonjour Renard,

ma situation personnelle est bien compliquée à différents points de vue depuis le début d’année. Beaucoup de soucis et un maximum de stress plombent mes efforts. Actuellement, je suis strictement incapable de réduire les doses de Sinémet. Celles-ci ont même tendance à durer moins longtemps : 2 heures à 2 heures et demi au lieu de trois ou 4 heures. Il m’est arrivé, pour un déplacement à l’extérieur, de me « shooter » en reprenant un cachet au bout de deux heures pour être certain de ne pas me trouver bloqué mais c’est un pis-aller qui doit rester exceptionnel. Multiplier les doses ne peut qu’accélérer ma déchéance en court-circuitant les mécanismes de régulation naturelle de la dopamine.
Je suis donc loin de réduire mes prises de médicaments. Mes essais se soldent par des périodes OFF épuisantes à gérer au quotidien. Mais curieusement, même en OFF et sans avoir pris de cachet, il m’arrive de pouvoir marcher en mode automatique sur un trajet prédéterminé (tourner autour de ma table) et sans me concentrer sur ma marche : je peux réfléchir à autre chose en parallèle.

Par ailleurs, je n’arrive pas à trouver le bon dosage de thiamine : j’ai obtenu de bons résultats à 1200 mg, mais aussi à 4000 ! Je sais seulement que je suis en surdose à 4250 mg. J’ai connu une excellente semaine entre Noël et le jour de l’an à 2000 mg avec des périodes ON de 9 à 16 (!) heures consécutives puis plus rien. Je vais donc refaire une boucle en montant les doses.

Je me concentre sur ce qui fonctionne : le sport, la marche, le bricolage.

Merci pour votre réponse
Je ne connais pas le rôle de la thiamine
Ça aide à quoi ?
Moi je prends un stalevo 175 à 8h et 12h et 17h
Un mucuna à 22h
J'ai mis ça en place depuis 2 jours car j'avais une prise de stalevo en plus
Merci pour votre éclairage

Obstiné a écrit:En réponse Blabla39,
- Concernant la thiamine, vous avez vécu une bonne expérience à 2000, c'est une bonne base comme vous le pressentez. Je vous suggère de vous y remettre, de vous y stabiliser au moins deux semaines, puis d'augmenter, mais lentement, par étapes de deux à trois semaines, pour être bien sur de ne pas arriver en "surdose" sans l'avoir ressenti. Que valent deux ou trois mois si on arrive au bon dosage...
- Concernant la L-dopa, comme je suis un adepte du tout mucuna, je ne sais pas quoi dire sur la transition. Peut-être en essayant par remplacer la dose du soir par cette plante, et voir si des effets favorables apparaissent ?

Concernant la thiamine, j’ai commis l’erreur d’avoir voulu progresser rapidement pour gagner du temps : période de 8 à 10 jours et augmentation par palier de 500 mg. Je sais maintenant que le bon dosage se situe entre 2000 mg (bons résultats mais éphémères) et 4250 mg (surdosage manifeste). Je vais monter les doses par petits paliers (200 mg) et en restant 2 semaines minimum pour bien ressentir les effets.

Concernant la L-dopa, j’ai malheureusement des contraintes financières : en demi-traitement, ma fille à l’université... Je suis obligé de continuer avec le Sinemet.

Renard a écrit:
Merci pour votre réponse
Je ne connais pas le rôle de la thiamine
Ça aide à quoi ?
Moi je prends un stalevo 175 à 8h et 12h et 17h
Un mucuna à 22h
J'ai mis ça en place depuis 2 jours car j'avais une prise de stalevo en plus
Merci pour votre éclairage

Un peu de lecture :
https://vaincre-parkinson.forumactif.com/t89-effet-spectaculaire-de-la-thiamine-vit-b1-sur-parkinson
S’il y a un protocole à essayer, c’est vraiment celui-là.

Bonjour, un lien intéressant pour le protocole B1
"Highdosethiamine.org"

Sans oublier cet autre site qui est aussi une mine d’informations :

https://www.b14pd.com/

Amicalement,

Lolo

Gargantua a écrit:Bonjour, un lien intéressant pour le protocole B1
"Highdosethiamine.org"

Salut les amis
Au bout de combien de temps après la prise de Ldopa êtes-vous opérationnel ?
Mon stalevo 175 agit en 45 min le matin
1h30 à 12h et 2h à 17h !
Je comprends pas !

Prends-tu ton Stavelo selon le même protocole à chaque fois ? L’estomac vide ? Une demi-heure avant repas ou collation ? Ou une heure après repas ou collation ? As-tu une activité stressante en cours de journée qui pourrait expliquer que plus la journée avance, moins le Stavelo fait effet rapidement ? Ou y a t’il quelque chose qui te stresse lorsque arrive la fin de journée ? Fais-tu une sieste en fin de matinée ou l’après-midi ?

Tu as déjà l’avantage d’avoir une certaine régularité dans le délai de réaction du médicament, ce qui simplifie la gestion du quotidien. Rien n’est pire que de caler un rendez-vous ou une activité en comptant que tu seras « ON » et que tu t’aperçois avec horreur que ce n’est pas le cas.

