Mucuna et tremblements

par **Mimi** 14/05/20, 11:17 am

Bonjour, je copie avec son autorisation le témoignage de Bernard, reçu en privé :

Bernard a écrit:
Bonjour Sandra et Mimi, Ma préoccupation d’alors n’était pas les tremblements mais les dyskinésies futures .
Je m’étais fait une raison en essayant de calmer mes tremblements avec de la nicotine.

J’ai donc remplacé depuis 2016 (?) une partie de mon Modopar par de la Mucuna (Solbia pour commencer, puis également Zandopa ensuite) sans prendre le soin d’ observer et noter l’effet sur les tremblements (puisque je n’en attendais pas l’arrêt).
Je suis incapable aujourd’hui de retracer exactement le déroulement de leur disparition complète et pérenne.
Par contre, mon protocole vous permettra peut-être, de maximiser vos chances:

J’ai 75ans, diagnostiqué en 2010, traité uniquement au Modopar, j’ai refusé tout autre traitement et arrêté Azilect depuis longtemps. Pas de régime aux rognons de veau ni autres Cétos.

Explications :

La L-dopa du Modopar, c’est connu, est quasiment sans effet sur les tremblements

La Mucuna se décompose en deux sortes de produits:

De la L-dopa naturelle qui est sans grand intérêt au regard de L-dopa synthétique, c’est strictement la même formule chimique.

Le « reste » du haricot avec ses promesses Ayurvediques. La liste des composants est connue (des polyphénols ou des trucs comme ça qui évoquent les discours sur les bons vins). C’est bénéfique, entre autres contre les tremblements, mais on ne sait pas pourquoi ou comment

Au contraire de malades qui recherchent une L-dopa pure sans Benserazide à % élevés (une séquelle du « protocole Hinz », une escroquerie au dire de certains) je choisis désormais de la Mucuna nature ou faiblement concentrée en L-dopa, avec des qualités Ayurvediques préservées ou qui n’ont pas été rincées plusieurs fois à l’éthanol.

Il n’existe pas de Mucuna avec 100% d’ Ayurvedique, c’est à dire sans L-dopa; c’est bien dommage parceque la L-dopa de la Mucuna qui se transforme trop tôt en Dopamine dans le sang c’est triple peine:

- la dopamine est perdue, ce qui n’est pas bien grave
mais la dopamine dans le sang ça vous colle la gueule de bois (nausée et brouillard cérébral)
et au final le cerveau attends toujours sa dose.

C’est ce à quoi sert, vous le savez, la Benserazide du Modopar d’où l’intérêt (c’est un début de solution) de prendre ensemble Mucuna et Modopar (contrairement à ce qu’on voit écrit parfois.) Certains refont des gélules du mélange des deux avec un kit de remplissage. Je n’ai pas vraiment testé

C’est un sujet assez technique mais un vrai enjeu: comment prendre le moins de médicament possible avec la meilleure efficacité?

Est-ce que que ça vaut le coup d’y passer du temps?

Peut-être! Mais on approche les limites du possible en matière d’automédication. Et plus la médecine n’est pas une science exacte: ce n’est pas blanc ou noir, c’est toujours gris.

Certains ajoutent du jus de citron, pourquoi pas, mais les agrumes peuvent comme le pamplemousse, (mais c’est pas clair), perturber d’autres médicaments en agissant sur l’enzyme CYP3A4, (voir liste des médicaments comportant ce risque sur Internet).

Pour le moment je préfère la vitamine C qui ne présente que des avantages

Le thé vert ou la théanine sont aussi des solutions plus sophistiquées (mais éviter l’EGCG toxique pour le foie.). Si je me rappelle bien Hinz préconise aussi du 5-HTP (à éviter encore).

Et pour finir on peut ajouter aussi la catéchine du thé vert, la quercétine,

Si vous êtes motivées pour approfondir la question, je joint ci-dessous de la documentation.

Après, choisir entre poudre ou gélules n’est qu’une question pratique:

Le matin à la maison, ce n’est pas un problème de diluer et prendre une dosette de Zandopa

Dans la journée, des gélules sont évidemment plus pratiques, même si certains ne prennent que de la Zandopa.

Comme la Zandopa relève plus du rayon « nourriture animale » que de l’épicerie fine, il faut avoir l’estomac solide.

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Questions diverses:

1) Vous noterez que je vous donne pas de documents sur la « Mucuna ET Tremblements ». Comme au départ je n’espérais rien et qu’ensuite je n’en ai eu plus besoin... je n’ai pas gardé de recherches, mais ça existe., Comme toujours avec cette fichue maladie, ça ne marche pas pour tout le monde

2) Vitamine B1 et tremblements :

certains malades qui ont de bons résultats avec la thiamine haute dose peuvent garder un fort tremblement. Personnellement lors de mes recherches de mise au point de la dose idéale, j’ai eu plusieurs fois quelques signes de tremblements légers, très temporaires (moins d’une 1/4 heure) sans pouvoir identifier une causalité. Les médicaments présentent vite des antagonismes.

