Protocole de Obstiné

Bonjour Claudie,
Actuellement je prend 500mg de TUDCA à chaque repas, mais comme depuis des mois j'améliore les dosages des différents produits que je consomme, je ne sais pas lequel ou lesquels me font du bien, mais ce qui est certain, c'est que ma situation s'améliore vraiment.

Pour faire le point, ma journée comporte ceci :
à 7 heures : 13 gellules de mucuna Solbia avec citron.
Une demie heure de marche dynamique,
Premier déjeuner avec 500mg de L-Thyrosine, 500mg de TUDCA et 600mg de NAC,
Plus tard, ventre vide, un apport d'hormones thyroidiennes (indépendamment de Parkinson, mais pas que...)
Au deuxième déjeuner TUDCA et NAC, pareil, et 1,5g de vitamine B1,
en début d'après midi 1,5g de Vit.B1,
en milieu d'après midi 500mg de Vit.B3, et aussi 6g de thé vert,
Au diner TUDCA, NAC, 10mg d'Alfuzosine,
Avant le coucher 3mg de Mélatonine.
Occasionellement Bacopa-Morieni, Bacillius subtilis, Zinc, Ashwagandha.
Le tout parsemé de T3, hormone thyroidienne a courte demie-vie que l'on prend au long de la journée.

Comme le cloisonnement des "spécialités" médicales l'organise, il n'y a pas de connexion reconnue entre parkinson et l'hypothyroidie, mais après nombreuses lectures j'ai compris que la T3 était utilisée par quasiment tous les organes, dont les mitochondries que Parkinson met à mal.
Mon niveau en T3 a toujours été bas, il était au quart inférieur des valeurs du labo, donc j'ai augmenté la dose de ma prise journalière, je ferai une analyse mi-décembre pour voir ce que ça donne.
Mon niveau en T4 était plus bas encore, près du minimum, je l'ai aussi augmenté.

L'avenir dira !

Encore une fois merci Obstiné pour toutes ces précisions sur ton protocole journalier.. Le TUDCA m'intéresse aussi et je sais qu'il faudrait normalement le prendre à des dose assez importante. Pourrais tu également me dire les références de ton produit et a quel endroit tu l'achètes ?
Je remarque également que tu fais régulièrement des analyses, tu as donc la chance d'avoir un bon médecin généraliste pour t'accompagner ?
Merci d'avance pour le retour et Bonne journée
Claudie

Petit retour sur les soirées d'achats, souvent désagréables, dans la jungle des fournisseurs et des limitations d'expéditions. Soirées stressantes même lorsque l'on voit ses dernières réserves au plus bas et que l'on ne n'a rien d'assuré sur les délais de livraison.

J'ai changé ma façon de me fournir, lassé d'avoir fréquemment à rechercher quelque fournisseur, pas toujours le même, et sans assurance sur le sérieux d'un nouveau, j'ai fais un choix, je viens de commander un complexe comprenant plusieurs produits qui nous intéressent.
C'est le Restore Gold. Il contient de la L-Thyrosine, du TUDCA, du NAC, mais aussi d'autres composants qui nous sont utiles, de l'Acetyl L-Carnitine, de l'Alpha Lipoic Acid (ALA), de l'extrait de feuille de thé et des pépins/graines de raisin.
Je le vois comme une base stable, multiple, facile d'emploi et de réapprovisionnement, même s'il faut peut-être la compléter selon les produits et nos choix.
Cela ne change rien au principal, vitamine B1 et Mucuna évidemment.
Le site semble sérieux, il présente nombre de témoignages qui laissent penser à un avis plutôt favorable des utilisateurs.
Bref je tente. Accessoirement c'est plutôt économique, tant mieux car la facture est lourde, vu que rien de ce qui nous fait du bien est remboursé par l'assurance maladie (moins de frais d'expédition).

Anecdotiquement, question vitamine B1 : après 18 jours à 2900mg je suis passé à 3g, prochaine étape 3125mg. Et, me sentant toujours prêt à l'effort en fin de journée, je ne prend que 12 gélules de mucuna, sans rien n'y perdre.

J'oubliais, la question de Claudie sur les analyse.
Non je n'ai pas de médecins "généreux" devant les analyses.
Comme je suis resté en déshérence plusieurs années, mal-traité d'une hypothyroidie, lorsque j'ai compris que l'apport de T3 pouvait être une solution j'ai demandé à que que l'on mesure mon niveau, pas un généraliste, ni endocrinologue n'a voulu le faire.
C'est là que j'ai commencé à demander, à mon initiative et à mes frais, au laboratoire des analyses. Et à changer de médecins...
Bonne idée car je fais partie de ces 10 à 15% d'hypothyroidiens qui ont besoin d'une supplémentation en T3. Et la T3 est aussi demandée par les mitochondries, perturbées par Parkinson, j'y gagne sur les deux tableaux.
D'ailleurs je viens de voir que mes taux de sodium et potassium sont très faibles, cela pourrait montrer une difficulté côté aldostérone, mais quel médecin s'est-il déjà occupé de mon aldostérone ?
Y'a du boulot !

Bonjour Obstiné,
Je remarque qu'une fois de plus tu avais pris l'initiative de faire des tests, T3 en particulier (et apparemment c'était une bonne idée). Je ne savais pas que l'on pouvait demander des analyses au labo sans devoir passer par un médecin traitant.. ça peut rendre service, même si finalement ça revient assez cher .
Encore merci de nous faire partager l'évolution dans ton protocole. Tu nous tiendras au courant suite à la prise de ton Restore Gold qui est un mixte. Penses tu continuer le TUDCA ? car je suppose que les quantités sont faibles dans le Restore Gold ? Je suis complètement en accord avec toi quand tu parles de soirée stressante à chercher les "fameux" produits... et perso je me dis "Mais qu'est ce qu'ils ont tous à vouloir ces produits, ils vont bien m'en laisser un".. Tu as bien raison, on ne coute pas grand chose à la SS avec nos compléments non pris en charge.
Claudie

