Protocole de Lluu Thiamine en intra musculaire

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Lluu a écrit:Bonjour et tous mes voeux de meilleure santé à tous et merci pour la qualité et la spontanéité de vos échanges, ils me sont précieux pour avancer.

Voici mon retour d'expérience sur la Vit B1.
J'ai la chance d'avoir un neurologue "ouvert" qui accepte de m'accompagner dans l'expérimentation de la thiamine (Vit B1). J'ai commencé la thiamine en comprimé pour monter à 1gr/jour, puis ayant une vidange gastrique lente, j'ai opté depuis le 20 mai pour la thiamine en 1 injection de 2ml/semaine. Tout va bien jusqu'en août où je constate un effet "surdose" le jour de l'injection et "sous dose la veille de l'injection. Je décide de scinder l'injection en deux : une injection de 1ml le lundi, une seconde de 1ml le jeudi. J'observe un léger effet "sous dose" le dimanche. Donc, je passe la seconde injection à 1,3ml. Et ça fonctionne mieux pas d'effet sous ou sur dose. En conclusion et depuis le 9 septembre je suis sur 1 injection de 1ml pour 3 jours et une 2ème injection de 1,3 ml pour 4 jours. Le push test matinal est OK. J'ai du tonus (j'ai une activité physique tous les matins, en particulier une moyenne de 4,5 km en 55'). En revanche le créneau 14h30 - 18 h est toujours délicat. De ce fait, je m'interroge sur une possible augmentation de dosage.

En parallèle je prends 2cp modopar 62,5 à 7h, 1 à 11 h, 1 à 15 h et si je sors 1 à 19h + neupropatch dosé entre 6 et 8 mg selon mon activité du jour.
Mon médecin généraliste (qui a lu le livre de JClaude) m'a conseillé de ne pas mélanger mucuna et modopar. je constatais que mucuna n'avait pas l'effet désiré. D'où pour le moment le choix du "tout modopar" tant que la balance bénéfice/risque m'est favorable. Mon objectif est de ne pas augmenter ces doses et je pense que la thiamine m'aide en ce sens.

Mes compléments alimentaires :500mg/j Curcumatif (puissant antioxydant et anti inflammatoire) 1gr de vitC/j, gluthation, Bacopa monieri. + l'alimentation adéquate cf JC.
Mes paramètres sanguins montrent que c'est OK sur les paramètres vitamines B A E C D, sélénium, DHEA,CoQ10, zinc, et un peu élevé en cholestérol.
Voilà ce que je peux vous livrer aujourd'hui. Bien sûr j'aimerai comme vous tous entrer en contact avec le D. COSTANTINI pour ne serait ce que valider la progression de la prise.

Retour sur l’expérimentation de B1, mais pas que.

Tout d’abord, j’éprouve toujours une immense gratitude pour Mimi qui a créé ce blog forum que j’utilise toujours comme une veille technologique sur le PARK. Je salue également vos contributions détaillées, riches d’indices pour avancer… Je croise vos informations avec les sites de recherche institutionnels, la veille discrète d’un ami médecin homéopathe (retraité) sur le sujet neuro et l’abondante documentation sur la diététique et les médecines « perpendiculaires » à laquelle nous sommes abonnés. Parfois avec le sentiment qu’une vie n’y suffira pas pour compiler, analyser, comparer, tester et enfin tenter de juguler, à tout le moins ralentir cette pathologie….
Je suis diagnostiquée depuis 5 ans.

Mais avant d’entrer sur le sujet B1, j’ai plusieurs précisions/réflexions à apporter.

1/ Je suis une femme. Ce particularisme me semble important pour la prise en charge de la maladie, alors que les traitements allopathiques actuels ont été testés sur une population masculine.
Lorsque les femmes sont traitées avec la lévodopa, elles développent souvent des dyskinésies plus importantes que les hommes traités avec le même produit. (cf les travaux de Emily Hawken en cours https://www.parkinson.ca/fr/research-fr/2015-2017-projets-de-recherche/la-maladie-de-parkinson-et-le-cerveau-feminin/ ). Quel serait le rôle de l’oestrogène et ses propriétés anti inflammatoires ? La lévodopa, ou simplement les apports préconisés seraient ils pertinents pour nous, les femmes ?? De plus, on constate que l’expression de la maladie est globalement différente chez les femmes avec des symptômes non moteurs plus courants et plus sévères (fatigue, dépression, syndrome des jambes sans repos, constipation, perte de gout et odorat). C’est avec ce questionnement que je lis avec attention les posts de Sandra qui a fait le choix du non allopathique, expérimentation courageuse.

Je viens d’énoncer les facteurs qui créeraient deux populations différentes de PARK, mais à l’inverse, je me pose la question de ce qui « rassemble » autrement dit, quels seraient les facteurs communs aux hommes et aux femmes touchés par PARK, sachant que grosso modo la maladie touche 1,5 fois plus les hommes que les femmes. Quels sont les facteurs de ressemblance entre ces deux populations ?? Je n’ai rien trouvé sur le sujet à ce jour.

En conclusion, je prends avec recul les expérimentations réussies et relatées non pas parce qu’elles ne sont pas valables, mais tout simplement parce que je suis une femme et que mon corps ne fonctionne pas de la même façon que celui d’un homme. Connaître cette différence annihile un bon nombre de frustrations lorsque « ça ne marche pas, alors que pour Jean-Claude Prévost ou Bernard92 par exemple, ça fonctionne ».