3) Taux de la Zandopa: la question à ne pas poser!!

Zandopa n’indique pas le taux de L-dopa sur ses boîtes puisque s’agissant de poudre naturelle avec ajout d’aspartame, c’est par construction variable à l’origine.

Habituellement il est considéré que la dose de 7,5grammes de Zandopa contient 250mg de L-dopa; c’est le cas par exemple dans cette étude comparative ou la Zandopa est le n°6 dans le tableau de la page 4 (quatrième colonne) soit un taux déclaré de 250/7500 = 3,33%

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5808387/#!po=43.7500

Le fil de discussion ci-après dit la même chose sauf que ce serait un taux volontairement normalisé ‘(peut-être ?)

https://healthunlocked.com/parkinsonsmovement/posts/139623085/zandopa

Page 10 de ce document d’étude de la Mucuna dans le monde.:

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02000271/document

Il est indiqué de 3 à 7%

Le taux de 3,3% calculé ci-dessus paraît minoré: c’est ce que dit d’ailleurs le tableau de la page 4 du premier document retraçant le résultat de l’analyse comparative d’un pot de Zandopa.

Conclusion: la seule certitude c’est que la meilleure dose, c’est celle qui vous convient à l’usage. Ça a l’air idiot mais pas tant que ça.

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Mon dosage (toujours 30mn avant les repas)

Au lever: une dose de poudre zandopa (amazon.com, c’est le site américain) soit 250mg de L-dopa + (1+1/2) gélules de Modopar (c’est à dire 1gelule de 100mg+1gelule de 50mg de L-dopa) +1/2pastille (parfois plus) de vitamine C naturelle à croquer (Acérola). L’effet est très rapide (à partir de 10mn)

Pendant le Petit déjeuner, 30mn plus tard: 3 gélules de 500mg de B1 Vitacost (vente en direct)+ 1 pilule. de Magnésium+ 1 gélule de complexe 100 vitamine B

Midi et 18h (ou 19h): 1gelule ou ( 1+1/2) gelules de Modopar et 2 ou 3 gélules Mucuna 15% c’est à dire 60mg de L-dopa par gélule) de SuperSmart (vente arrêtée au début d’année, je vais donc changer pour du Solbia et du Source Natural de Vitacost en attendant la fin du Covid).

De la vitamine C comme le matin (l’Acerola en pastilles à croquer prises en dernier est très pratique à l’extérieur pour faire descendre une gélule récalcitrante, quand on n’a pas d’eau).

Si je prends. 1+1/2 de Modopar, je réduis sans méthode particulière la Mucuna à 2 gélules et inversement pour voir les différences et garder la main.

Après midi: 2 ou 3 gélules de 500mg de B1 Vitacost. J’essaye d’affiner avec des gélules 100mg de Solgar ou couper en deux des pastilles Solgar de 500mg difficiles à avaler, mais c’est plus pour finir les pots que pour affiner le réglage

Grâce à la B1 j’ai réduit les quantités de Modopar. (Il y a un an j’étais à 3fois 200mg de L-dopa en Modopar) et je n’ai pas d’effet de fin de dose (sauf le matin au lever)

Vous noterez que je bricole toujours un peu les dosages juste pour voir comment réagit la machine

Je suis défavorable à la prise de Tyrosine, encore une idée du protocole Hinz et qui cohabite mal avec la L-dopamine, même si c’est aussi un précurseur.

Pour rappel:

- Vérifiez la compatibilité de la Mucuna avec votre traitement

- Éviter la prise simultanée de vitamine B6 avec la Mucuna (et Modopar)

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Question « qu’est que le freezing? »

Les pieds restent collés au sol (d’où l’appellation) alors que vous vous lancez pour marcher ce qui vous fait partir sur des très petits pas rapides pour récupérer en catastrophe l’équilibre.

Il y a un lien avec le champ de vision qui est perturbé par des obstacles trop proches. C’est très très dangereux; il suffit de se méfier et ne pas y aller « en force ».

J’obtiens un mieux avec la B1 lorsqu’elle est bien dosée, Pour moi ça se produit le matin sans doute en raison de l’absence de médicament depuis la veille. C’est un choix...pour le moment.

PS:

Si ça en a le mérite vous pouvez recopier et modifier ce mail à l’envi: je ne fais moi-même que « pomper » l’expérience d’autres malades sans copyright.

Finalement pour vous répondre, (un peu longuement) vous m’avez fait avancer sur certains points (c’était la condition). il est toujours utile de faire le point par écrit. Dans un post précédent je me suis rendu compte en écrivant que je n’avais pas sécurisé mes approvisionnements. J’ai passé pile une commande aux USA (B1 Vitacost) et en Inde (zandopa via Amazon.com) juste entre la grève des transports et le black-out du Covid. Espérons que ce dernier ne va pas durer...

Bonne chance...