Restore gold, peut-être demain !
Oui il faudra compléter, en particulier le TUDCA et le NAC, éléments qui me semblent nécessaires.
Le fournisseur propose de prendre 16 gélules par jour, ça me semble beaucoup et pas indispensable, je pense n’en prendre que 6 (ou huit) ce qui m’apporterait :
L-Thyrosine 600mg (ou 800)
TUDCA 450 (600) oui un ajout doit être utile,
NAC 600 (800) là aussi un ajout est utile.
Quand aux autres composants, je les vois comme un apport de soutien, apport dont je ne bénéficiait pas jusqu’ici.
Cela doit être globalement favorable, aussi plus simple d’emploi et d’approvisionnement. D’autant que RG est vendu par flacon de 480 gélules, cela durera 80 jours (ou 60) c’est plus facile à vivre, surtout en commandant par 2 flacons.
Et anecdotiquement j’ai raté la mention indiquant une réduc pour commande de trois… mais pour un essai cela durera déjà bien longtemps !

Quand au mucuna, à 13 gélules je suis bien toute la journée. J’ai pensé essayer 12, samedi et dimanche, mais je me suis senti faible en fin de journée, ça m'a rappelé de mauvais souvenirs d'un passé pas si éloigné... c’est bon pour les journées pluvieuses d’automne ou l’on ne sort pas.
Lundi et aujourd’hui j’en ai pris 13 et je me sens mieux, quoi que pas au top. Bref j’ai le choix, 12 pour coucounage, 13 pour journée banale et 14 pour journée active, que demander de plus ?   :-)

Du nouveau, enfin pas vraiment. Depuis que j'ai passé la commande, le 20 novembre, je n'ai encore rien reçu.

Le transporteur présente la liste des étapes du transport, belle démarche informative, déjà 26 étapes et 13 jours.
La prochaine fois j'irai chercher le Restore gold en canot à la rame, ça sera peut-être plus rapide. C'est à noter, pour les prochaines commandes il faut au moins prendre trois semaines de sécurité.

Et accessoirement, en conséquence cela fait trois jour que je n'ai pas de Thyrosine, il s'agit de commerce, oui, mais de produits de santé, ce qui est précisément la présentation qu'en fait le fournisseur .

La santé et le commerce, ça fait vraiment mauvais ménage.

Et question ressenti, je n'en souffre pas vraiment, c'est moins sensible que prendre une gélule ou deux de mucuna en moins. A moins que l'effet ne soit sensible qu'au bout de plusieurs jours ? Je n'en sais rien.

Pour revenir à la Vitamine B1, j'en suis à huit jours à 3,125 dimanche je passerai à 3,250. Apparemment tout va bien.

J'ai l'impression d'avoir été vraiment imprudent lorsque je suis passé de 3,000 à 3,500 mi-septembre, autant y aller par petites étapes, le risque de dépasser sa valeur optimum est moins grand, et surtout sera moins douloureux.

Surprise, cet après midi la livraison de Restore gold a été faite, en mon absence. Chance. 15 jours, ce n'est pas vraiment rapide.

Après mure reflexion, je vais en prendre 5 gélules par jour, dont 3 le matin.
Complétées par :
TUDCA : deux par jour, j'en aurai donc 850mg,
NAC : une par jour, j'en aurai donc 1100g.
Je bénéficierait en plus de :
Acetyl L-Carnitine : 125mg,
Alpha Lipoic Acid : 125mg
raisin (extrait de pépins ou graines) : 75mg,
thé vert (feuilles) : 125mg.
Question thyrosine, ça reste à 500mg.

J'attend les résultats de l'expérimentation faite à l'université de Sheffield avec le TUDCA pour décider combien j'en prendrai à l'avenir.

Ce que cela m'apporte en plus :
- Acetyl L-Carnitine : The results of this study clearly suggest the neuroprotective effect of ALC in 6-OHDA-induced model of PD through abrogation of neuroinflammation, apoptosis, astrogliosis, and oxidative stress and it may be put forward as an ancillary therapeutic candidate for controlling PD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28199883/
- Alpha Lipoic Acid : acide soufré présent dans toutes les cellules du corps. joue un rôle clé dans la production de l’énergie dont l’organisme a besoin, antioxidant, favorable au mitocondries, favorable glutathion,
- raisin (extrait de pépins ou graines) : antioxydant, agit sur la production des alpha-synucléines
- Green Tea Leaf : effet sur l'accumulation des protéines.
Pas de miracle sans doute, mais un ensemble d'actions qui vont à l'encontre des désordres de Parkinson.

Thiamine : approcher, mais sans dépasser la dose optimale...
J’ai dépassé une nouvelle fois mon dosage optimal de thiamine, la semaine dernière j’ai commencé à ressentir des tensions dans les jambes, très très légères, puis plus fortes, puis des agitations sont apparues, dyskinésies dérangeantes, surtout la nuit, je les avait oubliées depuis que j’ai arrêté le Modopar.
J’étais à 3,250 depuis dix jours, je vais redescendre à 3,125.
Détails sur "Effet spectaculaire de la thiamine (vit.B1) sur Parkinson".

12 jours plus tard...
Au sujet des dyskinésies, j'ai expérimenté...
Les premières nuit, plutôt inquièt, j'ai pris 4 gélules de mucuna (Solbia) en espérant que ça agisse, et ça s'est passé, en 1/2 heure sans doute, le sommeil m'a emporté...
De ce fait, le matin suivant je prenais 4 gélules de moins que prévu, ne changeant rien au dosage quotidien.
Puis j'ai tenté de n'en prendre que 3,
puis deux,
puis, la nuit dernière, une seule, pareil je me suis endormi sans y penser. Et sans sensation particulière au réveil.
Comme quoi il y a des solutions simples.

Et question dosage de thiamine, je suis remonté à 3g mais...
globalement je vais bien, sauf que j'éprouve toujours une lourdeur qui me rend la marche moins aisée qu'avant : au lieu de faire 3km à peu près bien, actuellement je peine après 2,5km.
Peut-être faudra-t'il plusieurs jours encore pour que ça se rétablisse.