Personnellement, c’est très variable : Si tout va bien, le Sinemet fait effet dans les 30 minutes, ce matin 20 minutes ! parfois une heure, mais aussi une heure et demie, et j’ai même eu des épisodes où j’ai attendu trois heures avant d’être fonctionnel ! Tout ceci dans les mêmes conditions de prise, enfin plus ou moins. J’ai remarqué que les situations stressantes plombaient sérieusement la réponse de mon organisme à la prise de médicament. Inversement, La prise lors d’un repas - je parle d’un repas de type identique - n’altère pas forcément le délai d’efficacité du Sinemet. J’ai également remarqué qu’une sieste en journée me met souvent patraque.

Tout ceci pour dire que je n’ai aucune explication véritablement rationnelle qui puisse t’aider. Juste quelques pistes tirées de ma propre expérience.

BlaBla39 a écrit:Prends-tu ton Stavelo selon le même protocole à chaque fois ? L’estomac vide ? Une demi-heure avant repas ou collation ? Ou une heure après repas ou collation ? As-tu une activité stressante en cours de journée qui pourrait expliquer que plus la journée avance, moins le Stavelo fait effet rapidement ? Ou y a t’il quelque chose qui te stresse lorsque arrive la fin de journée ? Fais-tu une sieste en fin de matinée ou l’après-midi ?

Tu as déjà l’avantage d’avoir une certaine régularité dans le délai de réaction du médicament, ce qui simplifie la gestion du quotidien. Rien n’est pire que de caler un rendez-vous ou une activité en comptant que tu seras « ON » et que tu t’aperçois avec horreur que ce n’est pas le cas.

Personnellement, c’est très variable : Si tout va bien, le Sinemet fait effet dans les 30 minutes, ce matin 20 minutes ! parfois une heure, mais aussi une heure et demie, et j’ai même eu des épisodes où j’ai attendu trois heures avant d’être fonctionnel ! Tout ceci dans les mêmes conditions de prise, enfin plus ou moins. J’ai remarqué que les situations stressantes plombaient sérieusement la réponse de mon organisme à la prise de médicament. Inversement, La prise lors d’un repas - je parle d’un repas de type identique - n’altère pas forcément le délai d’efficacité du Sinemet. J’ai également remarqué qu’une sieste en journée me met souvent patraque.

Tout ceci pour dire que je n’ai aucune explication véritablement rationnelle qui puisse t’aider. Juste quelques pistes tirées de ma propre expérience.

Merci pour ce témoignage
Je prends mon stalevo à jeun à 8h et pour celui de 12h j'attends 13h pour déjeuner
Ce n'est qu'après manger que je suis débloquée Sinon je reste en off
Effectivement je fais souvent la sieste entre 14h et 16h
Je me sens moins fatiguée après mais je commence à bloquer à 16h30
Jai essayer de prendre 1/2 Modopar 125 dispersible à 16h pour pouvoir tenir le coup jusqu'à 17h
Ça n'a pas vraiment d'effets
C'est étrange car cela n'agit pas rapidement non plus !

Bonjour, je voudrais télécharger le pdf svp, merci

Bonjour Obstiné
J’ai lu sur le forum que vous preniez le Mucuna principalement la nuit, et même en quantité importante. Personnellement, cela me convient mieux également de le prendre la nuit, je n’en suis qu’à mon début d’expérience.
Avez-vous, dû augmenter les doses à la longue ou cela n’a-t-il pas été nécessaire ? Et cela vous a-t-il causé des problèmes digestifs.
Merci d’avance pour votre réponse.

Bonjour, c'est au début que j'ai augmenté, ayant débuté à un très petit dosage, puis une fois mon dosage trouvé, tout allait bien, jusqu'au jour ou j'ai eu l'impression de pouvoir diminuer. Et j'ai fini par ne plus en prendre, et voir mes symptômes disparaitre.

Merci pour votre réponse, et pouvez-vous me confirmer que cela ne vous a pas causé de problèmes digestifs de prendre autant de Mina la nuit le ventre vide ?

Je rectifie : autant de mucuna le ventre vide….

par Obstiné
Bonjour, c'est au début que j'ai augmenté, ayant débuté à un très petit dosage, puis une fois mon dosage trouvé, tout allait bien, jusqu'au jour ou j'ai eu l'impression de pouvoir diminuer. Et j'ai fini par ne plus en prendre, et voir mes symptômes disparaitre.


J’ai encore une question ‍�
Aviez vous des périodes de off l’après midi ?

Granger a écrit:Bonjour, je voudrais télécharger le pdf svp, merci

Bonjour Granger, il suffit de cliquer sur le lien donné en bas du 1er message de ce sujet (page 1) "fichier joint" ou essayer avec ce lien https://vaincre-parkinson.forumactif.com/download?id=17

Eugenie63 a écrit: par Obstiné
(...)
Aviez vous des périodes de off l’après midi ?

Bonjour,
désolé de répondre si tardivement. Je n'ai pas eu de problème avec cette grosse dose, ou je ne m'en suis pas rendu compte. Quand aux "off", je n'ai jamais vécu cette situation, donc pas d'influence non plus.