Documentation

Thé vert:

http://www.fegt.org/en/clinical-studies-with-green-tea/

https://scienceofparkinsons.com/?s=green+tea

https://www.michaeljfox.org/grant/ability-slow-disease-progression-and-safety-and-tolerability-green-tea-polyphenols-early?grant_id=187

L’EGCG même si je vous ai dit d’éviter:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3189735/#!po=31.8182

Le grand spécialiste des solutions originales est Silvestrov: (c’est du haut vol):

https://healthunlocked.com/parkinsonsmovement/posts/134822116/liquefy-your-l-dopa

Vitamine C:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6370430/

https://www.alternativesante.fr/vitamine-c/une-nouvelle-formule-de-vitamine-c-encore-plus-performante

Vous noterez que Silvestrov à l’opposé de moi travaille avec de la Mucuna concentrée à presque 100%; pourquoi appeler cela encore Mucuna puisque c’est de la L-dopa quasi pure. Ce serait un peu long de mettre en parallèle nos choix; d’ailleurs je n’ai pas épuisé le sujet, j’y travaille.

Si vous êtes vraiment motivée, vous trouverez ici toutes les interventions de Silvestrov autour de l’utilisation de la Mucuna.

https://healthunlocked.com/user/silvestrov

https://healthunlocked.com/user/silvestrov/activity

Vous croiserez nécessairement dans ces fils de discussion d’autres « spécialistes » du sujet. De quoi s’occuper pendant le Covid.

Enzyme CYP3A4 et décarboxylase:

https://www.researchgate.net/publication/330683781_The_role_of_Cytochrome_P450_enzyme_inhibitors_in_herbal_treatments_of_Parkinson%27s_Disease

http://www.bichat-larib.com/revue.presse/revue.presse.resume.affichage.php?numero_etudiant=&numero_resume=467

(J’ai pas corrigé les fautes)

par **Obstiné** 24/06/20, 05:23 am

Bonjour,
En lisant cette page indiquée dans le texte de Bernard :
http://www.fegt.org/en/clinical-studies-with-green-tea/
on trouve de nombreux d'éléments qui font penser que le thé vert est très intéressant pour les personnes victimes de Parkinson, en bref et traduit à peu près :
- influence positive sur plusieurs maladies comme Alzheimer (AD), Parkinson (PD), Huntington choréa, ALS sans les effets secondaires des traitements chimiques existants,
- effet sur l’arret des perturbations des protéines,
- peut détruire les agrégations des protéines et les stopper,
- montre un large secteur d’activité sur les protéines,
- peut réduire le vieillisement du cerveau et réduire le risque de démence AD et PD,
- présente des propriétés neuroprotectives et régénératrices,
- a de fortes propriétés antioxydants.
N'attendons pas qu'il soit remboursé par la sécu pour bénéficier de ses effets.

par **sandra** 25/06/20, 03:02 pm

Après le post de Bernard sur les tremblements, j'ai commandé de la zandopa, comme Amazon avait interrompu ses commandes cause covid sans doute, j'en ai trouvé sur Indian products.
Je ne prend pas de modopar ni aucune chimie, j'ai pris une demi dose de zandopa le matin (au lieu du mucuna de phytobioeco), avec jus de citron et Tyrosine. Cela n'a pas stoppé les tremblements, mais la dose est peut-être insuffisante.

Il m'a semblé que j'avais plus d'énergie, mais pour approfondir, je voudrai augmenter la dose de zandopa, comme je n'avais commandé qu'une boite, j'en ai re-commandé 3, toujours à Indian products, et j'ai eu la mauvaise surprise de me voir demander par DHL 31 € de taxes que j'ai refusé de payer. Merci à Indian products qui est resté muet et sourd à mes emails.

J'ai donc re-commandé un pack de 5 boites via Amazon, il est précisé dès le départ 12 $ de taxes en plus du port, mais au moins, c'est clair. Naturellement, tout cela vient directement de l'Inde même si on paie en dollars.

Le zandopa, c'est de la poudre de haricot brute, avec saccharine (et pas aspartame comme l'écrit Bernard),

ça se dilue mal, c'est pourquoi il parle d'avoir l'estomac solide, mais on s'habitue. Donc, à suivre.

Amazon m'a informé qu'il me remboursait 9 $ de taxes, bonne nouvelle... soit en tout 3 $ de taxes pour 5 boites contre Indian Product 31 € pour 3 boites.

par **sandra** 22/07/20, 09:25 pm

Quelques nouvelles de ma prise zandopa en ayant augmenté la dose (presque "normale" de 7,5 gr soit une dosette). Cela fait pratiquement un mois.