Depuis le 29 décembre plus une seule nuit perturbée. Savoir qu'avaler une simple gélule, au début de l'agitation, met fin à cette agitation est rassurant, à voir pour chacune et chacun d'entre nous.

Question thiamine, j'en suis à 3,100 et je pense y rester, n'envisageant pas de connaitre à nouveau la perturbation due à l'excès, et les deux ou trois semaines qu'il faut pour retrouver sa forme précédente.

Bonsoir,
Journée morose mais bonne journée…
A part ma marche de 3km du matin, je ne suis pas sorti aujourd’hui. J’ai passé le plus clair de la journée devant l’ordi, et en particulier en lisant un site (thyroidpatients.ca) allant loin dans les subtilités du traitement de l’hypothyroïdie. Et j’ai eu une révélation.
Vrai que depuis une quinzaine de jours mon ressenti était en évolution défavorable, devant me lever plus souvent la nuit, marchant avec plus de pénibilité plus tôt, voyant mes pieds frotter parfois, me sentant lourd… j’ai évidemment craint une poussée de Parkinson que j’espérais bien ne plus ressentir, ou du moins pas si tôt.
Mais la lecture du site sur l’hypothyroïdie m’a mis en évidence un fait, il est nécessaire de se supplémenter en tyroxine (la T4) le plus possible en accord avec le rythme circadien des hormones thyroïdiennes, ce que je ne fais plus depuis que je prends du Restore Gold. Il y a même des personnes qui la prennent avant leur réveil.
En effet, pour bénéficier au mieux de la L-Thyrosine qu’apporte le Restore Gold je le consomme avec le déjeuner, le matin après la marche qui me prend une petite heure.
Bien, mais… cela m’oblige à retarder la prise de la T4, surtout vu qu’il faut au moins deux heures après un repas pour la prendre. De fait je la prenais vers midi ou 13h suivant les jour, décalant cet apport d’hormone d’un quart de la journée, ce qui est, semble-t’il, un gros décalage et doit perturber le rythme circadien thyroïdien.
Vendredi matin j’avais fait l’essai, prendre la T4 avant le Restore Gold, devinant un risque, et, effectivement, la marche s’est améliorée, je me suis senti plus dynamique, les exercices d’équilibre s’étaient bien passés et la journée aussi, ce matin j’ai pris tard la T4 et j’ai fini moins bien la marche et la journée a été morose.
Je vais respecter cette séquence plusieurs jours de suite et verrai si cette chronologie répond à mon besoin.
Il ne suffit pas d’avaler des milligrammes, il faut le faire au bon moment, je vais voir ça !

Pour prolonger ma reflexion...
En relisant mes notes j'ai l'impression que mon évolution favorable depuis mi octobre a été stoppée dans la période ou j'ai pris du Restore Gold et ou j'ai décalé vers midi la prise de T4.
Dans le doute, je n'ai évidement aucune certitude, j'ai donc repris tôt la T4, vers 8 heures du matin, sans effet sensible immédiatement et, pour clarifier, depuis hier j'ai arrêté de prendre du RG.
Cette journée a été maussade, mais sans dégradation sensible.
Il faudra surement plusieurs jours pour avoir une idée de l'évolution suite à ces deux changements.
Bref, pour l'instant je prend du mucuna à 7h, sans L-thyrosine, je n'en ai plus, et de la B1 pendant midi, 3 grammes, c'est comme ça que je vivais bien en novembre, j'espère que ça va revenir.

Obstiné, tu te connais mieux que personne... tu testes et affines donc tes suppléments au mieux en fonction de ta forme journalière. J'espère que ces ajustements vont te permettre d'être le mieux possible... Comme toujours, je serai heureuse de lire la suite...

Du nouveau, espoir...
Je viens de consulter à l'hopital un médecin spécialiste en médecine fonctionelle et rééducation, pour mon problème de marche limitée et perdurant.
Il était perplexe devant mon état, se questionnant sur Parkinson.
Il a vu mon traitement qu'il qualifia "phytotérapique" comme très étonnant.
Il m'a examiné en détail, m'a fait bouger, marcher, testé quelques reflexex et résistances musculaires et leur symétrie, mais n'a rien trouvé de problématique. Mais il est vraiment intrigué.
Il a apellé un collègue neurologue et me fera avoir un rdv avec lui. Et il me fera passer bientôt d'autres examens à l'hopital, genre exercices sur tapis roulant et autres.
Au moins mon problème mystérieux va être observé, j'espère qu'il en sortira quelque soin et que ça va se régler.

Bonjour Obstiné,   En te lisant je me demandais pourquoi ton médecin spécialiste en médecine fonctionnelle est perplexe, se questionne et est intrigué par rapport à Parkinson.... Aurait il un doute sur le diagnostic ?... Si je peux me permettre, qu'entends-tu par ton problème mystérieux ?  En tout cas je suis heureuse qu'un neurologue puisse répondre à tes interrogations dans quelques temps... Bonne journée...

Merci Claudie. Mon problème "mystérieux" est que je vis sans soucis corporels sauf si je marche "longtemps" ou ma jambe droite arrive vite à refuser de fonctionner, d'abord le pied se pose sans contrôle sur le sol, puis c'est la jambe qui devient difficile à poser normalement, ça m'arrive avant trois km si je marche vite, après 5 à 6 km environ si je marche paisiblement. Et il me faut au moins 1/4 d'heure pour récupérer, 1/2h en fait.
Par contre à vélo je n'ai pas cette limite et peut faire 20 ou 30 km sans ne rien ressentir de particulier.
J'ai bien l'impression que, sans le dire, il doute et du diagnostique et de mon traitement personnel qu'il qualifie de "phytotérapique", mais il est décidé à chercher, tant dans sa branche qu'en me proposant de consulter un de ses confrères neurologue.
C'est la première personne qui s'intéresse à ce problème, je le vois en positif, je désespérait un peu d'être en attente, sans savoir ce qui m'arrive et sans soin.
C'est plus qu'un petit pas en avant.