Je prends ma dosette avec un tyrosine et un demi citron, selon les indications de Jean Claude Prevost, j'attends une heure avant le petit déjeuner et durant ce temps soit marche rapide, soit marche normale.
C'est clair et confirmé par mon entourage que j'ai plus d'énergie qu'avec la gélule à 50 % de phytobioeco.
Je tremble toujours, pas vraiment d'amélioration dans ce domaine (ne pas oublier que, contrairement à Bernard, je ne prends pas de Modopar couplé au Zandopa.)

et je marche toujours assez courbée (avec bâtons obligatoires), tout de même , c'est déjà une amélioration significative.

par **Obstiné** 22/07/20, 10:57 pm

Bonsoir,
Un mois c'est court, mais tu semble avoir des effets positifs, évidents si tes proches les observent, par contre tes contractions musculaires, dans le dos, persistent, ça évoluera peut-être progressivement, c'est ce que je me dis en les sentant aussi toujours présentes.
Espérons !

par **Obstiné** 23/07/20, 10:10 am

J'y repense, ce qui est appelé "maladie de parkinson" se manifeste par un ensemble de désordres qui touche plusieurs aspects du fonctionnement de notre organisme, il est étonnant que nous arrivions à améliorer ou annuler un de ces désordres alors que les autres se maintiennent, par exemple le balancement d'un bras clairement stoppé chez certains, balancement qui a été récupéré par pratique physique, ingestion de quelques produits ou choix alimentaires, par hygiène de vie au sens large.
Cela montre que s'il est possible d'avoir un résultat indiscutable dans un domaine, absolument rien n'assure que ce résultat sera obtenu en même temps dans les autres domaines.
Il faudra sans doute attendre des mois ou plus encore pour que cela arrive, ou pas.
De fait nous pouvons faire reculer le désordre "parkinson" sur certains points, preuve que nos choix d'activité ou de "traitement" sont bons, mais nous ne sommes pas certains de faire reculer ou disparaitre tous les désordres.
A nous d'être patients et persévérants. Et observateurs.

par **sandra** 23/07/20, 04:26 pm

Oui et non, bien sûr, il n'y a pas de garantie, mais Jean Claude (et d'autres) ont réussi à avoir la disparition de tous les symptômes. Certainement, le chemin n'est pas tout tracé et apparemment individuel.
Ce qui m'interpelle le plus dans cette pathologie que l'on attribue à la mort de neurones dopaminergiques, c'est la constatation qu'un effet placebo permet de voir par scanner le cerveau recommencer à fabriquer de la dopamine. Si vraiment, les neurones sont morts, comment est-ce possible ? quand une jambe est coupée, l'effet placebo ne fonctionne pas !!
voir ici : https://vaincre-parkinson.forumactif.com/t26-l-effet-placebo
la vidéo https://www.dailymotion.com/video/x37cqw2

par **Obstiné** 23/07/20, 09:01 pm

Le tout est de savoir ce que contient ou de quoi est fait ce que j'appelle "désordre parkinson". Grande question.
En ce qui nous concerne, nous les victimes de ce désordre, nous cherchons à nous en séparer, nous utilisons tout ce qui est à notre portée pour y parvenir, nous n'avons aucune certitude, juste la connaissance de centaines de témoignages de personnes qui ont vécu ceci ou cela, qui ont utilisé un truc ou un autre, dans certaines conditions ou d'autres, nous tentons, nous espérons, et nous voulons y arriver.
Nous voulons et c'est dans une semaine, dans un mois, dans un an ou plus que nous observerons le résultat de nos choix.

par **sandra** 24/07/20, 11:55 am

Oui, bien sûr, chacun tâtonne, c'est le but de ce forum. De toute façon, la médecine n'est pas une science exacte, les médecins ont beaucoup moins de certitudes quand ils sont confrontés au terrain, l'être humain n'est pas une machine.
Voir le livre d'Antoine Sénanque, neurologue "guérir quand c'est impossible".

dos du bouquin a écrit:"J'ai vécu la médecine sans guérison. J'ai choisi, sans savoir, la spécialité la plus désarmée, la neurologie, l'espace des grandes maladies dont on ne traite que les symptômes : maladie de Parkinson, Alzheimer, sclérose en plaques, maladie de Charcot... C'est avec elle que j'ai commencé à réfléchir, non plus comme un médecin, mais comme un homme sans blouse." Neurologue, le romancier Antoine Sénanque est confronté chaque jour à l'impuissance de la médecine moderne occidentale, et à des patients qui se tournent aussi bien vers des médecines alternatives que vers des voies religieuses, parfois avec succès. Antoine Sénanque enquête sur ces guérisons qui ne passent pas par l'hôpital et révèlent les liens entre corps et esprit, entre médecine et spiritualité."

par jlthes 29/10/20, 09:20 am

Bonjour Sandra,
J'espère que tu vas bien.
Peux-tu nous donner des nouvelles de l'évolution de tes symptômes - notamment tremblements ?
Je serais très intéressé d'avoir ton témoignage personnel sur l'utilité - ou pas - de passer du Mucuna Pruriens concentré (du type Solbia) à la poudre naturelle de ta filière indienne...
Amitiés,
Jean-Louis

par **sandra** 29/10/20, 10:50 am

Bonjour Jithes,

juste un rappel par rapport au protocole de Bernard, je ne prends que du mucuna, pas de chimie, donc toujours une dose de zandopa le matin à jeun avec jus de citron, j'ai plus d'énergie qu'avant, mais les tremblements sont toujours là, malheureusement.
Après le témoignage d'Obstiné sur l'augmentation de ses doses de mucuna (voir son protocole), j'ai décidé d'essayer quelque temps d'ajouter au zandopa un mucuna phytobioeco (à 50%), je n'ai pas senti de différence et j'ai arrêté.
je continue à tester différents dosages de thiamine.

par jlthes 29/10/20, 01:00 pm

Merci beaucoup, Sandra, pour ta réponse rapide. Elle est très importante pour moi et je pense ne pas être le seul ! Merci beaucoup et bon courage à toi pour la suite de tes essais.

par jeannelle nicole 17/02/22, 02:37 pm

Bonjour tout le monde
Si quelqu'un a un truc pour diminuer les tremblements ou au moins la douleur au bras constante, je suis preneuse. CA me prend le chou et ça me gâche pas mal la vie.

par Lolo2022 18/02/22, 04:32 pm

jeannelle nicole a écrit:Bonjour tout le monde
Si quelqu'un a un truc pour diminuer les tremblements ou au moins la douleur au bras constante, je suis preneuse. CA me prend le chou et ça me gâche pas mal la vie.

Bonjour Nicole, Jean-Claude Prévost conseille pour les douleurs de l’homéopathie :
Strychninum 9CH 5 ou 10 granules

Sinon pouvez-vous nous indiquer votre traitement actuel ?

AMimicalement

Laurent

par jeannelle nicole 19/02/22, 01:10 pm

Bonjour Laurent
Je suis les prescriptions de Mr Prévost presque la lettre. Mais depuis quelques temps je tremble beaucoup et ça me cause des douleurs handicapantes dans les bras. Et les journées sont difficiles car je ne suis vraiment bien ni couchée, ni debout, ni assise. Je vais devoir me résoudre à prendre du modopar pour voir si j'irai mieux. Mais je recule tous les jours. J'ai eu deux cancers donc le problème vient peut être d'ailleurs. Comment savoir ?
J'ai une amie malade depuis 20 ans qui prend un nombre incalculable de médocs. Elle essaie la b1 depuis peu. Je vous tiendrai au courant
Je suis en plus un traitement à homéopathie et j'ai l’impression qu'il n'arrange pas les choses.
Amicalement
Nicole

par jeannelle nicole 19/02/22, 01:12 pm

Pour les tremblements, un bracelet est sorti au Etats Unis et homologué mais il faut l'acheter la bas avec une prescription du neurologue et il a l'air compliqué à utiliser. C'est pour les tremblements essentiels : est il adapté au parki ?

par jeannelle nicole 19/02/22, 01:18 pm

Bonjour
Je pensais que l'on ne pouvait pas mêler allopathie et compléments mucuna. On m'a conseillé d'essayer un quart de modopar dispersible avec la mucuna. Qu'en pensez vous ? (pour faciliter le passage de la barrière du cerveau)
Cordialement
Nicole

par Lolo2022 20/02/22, 04:43 pm

Bonjour Nicole je pensais comme vous voici ce que m’a répondu Jean Claude Sur un autre espace :

Chez certaines personnes le mucuna est détruit à 99 % il ne passe pas la "lumière" intestinale. Des retours de témoignages m'informent que associer la prise de mucuna avec 1/2 dispersible 62.5 Modopar en comprimé sécable est efficace et ceci ne représente peu de bensérazide ,12.5mg. Pas de risque d'éssayer. Toujours dans un estomac vide ou presque, mais surtout sans protéine carnée.

C’était suite à une question de ma part sur l’association entre la vitamine B1 et Mucuna

par jeannelle nicole 20/02/22, 04:54 pm

Merci beaucoup Lolo

par **sandra** 27/04/22, 05:30 pm

Bonjour Nicole,
as-tu fait un essai avec le modopar sécable associé au mucuna ?
Sandra

par jeannelle nicole 28/04/22, 08:06 pm

J'ai associé un gélule de modopar de 0.67 avec deux gélules de mucuna matin et soir. Aucun effet sur les tremblements, ils sont même plus forts. Le souci c'est que ça me provoque des douleurs très handicapantes dans les muscles du bras gauches

par **sandra** 30/04/22, 03:01 pm

Bonjour Nicole,

Merci de ton retour, as-tu essayé le chlorure de magnésium ? https://vaincre-parkinson.forumactif.com/t29-chlorure-de-magnesium-et-parkinson
j'en prends depuis deux mois, ça règle le problème de transit, et il me semble que les tremblements sont moins présents.

par Invité 30/04/22, 05:35 pm

Bonjour, à la pharmacie du Père Blaise ils préconisent d associer de l astragale à la prise du mucuna. Est ce que quelqu'un saurait pourquoi ? Merci

par Lolo2022 01/05/22, 03:37 pm

Bonjour @Choup2411 tout simplement parce que la prise de Mucuna est oxydante pour le cerveau, A contrario deux cuillère à café d’astragale après la prise de votre gélule a des propriétés antioxydantes