Merci Obstiné pour ces explications... je comprends vraiment que marcher devenait de plus en plus problématique pour toi. Tu as été écouté et c'est bien le principal.. j'espère que ce neurologue pourra poser un bon diagnostic et te soulager avec un traitement... Bonne soirée

Bonjour Obstiné,
Merci de ces précisions, tu sais combien les protocoles des un·e·s et des autres sont précieux pour que chacun·e essaie à son tour ce qui peut l'aider.
Tu as détaillé à plusieurs reprises les améliorations observées à la suite de prise de divers compléments, de changement de régime alimentaire et de l'exercice physique.
Tu écris "je vis sans soucis corporels", cela veut-il dire sans symptômes ? pas de tremblements, pas de raideur musculaire, pas d'autres inconvénients multiples et variés dûs à parki ? si oui, je comprend l'étonnement du toubib.

"je vis sans soucis corporels" c'est un résumé, le matin lorsque je marche, le premier kilomètre est réellement sans soucis, il m'arrive souvent de rêver, pas de douleur, pas de sensation, pas de pied qui frotte, c'est plus tard que je ressent une perturbation. Evidemment à 3 km je sais très évidemment qu'il y a un problème, mais lequel ?
De même dans la journée, si je ne m'expose pas à un effort prolongé, je n'ai à me plaindre de rien. Et la nuit je m'endors, je me réveille, je m'endors... sans difficulté et suis bien dans mon lit.
A part un reste de difficulté urinaire, due soit à une excroissance bénigne de la prostate, soit aux effets de parkinson, mais je n'en sais rien. Des nuits je ne me lève qu'une seule fois, d'autre trois.
Alors oui, je suis tenté de croire que je vis banalement, "normalement" la plupart du temps, comme si parkinson était du passé.
J'espère que les examens à l'hôpital mettront en évidence quelque dysfonctionnement que les médecins pourront traiter, j'espère.

Bonsoir,
Un peu de nouveau, le temps passe et il y a du changement.
Depuis mi-février j'en étais à 13 ou 14 gélules de mucuna (Solbia) prises chaque matin, mais j'ai ressenti un bon niveau d'énergie en fin de journée, j'ai tenté de n'en prendre que 12.
Pareil, bon niveau, j'ai tenté 11, pendant 9 jours, pareil.
Alors ce matin je n'ai pris que 10 gélules et là, vers 21h, je suis encore bien.
Situation surprenante !
En parallèle je cherche toujours à améliorer mon traitement pour l'hypothiroidie, et mes dernières analyses m'ont fait penser que j'étais trop dosé en thyroxine (en pharmacie Levothyrox ou équivalent), et que cet excès suscitait la sécrétion de "reverse T3", s'opposant à l'apport de la T3, ce qui peut correspôndre à mon vécu, ingérant beaucoup d'hormones mais traînant toujours un peu molasson.
De fait j'ai stoppé l'apport de T4, depuis 12 jours, conservant l'apport de T3 et je n'en ressent rien de négatif, peut-être même un peu de mieux.
Beaucoup de facteurs qui se croisent et s'influencent sans doute, ce n'est pas évident d'y voir clair mais le principal c'est que je vais plutôt mieux physiquement, mais aussi dans la tête.
Dans une 20n de jour je ferais des analyses et j'en saurais plus, surement.
Après je me pose toujours la question de prendre le mucuna le matin ou le soir, mais comme je ne suis pas particulièrement stabilisé, entre mes deux problèmes, je n'ajoute pas ce risque de destabilisation maintenant.

Bonsoir,
Une idée me vient, en lisant et relisant...
C'est avec la Mélatonine que la L-Dopa est transformée, alors il est intéressant de la prendre le soir vers 22h ou le matin vers 7h, ou, évidemment, entre ces deux moments et de cette façon-là, il n'y a pas de contrainte horaire.
Comme toutes les victimes de Parkinson se lèvent au moins une fois chaque nuit, pourquoi ne pas se saisir de ce moment éveillé pour prendre la L-Dopa, en étant assuré.e qu'elle trouvera de la Mélatonine ?
De plus ça libère et le soir et le matin pour ingérer tout autre apport.
Tous les avis sont les bienvenus !

Accessoirement, ma deuxième journée avec 10 gélules de mucuna se termine aussi bien. Je continue.

Bonjour,
Après mure reflexion je vais tenter. Cette nuit je prendrai 5 gélules et demain, à 7h, je prendrai les cinq autres. Je verrai bien au bout de quelques jours quel effet cela me fait. Et s'il n'y a pas d'effet négatif, j'essaierai ensuite de tout prendre au cours de la nuit.

Après cinq journées à prendre 5 gélules au cours de la nuit et 5 autres au réveil, je n'ai observé aucun effet négatif, peut-être une plus immédiate disponibilité pour agir, pour réfléchir dès le réveil, mais pas de chamboulement visiblement.
Je continue mais en n'en prenant que 4 le matin.
Sans savoir quelle en est la raison, Parkinson ou hypothyroïdie, mes difficultés de marche diminuent un peu, la gêne qui m'arrive vers 1,5km est toujours là mais moins sensible et je finis mes 2,5km plus facilement.
Le marathon est encore loin, mais un début d'amélioration est sensible.

Bonsoir,
Après presque quinze jours à prendre la dopa en partie pendant la nuit et en partie au réveil, je la prend maintenant uniquement pendant la nuit et... pas de changement.
Donc je peux me coucher à n'importe quelle heure et peux aussi me lever n'importe quand. C'est vraiment avantageux.
En plus ça m'évite de chercher comment faire au passage de l'heure d'hiver à l'heure d'été, pas de souçis.
Et je ne ressens pas de baisse de forme au cours de la journée, comme quoi la dopamine passée dans le cerveau au cours de la nuit suffit pour l'activité de toute la journée.

Bonjour,
Merci pour ton protocole,
Ta posologie de 13 ou 14 gélules de mucuna (Solbia) m'interpelle, cela me semble énorme !
Est-ce que ce sont les gélules solbia de 200 mg titré à 50% de L-dopa ?
Bonne journée.

Bonjour,
Enorme, oui, mais... Suivant mon resenti je change ça.
La dernière semaine d'avril j'en prenais 9. Puis 8 jusqu'à dimanche dernier ou je me suis senti vraiment faible, sans dynamisme. Depuis j'en prend 10 et passe bien les journées.
Ce n'est pas simple de choisir !
De fait je louvoie entre les difficultés dues à Parkinson et à une hypothiroidie que je traine depuis une dizaine d'année, ça doit expliquer mes errements.

Bonjour, ce petit mot pour raconter l'évolution de ma prise de mucuna (Solbia).
Début juin je prenais 10 gélules, puis 9. Début juillet 8 puis 7 à la fin du mois.
Début aout 5 puis 4 puis 6 à la fin du mois.
En septembre 5 et, depuis trois jours seulement 3. Mais ce soir j'ai une petite sensation de baisse de forme, pourtant les journées se sont passées sans ressentir un truc significatif, je vais voir dans les jours qui suivent si cela se confirme.
J'ai changé de traitement pour la thyroide et ça peut expliquer cette grosse réduction. Fin avril et mai j'ai arreté de prendre l'hormone T4 pendant dix semaines, en continuant avec 50mcg de T3 puis l'ai reprise progressivement et n'en prend que 75mcg maintenant, ça m'a apporté un regain d'énergie et a amélioré grandement mon ressenti. J'en prenais de 110 à 150mcg depuis des années. J'ai l'impression que je n'ai plus de problème de ce côté et c'est probablement pour cette raison que j'ai pu diminuer ma prise de mucuna.

bonjour,
merci pour tes messages.
depuis 1 mois en plus du protocole de M JC P ,+ fruits rouge+ quercetine +1 petite cuillère de  purée de sésames + curcumine + infusion marjolaine

je prends le matin au réveil 1 gel de Solbia et parfois 2  à jeun avec jus de citron et pastille de vitamine C
,mais j’ai toujours une raideur de la main droite et aussi une douleur-raideur dans la jambe droite .
( ce qui ne n’empêche pas de faire mes 6 kms chaque jour environ )

Penses tu ,que je devrais essayer de prendre les gélules la nuit et augmenter les doses ????

merci.

ps: je ne prends pas de B1 en ce moment

Si vous ne rencontrez pas de problème au cours de la journée, comme tant de personens victimes de Parkinson, et seulement ce problème de raideur, c'est justement la B1 qui pourrait vous en soulager. Cela fait de l'ordre de six mois que j'en prend et je ressent encore maintenant des tensions se dissiper, je trouve cet effet particulièrement favorable.

merci,
connaissez vous des sites web qui vendent de la B1 ,en 500 mg, pas trop cher
merci

Non, en 500mg c'est pas facile à trouver, le plus économique est d'acheter en vrac, on trouve des sachets de 250 ou 500 grammes, il ne reste plus qu'à peser suivant son besoin à chaque fois, c'est petite contrainte. Mais on n'est pas toujours à chercher à se réapprovisionner.

Suite sur mon changement de dosage de mucuna
En fait j'ai passé quatre jours en ne prenant que trois gélules (Solbia) et ca m'a fait vraiment perdre de l'énergie et l'envie de faire des efforts, je suis repassé à cinq et ça va nettement mieux. Donc trois est un minimum qui ne me convient pas, c'est un point acquis.

Bonsoir,
Deux ans plus tard... voici un point sur mon évolution.
Ressentant toujours une gène pour marcher, d'une jambe, la droite, j'ai consulté un neurologue à ce sujet. En lui disant que j'avais, ou avais eu Parkinson. C'était en décembre 2021.
Il m'ausculte mais ne me trouve aucun symptome de parki, et propose, si jamais j'ai besoin, de le consulter à nouveau.
Bien. J'y retourne l'été 2022, avec un peu plus de difficultés à marcher et là, après une auscultation plus poussée, me trouve un signe de Babinsky et, devant ma situation il me prescrit une IRM du cerveau et de la moelle épinière. Résultat gros doutes et prescription d'autres examens à l'hopital de la fondat. Rotschild, qui a un département neurologie poussé.
Mai 2022, après deux jours d'examens, deux IRM, deux électo-myogrammes, ponction lombaire, auscultation pousssée, on m'annonce une sclérose en plaques, tardive et progressive.
Et ça ne se soigne pas vraiment, peut-être ça se maintient.
Pas réjouissant...
En juillet autres examens, dont des yeux, mais devant mon peu de perturbation, pas de traitement, on verra, après un suivi, lorsque cela se dégradera.
Bon, j'encaisse et, retourne chercher sur le net comme avec Parkinson.
Et j'affine ma démarche alimentaire déjà avantageuse depuis deux années, je m'attarde sur les propositions du Dr. Seignalet, puis de la Dr. Kousmine.
Je conserve une qualité de vie correcte, mais j'en reste à ne pas pouvoir marcher plus d'1,5 km.
Puis je découvre les travaux de la Dr. Budwig, biochimiste puis médecin, et sa proposition, centrée sur l'alimentation et non pas sur la pharmacie retient mon attention et... je commence à l'utiliser.
Plein de choses intéressantes sont à lire sur Budwig, en particulier qu'elle a sorti de la Sclerose en plaques de l'ordre de 500 personnes, de quoi éveiller l'attention...
J'en suis à seulement quinze jours de pratique de sa recommandation et je ressent déjà des effets positifs, en particulier une observation précise, pas sujette à approximation : si pendant longtemps je devais me lever quatre ou cinq fois par nuit, voir plus, pour aller aux toilettes, depuis quelques temps (6 mois ou un an) c'était trois fois, mais depuis cette nouvelle alimentation, ça a été deux fois le plus souvent et, depuis deux jours, une seule fois.
Alors je me dit si cette recommandation agit clairement sur une partie de mes problèmes il y a une probabilité pour qu'elle agisse sur les autres, alors je suis décidé à continuer, trois mois, six mois ou plus évidemment.
Je vous raconterai la suite lorsque j'aurai des évènements précis à raconter.
Et... je pense vraiment que l'action de cette alimentation doit aussi être bénéfique pour l'ensemble du système neurologique, et plus largement, dont celui des personnes touchées par parki.
Plein de choses à lire là :
https://www.budwig-stiftung.de/
https://budwig-diet.co.uk/

Bien contente pour toi. Je ne connaissais que la crème Budwig dont parlait la dr. Kousmine, le régime est relativement facile à suivre, en plus il autorise avec modération bien sûr le vin et le champagne
Tiens-nous au courant !