Cordialement
Laurent

par Invité 01/05/22, 07:47 pm

Merci

par jeannelle nicole 07/05/22, 12:46 pm

Bonjour Sandra
J'ai essayé le chlorure de magnésium (goût infâme). Ça fait de l'effet au bout de combien de jours ? Le pharmacien dit qu'il ne faut pas le prendre en continu
J'aimerais bien savoir si les trembleurs ont des douleurs musculaires au bras et dans ce cas, comment ils font pour les atténuer Merci

par jeannelle nicole 08/05/22, 11:09 pm

Le chlorure de magnésium est effectivement efficace contre la constipation pour l'instant. (je vous fais grâce des détails)

par kipar 03/02/24, 02:41 pm

Help
Je tremble comme eune feuille depuis ce matin
Quelqu'un sait d'ou cela vient ?
Ca fait peur

par **Kérénem** 03/02/24, 06:10 pm

kipar a écrit:Help
Je tremble comme eune feuille depuis ce matin
Quelqu'un sait d'ou cela vient ?
Ca fait peur

Bonsoir Kipar,
Et si vous consultiez votre médecin ?
Comment voulez-vous que l'on réponde à votre question ...

Amicalement
Jeanne

par kipar 03/02/24, 08:43 pm

Merci Jeanne, vous avez raison. Je compte beaucoup sur ce forum pour m'apporter toute les réponses
J'ai relu mes notes (j'ai tendance à oublier tout ce qui était désagréable et du coup, j'imagine que la maladie empire)
Mais en relisant mes notes du début, je me suis aperçu que ces nuits blanches à trembler (ou ces jours) coïncidaient avec une augmentation de la dose de modopar.

par jipé_73 04/02/24, 11:08 am

kipar a écrit:Help
Je tremble comme eune feuille depuis ce matin
Quelqu'un sait d'ou cela vient ?
Ca fait peur

Bonjour

Ça m'arrive parfois. Je tremble comme si j'avais froid. Bon ben je reste tranquille, je m'occupe l'esprit, et j'attends que ça passe. Ça fait partie des moments difficiles de la maladie qu'il faut traverser mais ça finit toujours par passer. " Prendre son mal en patience " on dit...

Bon courage.
Bon dimanche
Jean-Paul

par kipar 04/02/24, 11:39 am

Merci Jean Paul de me rassurer
Les tremblements sont tellement forts, durent longtemps, ceci depuis jours et nuits
Ca me fait peur

par **Kérénem** 04/02/24, 12:51 pm

Bonjour Kipar,
Si vous êtes toujours sous traitement antidépresseur avec du Modopar, vous devriez consulter votre médecin traitant afin d'évaluer la cohérence de votre traitement: des effets secondaires et des contre indications sont possibles.
https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/modopar-6254.html
Amicalement
Jeanne

par jipé_73 04/02/24, 01:59 pm

Kérénem a écrit:Bonjour Kipar,
Si vous êtes toujours sous traitement antidépresseur avec du Modopar, vous devriez consulter votre médecin traitant afin d'évaluer la cohérence de votre traitement: des effets secondaires et des contre indications sont possibles.
https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/modopar-6254.html
Amicalement
Jeanne

Oui. Attention à l'interaction des molécules.

Pour ce qui me concerne ça passe au bout de quelques heures...

Ça va aller, consultez votre médecin comme le dit Jeanne et vous allez trouver ce qui provoque ces tremblements. Un ajustement est probablement nécessaire...

Bon courage
JP

par kipar 04/02/24, 04:27 pm

Merci pour vos précieux conseils Mr Prévost (dont je suis une disciple fervente m'a listé les médicaments en interaction avec modopar et j'en ai au moins 3
Le souci, c'est que le psychiatre me dira peut être qu'il ne peut pas faire autrement n'ayant pas d'autres molécules à proposer

par kipar 10/02/24, 10:15 am

Bonjour tout le monde
J'ai donc vu le psychiatre qui m'a confirmé toutes les interactions que j'avais repéré. Malheureusement il n'a pas moyen de faire autrement si je ne veut pas retomber en dépression sévère. C'est trop horrible.
Je n'ai plus qu' à supporter. Ca ira peut être mieux avec la mucuna
Manque de bol un des médic provoque des tremblements sans parler de la fatigue

par Eugenie63 13/02/24, 03:32 pm

kipar a écrit:Bonjour tout le monde
J'ai donc vu le psychiatre qui m'a confirmé toutes les interactions que j'avais repéré. Malheureusement il n'a pas moyen de faire autrement si je ne veut pas retomber en dépression sévère. C'est trop horrible.
Je n'ai plus qu' à supporter. Ca ira peut être mieux avec la mucuna
Manque de bol un des médic provoque des tremblements sans parler de la fatigue