Justement, hier, champagne, charcuterie, chocolaterie... mais j'évite habituellement.
Ce qui m'a attiré dans la crème de la Dr. Budwig, c'est l'association chimique faite entre le laitage maigre et l'huile contenant des omega-3, association remarquable qui donne de bonnes conditions aux omega-3 pour se répartir dans l'organisme, le laitage se comportant en protecteur de l'oxidation des oméga-3, et en particulier dans le cerveau, laissant espérer une action que l'alimentation habituelle n'offre pas.
Bien sur, toute association d'aliments doit occasionner des réactions chimiques, certaines favorables, d'autres pas, mais la recette que nous propose la Dr. Budwig est apparemment très favorable, recette accessible à tout le monde et ne dépendant ni de spécialistes ni d'une industrie avide de profits.
Budwig préconise :
- plus d'oméga-3, partie intégrante de la myéline, entre autres qualités,
- éviter les oméga-6,
donc éviter les avocats contenant 13 fois plus d'oméga-6 que d'oméga-3. Dommage, j'aimais bien !
Budwig préconise d'abord l'huile de lin, mais aussi l'huile de coco, que Jean Claude préconise aussi. Evidemment, première pression à froid.
Son protocole agit sur de nombreuses affections, dégénératives, autoimmunes, situations inflamatoires, désordres du métabolisme, problèmes de peau, arthrose, diabete et problèmes cardiaques. Cela apparait comme très basique, mais cela semble être favorable à nombre de désordres.
Profitons en.

Bonjour Alain,  es-tu sûre de ton diagnostic ? Car cela me paraît improbable d’avoir à la fois un Parkinson, et plus tard, une sclérose en plaques…

En tout cas, je te souhaite le meilleur pour l’avenir.

Amicalement

Laurent

Oui Laurent, des médecins le disent, c'est pas possible, des neuros aussi.
Il n'empèche que j'ai bien connu ces symptomes :
pieds qui frottent,
balancement des bras perturbé,
démarche ébrieuse,
agitation incontrôlée des jambes la nuit,
micrographie,
c'est après les tests habituels et en observant une video de ma marche qu'une neuro m'a diagnostiqué.
Et j'ai réagit à la L-dopa, allant jusqu'à en prendre 13 gélules (Solbia) par jour.
et ces symptomes vont avec Parkinson.
Vrai que mes actuels symptomes de Sclérose en plaques étaient déjà là, à faible niveau, et sont toujours là mais je n'ai plus les pieds qui frottent, je marche droit, mes bras se balancent correctement, la nuit jamais mes jambes me dérangent et j'écris aussi correctement.
Qu'en dire de plus ? Je ne suis pas certain que cela ait une importance, ça ne m'importe pas vraiment.
Mais... il semble habituel pour les neurologues de nier un diagnostique de parki lorsqu'ils ne voient pas de symptomes, surtout après quelques années avec un mode de vie plus sain, comme on en trouve la description dans le libre de Jean Claude, ou d'autres et par nombre de témoignages sur le net.
Maintenant j'essaye de manger "budwig", et ça me semble favorable, on verra ça plus tard.

Bonjour,
Pour information, une de mes collègues de travail est atteinte de la sclérose en plaques depuis quelques années. Une ponction lombaire a validé le diagnostic. Or, il y a deux ans environ, elle m’a annoncé qu’elle était soignée en plus pour la maladie de Parkinson et que le traitement mis en place lui faisait du bien. 
Je ne peux pas vous fournir plus de renseignements car on avait discuté deux minutes sur le pas de la porte à sa prise de service. Juste après, j’ai posé mon congé de maladie, ma collègue est partie en retraite et je n’en a pas eu de nouvelles.
Cet exemple tend donc à prouver qu’on pourrait cumuler sclérose en plaques et parkinson mais il ne permet en rien d’être catégorique.
Juste une piste pour alimenter la discussion.

Bonjour,
Oui, cela existe, et dans la vraie vie.
Je me demande comment les "sachants" qui n'ont pas trouvé de traitement pour tant de maladies, comme Alzeimer, Parkinson, la SEP et autres, peuvent donner un avis si tranché, et être pris au sérieux.
Si de simples personnes, comme nous ici, arrivons à trouver, par des échanges, ou des recherches sur le net, des solutions efficaces, qui nous apportent améliorations voir rémission, comment ces "sachants" ne les connaissent-ils et elles pas, ne les valident pas et ne les prescrivent pas ?
Lorsque je suis de mauvais poil, je vois ça comme du refus de soin.
Ce sont bien des milliers, des dizaines de milliers et plus encore, de personnes qui sont laissées en souffrance, mais pourquoi donc ?
C'est incompréhensible.