Bonjour,

Je ne sais pas si vous prenez de la B1, mais si c’est le cas, peut-être, êtes-vous en overdose ? Quand je suis en overdose de B1, mes tremblements sont plus forts.
C’est une piste…
Bonne journée

par kipar 26/02/24, 01:03 pm

Bonjour Eugénie. Merci pour la réponse
J'ai commencé le protocole B1 et j'ai fait n'importe quoi et de forts tremblement m'ont fait penser qu'il y avait OD donc depuis une semaine je fais une pause qui durera 3 semaines
Souci :j'ai arrêté le 19/02 et j'ai eu une crise de tremblements le le 20/02, le 21/02 (deux jours) et le 26/02 (aujourd'hui)
Si ce n'est la B1 qu'est ce c'est .La fréquence augmente et cela me fait peur
Que faire ?
Merci

par kipar 01/03/24, 02:58 pm

Finalement quelle mucuna est la meilleure : une faiblement dosée (15%), moyennement (50% de chez solbia)
ou très dosée (99% de british supplement) ?
Celle de chez Solbia, combien de gélules titrée à 50 % : pour un 62.5 : 1 pour le pharmacien du père blaize et pour JCP ? 3 pour d'autres ?
Quelqu'un peut-il m'éclairer ?
Merci d'avance

par **Kérénem** 03/03/24, 09:25 pm

kipar a écrit:Finalement quelle mucuna est la meilleure : une faiblement dosée (15%), moyennement (50% de chez solbia)
ou très dosée (99% de british supplement) ?
Celle de chez Solbia, combien de gélules titrée à 50 % : pour un 62.5 : 1 pour le pharmacien du père blaize et pour JCP ? 3 pour d'autres ?
Quelqu'un peut-il m'éclairer ?
Merci d'avance

1 Modopar 62,5 = 250 mg de Mucuna soient 1 gélule British Supplements ou 2 gélules Source Natural ou 3 gélules Solbia

1 Modopar 125 = 500 mg de Mucuna ...

Amicalement
Jeanne

par kipar 26/04/24, 12:27 pm

Je ne trouve pas le mucuna sur le site source naturals

par **Kérénem** 26/04/24, 12:34 pm

kipar a écrit:Je ne trouve pas le mucuna sur le site source naturals

https://fr.iherb.com/pr/source-naturals-mucuna-dopa-100-mg-120-capsules/14235?gad_source=1&gclid=EAIaIQobChMI-_2x-NbfhQMVwDkGAB1PgQAxEAQYASABEgK8fvD_BwE&gclsrc=aw.ds
Amicalement
Jeanne

par Jmw68 26/04/24, 05:25 pm

Kérénem a écrit:
kipar a écrit:Je ne trouve pas le mucuna sur le site source naturals
https://fr.iherb.com/pr/source-naturals-mucuna-dopa-100-mg-120-capsules/14235?gad_source=1&gclid=EAIaIQobChMI-_2x-NbfhQMVwDkGAB1PgQAxEAQYASABEgK8fvD_BwE&gclsrc=aw.ds
Amicalement
Jeanne

C'est étrange, ici en Belgique quand on clic sur ton lien on a le message "non disponible dans votre région"
Pourtant je commander couramment sur I-Herb... Bizarre ??

par **Kérénem** 26/04/24, 07:02 pm

Oui c'est étrange....
Je n' ai pas d' explications.
Amicalement
Jeanne

par kipar 03/06/24, 05:27 pm

Bonjour Jeanne
Comment allez vous ? Avez vous le beau temps ?
Je suis toujours sur mon protocole mucuna (6 gélules solbia le matin, 5 le midi et le soir : gros tremblements toute la journée
je ne sais pas si je suis en surdose ou sous dose. Bref, le chemin est rude
Bonne soirée

par **Kérénem** 03/06/24, 08:27 pm

Bonsoir Nicole,
Merci de prendre de mes nouvelles. Ici, le temps est gris mais le moral est bon !
Oui, le chemin est rude, mais nous n'avons guère le choix que d'avancer...
Je vais bien mieux qu'en début d'année où ma fatigue était intense.
Je poursuis le protocole B1 à une dose de confort atteinte depuis 2 mois à 250 mg /jour.
J'ai une posologie de base Mucuna (Source Naturals) à 6 gélules / jour (8h, 11h et 21h) qui me convient bien. J'ajoute 1 gélule de magnésium glycinate le soir au coucher.
1 jour sur 2 je prends une gélule de complex B (Homocystéine Sunday Natural).
Je suis suivie 1 fois par mois par une phytothérapeute et homéopathe.
J'ai augmenté mon activité physique par des séances de "Parki Fit", séances courtes de hautes intensité qui me permettent de gérer les tremblements de ma main gauche. Mais ce symptôme de tremblements est le plus difficile à corriger dans la MP me semble-t-il.
Vous concernant, je ne sais pas si vous êtes en surdosage ou non, vos informations sur votre traitement actuel n'étant pas explicites.
Courage et amicalement
Jeanne

par kipar 04/06/24, 01:39 pm

Bonjour Jeanne
Merci pour la réponse rapide
J'ai toujours l'impression que les autres réussissent mieux que moi
Je suis dans une petite ville : pas de phyto
je prenais modopar 125 + 2.5 3 fois par jour, j'ai remplacé par 6 gélules solbia (j'ai acheté des british supp, je les attends) 2 fois par jour. Je vais passer à trois
Je me sens assez mal et je tremble beaucoup
Je prends NAC, tyrosine, complexe B, magnésium, vit C, gaba et j'ai commandé de la glutamine et tryptophane pour voir si cela calme un peu les tremblements
1ère journée de beau et je suis pas encore sortie Ca craint
Bonne journée

par **Kérénem** 04/06/24, 06:41 pm

kipar a écrit:Bonjour Jeanne
Merci pour la réponse rapide
J'ai toujours l'impression que les autres réussissent mieux que moi
Je suis dans une petite ville : pas de phyto
je prenais modopar 125 + 2.5 3 fois par jour, j'ai remplacé par 6 gélules solbia (j'ai acheté des british supp, je les attends) 2 fois par jour. Je vais passer à trois
Je me sens assez mal et je tremble beaucoup
Je prends NAC, tyrosine, complexe B, magnésium, vit C, gaba et j'ai commandé de la glutamine et tryptophane pour voir si cela calme un peu les tremblements
1ère journée de beau et je suis pas encore sortie Ca craint
Bonne journée

Bonjour Nicole,
les autres, comme moi-même ne réussissons pas mieux que vous selon certains jours ; nous nous accommodons comme nous le pouvons des aléas de la MP.
Ce n'est pas facile tous les jours et il faut trouver pour chacun ce qui convient le mieux. Les recettes efficaces pour certains le sont moins pour d'autres. Et puis nous ne sommes pas tous au même stade de la maladie et nous n'avons pas toutes et tous le même métabolisme.
Ma neurologue de ville m'a avoué elle-même que ses prescriptions allopathiques dans le cadre de la MP étaient, je la cite " de la petite cuisine" : un peu moins de ceci, un peu plus de cela !
Il me semble, encore une fois, que vous avez supprimé trop rapidement vos médicaments de synthèse. Prenez RV avec votre neurologue pour refaire le point sur vos symptômes cliniques et faire un bilan neurologique.
Amicalement
Jeanne

par kipar 05/06/24, 06:20 pm

Bonjour Jeanne
J'ai pourtant arrêter le modopar sur 2 mois.
J'ai encore tremble de tous mes membres toute la journée. J'en ai marre. Pas une journée sans déconvenue
Quant à mon neurologue je l'ai vu il y a trois ou quatre mois. Il m'a dit que ça n'avait pas progressé beaucoup, étonné que je marche si bien. Puis il a dit : on double.
J'en vois une nouvelle en juillet et si elle est aussi fermée aux méddecines alternatives que lui, je me passerai de neurologue.
C'est difficile de doser avec la mucuna.
Vous êtes sage, plus que moi. Je pense que ces tremblements viennent surtout du stress
Malheusement j'ai beau essayer de faire de la méditation ou de me détendre, je n'y arrive pas.
Bref la vie n'est pas un long fleuve tranquille
Je vais coencer le protocole b1 : quels bénéfices en avez vous tiré ?
Votre prise de mucuna, c'est juste 6 gélules par jour ? 2*2*2 ?
Cela fait combien de lévodopa dans la journée ?
Cela correspond à quelle quantité de modopar ?
Comment avez vous fait pour trouver le bonne dose ?
Excusez moi de vous assommer de questions mais connaitre le protocole de nos compagnons d'infortunr rassure
Merci d'avance
Bonne journée

par **Kérénem** 06/06/24, 12:40 pm

Bonjour Nicole,
j'ai déjà répondu à cette question au sujet du Mucuna (Source Naturals) qui contient environ 100 mg de L-Dopa par gélules, donc 600 mg de L-Dopa sur 24 heures. Pour trouver la bonne dose, je n'ai fait qu'expérimenter les dosages et adapter au mieux ce qui me convient. Je ne fait pas d'équivalence avec Modopar. J'ai tâtonné semaines après semaines depuis mon diagnostic en février 2022. La B1 (je suis passée de 1g à 500 mg puis actuellement à 250 mg / jour sur une période d'un an environ) m'a permis de retrouver du dynamisme dans la journée, sans coup de pompe dans l'après-midi, et une posture plus droite (moins voûtée). J'ai retrouvé un bon gainage musculaire avec des exercices physiques de haute intensité. Je ne mange plus du tout de produits transformés : toute mon alimentation est faite "maison", y compris mon pain, mes boissons fermentées. Le tout en bio.
Je travaille maintenant à corriger le tremblement de la main gauche qui, bien que très atténué, persiste encore par moment dans la journée; pour cela, je suis suivie par une thérapeute homéopathe et phytothérapeute.
Il n'y a pas de potion magique, il faut, il me semble, combiner plusieurs facteurs pour mettre toutes les chances de son côté.

Amicalement
Jeanne

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