Bonjour Obstiné,
Je lis vos messages et je suis admiratif de votre démarche pour combattre vos maladies et j'aime votre attitude que je n'ai, malheureusement, pas du fait que je suis néophyte dans ces domaines. Mais, suivant un traitement de la MP allopathique, j'aimerais aller vers un traitement naturel comme vous. le sevrage chimique est compliqué et je ne sais comment m'y prendre sans qu'il y ait des effets de la maladie qui ne surgissent;
je suis actuellement sous Sinemet 100/10 mg avec prises d' un comprimé et demi toutes les trois heures (6h00-9h00-12h00-15h00-18h00 et 23h00, puis pour la nuit 1 c. de Sinemet LP avec 1c. de Sinemet 100/10)
actuellement, j'ai remplacé la prise de 18h00 par 4 gélules de Mucuna Solbia jusqu'à 23h00 sans que les symptômes s'aggravent en me disant que c'est un début. Hier, m'inspirant de votre analyse qui me semble fort judicieuse, pour la prise de nuit, j'ai remplacé le c. de Sinemet LP par 10 gél. de Mucuna 200mg avec 1 gél. de L-Tyrosyne 500mg. Il va bien se passer quelque chose? Que nenni, il n'y a eu aucun effet; J'ai pris le Mucuna vers 2h00 et je n'ai pu me rendormir avec une rigidité des membres, tremblements de la main droite comme si j'étais en manque. Je me demande qu'est-ce qui ne fonctionne pas?
 - prendre 10 gél. d'un coup.
 - Le faire sans une préparation préalable.
 - Passer de l'allopathie au naturel de façon très progressive.
 - Je n'absorbe pas le Mucuna qui ne passe pas les barrières digestive et encéphalique.
etc...
Si vous (ou d'autres)avez une idée?

Je remercie aussi toutes les personnes qui animent ce blog et en particulier l'administratrice Mimi et celui que j'ai découvert par hasard, JC Prévost, ce qui m'a amené jusqu'à vous. Il est réconfortant de rencontrer des personnes qui vous remontent le moral.
Bien à vous  
Jean-Pierre

Papy4674 a écrit:Bonjour Obstiné,
Je lis vos messages et je suis admiratif de votre démarche pour combattre vos maladies et j'aime votre attitude que je n'ai, malheureusement, pas du fait que je suis néophyte dans ces domaines. Mais, suivant un traitement de la MP allopathique, j'aimerais aller vers un traitement naturel comme vous. le sevrage chimique est compliqué et je ne sais comment m'y prendre sans qu'il y ait des effets de la maladie qui ne surgissent;
je suis actuellement sous Sinemet 100/10 mg avec prises d' un comprimé et demi toutes les trois heures (6h00-9h00-12h00-15h00-18h00 et 23h00, puis pour la nuit 1 c. de Sinemet LP avec 1c. de Sinemet 100/10)
actuellement, j'ai remplacé la prise de 18h00 par 4 gélules de Mucuna Solbia jusqu'à 23h00 sans que les symptômes s'aggravent en me disant que c'est un début. Hier, m'inspirant de votre analyse qui me semble fort judicieuse, pour la prise de nuit, j'ai remplacé le c. de Sinemet LP par 10 gél. de Mucuna 200mg avec 1 gél. de L-Tyrosyne 500mg. Il va bien se passer quelque chose? Que nenni, il n'y a eu aucun effet; J'ai pris le Mucuna vers 2h00 et je n'ai pu me rendormir avec une rigidité des membres, tremblements de la main droite comme si j'étais en manque. Je me demande qu'est-ce qui ne fonctionne pas?
 - prendre 10 gél. d'un coup.
 - Le faire sans une préparation préalable.
 - Passer de l'allopathie au naturel de façon très progressive.
 - Je n'absorbe pas le Mucuna qui ne passe pas les barrières digestive et encéphalique.
etc...
Si vous (ou d'autres)avez une idée?

Je remercie aussi toutes les personnes qui animent ce blog et en particulier l'administratrice Mimi et celui que j'ai découvert par hasard, JC Prévost, ce qui m'a amené jusqu'à vous. Il est réconfortant de rencontrer des personnes qui vous remontent le moral.
Bien à vous  
Jean-Pierre

Bonjour Jean-Pierre,tout d’abord pour moi vous êtes clairement surdosé….
Une question : depuis quand êtes-vous atteint par la maladie ?

Un sinemet 100 = 500 mg de Mucuna pruriens donc 5 gélules de Solbia ou 4 gélules de dopa Mucuna (source naturals)

Si j’étais vous, je commencerai par supprimer la ou les doses après 22 heures le soir

Le matin, je commencerai par 5 gélules de Solbia prises à 7 heures ou 7 heures 30

Une autre dose à 12h30

La dernière à 22heures

Attention, supprimer une dose par semaine, et pas plus, mais ne faites cela que si votre atteinte est récente…

Amicalement

Laurent

Laurent,

Je suis diagnostiqué en décembre 2019 mais je pense que j'avais cette maladie depuis 2018 car je me suis retrouvé un jour de marche brutalement anéanti par une très grosse fatigue.
Il est probable comme  vous le dites que je sois surdosé mais je l'ai fait exprès pour voir si mon corps réagissait.... j'avais déjà expérimenté 6 Solbia à 23h00 mais  je n'ai pu m'endormir et j'ai pris au bout de 2h00 1 sinemet pour m'endormir car un des effets secondaires sur moi est qu'il me provoque des somnolences. Le mucuna semblait n'avoir aucun effet.          ( précision: la dose par prise est de 150 mg de sinemet, actuellement sauf à 18h00 où elle est de 100mg, mais remplacée par 4 Solbia).
Donc, je ne sais comment commencer car je comprend bien que je suis sous traitement allopathique depuis 3/4 ans au moins. j'ai déjà tenté par le passé de passer au naturel mais sans succès. Je dois mal m'y prendre. je suis le régime préconisé par JC Prévost sans être absolument rigoureux, je le reconnais.

Amicalement

Jean-Pierre

Papy4674 a écrit:Laurent,

Je suis diagnostiqué en décembre 2019 mais je pense que j'avais cette maladie depuis 2018 car je me suis retrouvé un jour de marche brutalement anéanti par une très grosse fatigue.
Il est probable comme  vous le dites que je sois surdosé mais je l'ai fait exprès pour voir si mon corps réagissait.... j'avais déjà expérimenté 6 Solbia à 23h00 mais  je n'ai pu m'endormir et j'ai pris au bout de 2h00 1 sinemet pour m'endormir car un des effets secondaires sur moi est qu'il me provoque des somnolences. Le mucuna semblait n'avoir aucun effet.          ( précision: la dose par prise est de 150 mg de sinemet, actuellement sauf à 18h00 où elle est de 100mg, mais remplacée par 4 Solbia).
Donc, je ne sais comment commencer car je comprend bien que je suis sous traitement allopathique depuis 3/4 ans au moins. j'ai déjà tenté par le passé de passer au naturel mais sans succès. Je dois mal m'y prendre. je suis le régime préconisé par JC Prévost sans être absolument rigoureux, je le reconnais.

Amicalement

Jean-Pierre

Jean-Pierre, c’est très mauvais, vous prenez la levodopa en continu

Revoyez avec l’aide de votre neurologue, votre posologie

Amicalement

Laurent

Laurent bonjour!

je suis d'accord avec vous pour le constat, mais c'est elle-même qui me l'a prescrit parce que l'effet de la prise se dissipe rapidement et que je me trouve en effet "off" après 2 ou 3 h. Qu'est-ce qu'il faudrait lui demander: une répartition différente? une réduction des prises?
Le problème c'est que l'efficacité du traitement diminue avec le temps et qu'on augmente les doses pour compenser. C'est cette fuite en avant que je voudrais remplacer par un traitement naturel en me sevrant progressivement, mais comment? là est toute la question. ou bien, ce n'est pas possible?...

Amitiés

Jean-Pierre

Bonsoir papy,
Je comprends votre intention d'éviter la fuite en avant ...

Pour cela 2 choses que vous devez faire:
1) tenir un cahier journalier des médicaments que vous absorbez avec l'heure de la prise et leur teneur en L-dopa.
2) comprendre le mode d'action de la l-Dopa et ses effets secondaires.
Pour cela lire le livre de Janice Hadlock "once upon a pill" dispo sur le site de mimi en Français.
Ces 2 choses pour freiner la fuite en avant.

Pour essayer de guérir, si c'est possible, vous devez chercher ce qui a pu provoquer les symptômes de cette maladie. En lisant des livres et en interrogeant votre neurologue.  Si vous lisez l"anglais, le livre de abraham Lieberman ( ancien neurologue de Mohamed Ali) " 100 questions & Answers"   répondra à toutes vos questions.
https://www.jblearning.com/catalog/productdetails/9780763772536
Parmi toutes les causes répertoriées par les neurologues, il faut y ajouter celles découvertes par Janice Hadlock.
Voilà beaucoup de lectures en perspective. Cela en vaut la peine.

Papy4674 a écrit:Laurent bonjour!

je suis d'accord avec vous pour le constat, mais c'est elle-même qui me l'a prescrit parce que l'effet de la prise se dissipe rapidement et que je me trouve en effet "off" après 2 ou 3 h. Qu'est-ce qu'il faudrait lui demander: une répartition différente? une réduction des prises?
Le problème c'est que l'efficacité du traitement diminue avec le temps et qu'on augmente les doses pour compenser. C'est cette fuite en avant que je voudrais remplacer par un traitement naturel en me sevrant progressivement, mais comment? là est toute la question. ou bien, ce n'est pas possible?...

Amitiés

Jean-Pierre

 Changez de neurologue

Tournez-vous vers un nathuropathe spécialisé dans notre maladie 
Amicalement 

Laurent

Alain a écrit:Bonsoir papy,
Je comprends votre intention d'éviter la fuite en avant ...

Pour cela 2 choses que vous devez faire:
1) tenir un cahier journalier des médicaments que vous absorbez avec l'heure de la prise et leur teneur en L-dopa.
2) comprendre le mode d'action de la l-Dopa et ses effets secondaires.
Pour cela lire le livre de Janice Hadlock "once upon a pill" dispo sur le site de mimi en Français.
Ces 2 choses pour freiner la fuite en avant.

Pour essayer de guérir, si c'est possible, vous devez chercher ce qui a pu provoquer les symptômes de cette maladie. En lisant des livres et en interrogeant votre neurologue.  Si vous lisez l"anglais, le livre de abraham Lieberman ( ancien neurologue de Mohamed Ali) " 100 questions & Answers"   répondra à toutes vos questions.
https://www.jblearning.com/catalog/productdetails/9780763772536
Parmi toutes les causes répertoriées par les neurologues, il faut y ajouter celles découvertes par Janice Hadlock.
Voilà beaucoup de lectures en perspective.  Cela en vaut la peine.

Alain, bonjour!

Merci pour ces précisions. Je vais me pencher dessus et lire ces livres. J'en saurai peut-être un peu plus.

Cordialement

Jean-Pierre

Lolo2022 a écrit:

Papy4674 a écrit:Laurent bonjour!

je suis d'accord avec vous pour le constat, mais c'est elle-même qui me l'a prescrit parce que l'effet de la prise se dissipe rapidement et que je me trouve en effet "off" après 2 ou 3 h. Qu'est-ce qu'il faudrait lui demander: une répartition différente? une réduction des prises?
Le problème c'est que l'efficacité du traitement diminue avec le temps et qu'on augmente les doses pour compenser. C'est cette fuite en avant que je voudrais remplacer par un traitement naturel en me sevrant progressivement, mais comment? là est toute la question. ou bien, ce n'est pas possible?...

Amitiés

Jean-Pierre

 Changez de neurologue

Tournez-vous vers un naturopathe spécialisé dans notre maladie 
Amicalement 

Laurent

Bonjour Laurent!

Changer de neurologue est pas évident car je n'habite pas en ville mais dans un coin à l'écart des grandes agglomérations et les autres neurologues sont dans un rayon mini de 60 kms, ce qui, il faut bien l'admettre, complique tout.

Pour ce qui est de s'adresser à un naturopathe, ça serai bien mais je suis bloqué par des contraintes financières, donc voilà...

Amicalement

Jean-Pierre

Bonjour Jean-Pierre, et ton médecin traitant ? Il y a peut-être moyen de voir avec lui ?
Sinon, je viens de créer une section réservée à nos partages et ressentis suite à la lecture des livres de Janice Hadlock, c'est par ici