2/ J’ai d’autres pathologies, antérieures au dépistage du PARK. Ce n’est pas pour vous parler de ma vie, mais cette situation crée des interférences avec l’efficacité du traitement (allopathique et/ou perpendiculaire ).
Pour la plus importante une hypothyroïdie et un Hashimoto.
Ayant découvert que le gluten pouvait avoir un effet allergisant, forçant le corps à réagir contre l’agresseur, j’ai décidé de le supprimer de mon alimentation à partir de 2009. Décision difficile, j’adore les pâtes, le pain etc… Et depuis, mes anti-corps vont chuter progressivement pour atteindre un niveau « normal ». J’ai mis du temps, et les analyses impitoyablement sanctionnent chaque relâchement durable.
Donc, j’ai ajouté « sans gluten » à mes habitudes alimentaires.

Il y a deux ans, pour le PARK, j’ai tenté le régime cétogène et… arrêté celui ci. Les triglycérides valsaient dangereusement, d’autant plus que j’ai refusé de prendre des statines, testées qui me procuraient de douloureuses crampes … assimilables à PARK.

De plus j’étudie tout complément phytothérapique afin de vérifier qu’il n’y a pas de contre indication avec la thyroïde. Par exemple, j’ai testé l’ashwagandha qui outre ses effets annoncés positifs en neuro a une action sur la thyroïde. J’ai arrêté à la lecture des bio (recrudescence des anti corps qui étaient calmes jusqu’alors. Pas sure qu’il y ait une relation de cause à effet, mais par prudence j’ai arrêté.)

En conclusion, je suis vigilante dans mes choix de compléments PARK, en ayant toujours mes « autres » pathologies présentes à l’esprit…

3/ Mon moteur PARK serait assez similaire dans son fonctionnement à celui de Bernard92 lorsqu’il explique les effets en B1 sous dosée ou en B1 OK.

4/ Cet été, les doses de Modopar (1 gel de 62,5) de 11 h et de 15 h étaient devenues inefficaces (montées lentes, durée d’efficacité courte pour celle de 11 heures, et celle de 15 heures n’apportait aucun effet). Après quelques essais, je suis passée à 2 gel Modopar 62,5 à 11 h accompagnées de 1 ou 2 gr (selon l’activité de fin d’après midi) de vitamine C liposomée (à acidité réduite). Depuis je revis. Je passe le cap du déjeuner et de l’après midi sans souci jusqu’à 17 heures voire plus si je n’ai pas eu une trop grosse activité physique le matin.
Je ne prends 1 gel de Modopar 62,5 à 19 heures qui si nécessité d’activité ou 1 gel de 125 à effet retard que si j’ai une très longue soirée en perspective.

5/ les polyphénols de thé vierge
Je prends depuis le diagnostic deux gel de thé vierge en accompagnement du Modopar. Fin de l’été dernier, je n’ai pas renouvelé mon stock. Au bout de quelques mois, j’ai eu des tremblements des mains. Au début imperceptibles, puis de plus en plus importants. En comparant ce que je prenais, j’ai décidé de reprendre les polyphénols de thé vierge. Au bout de quelques semaines ils ont commencés à s’estomper, pour disparaitre quelques mois plus tard.
Je n’en tire aucune règle, si ce n’est « pour moi ça a marché ».

4/ Bilan sur la vitamine B1
Je prends la B1, sous forme de comprimés depuis mars 2019, puis sous forme d’injection depuis septembre 2019.
L’efficacité du Modopar étant totalement liée au bon fonctionnement intestinal, j’ai fait l’analogie avec la B1. À l’époque, j’avais fréquemment le transit bloqué. Un ami médecin retraité m’a fait la première prescription sous forme d’injection, flambeau repris par le neurologue spécialiste en micro-nutrition. Je suis actuellement « stabilisée » à 2,5 ml/semaine, sachant qu’une semaine sur 2 ou 3, je passe à 3 ml.
J’ai testé la dose en 1 injection/ semaine et la dose fractionnée en 2 injections/semaine. Ce qui semble t il a été efficace, est le changement de rythme des prises, au début, puis pas de différence significative sur la durée. Je suis donc actuellement à 1 prise/semaine.
Au mois de mai dernier estimant que cela faisait un an de supplémentation, j’ai tenté la pause d’un mois, comme le proposait le Dc Costantini. Je n’ai tenu que 2,5 semaines : pas d’énergie, fatigue accrue, transit ralenti, baisse de l’équilibre, mauvais moral… J’ai repris les injections.
J’ai eu un dosage sanguin de B1 qui reste dans les clous de la norme.
Je n’imagine pas cesser cette supplémentation.
Je m’interroge seulement sur la forme. L’injection est de la bévitine HCL en ampoule de 2ml. La supplémentation en sublinguale est tentante et supprimerai « la corvée » de l’injection (IM par IDE). mais les divers témoignages sur le sujet me laissent perplexe (goût désagréable, dents jaunes….)

Je note également, que lors de ma première consultation, le neurologue spéc en micronutrition, m’avait d’emblée mise un mois sous injection de Bévitine et de B12. À l’époque j’avais eu un regain d’énergie sans flécher sa raison. Ce même neurologue suit (je lui fais un compte rendu à mi-étape de nos rendez vous) et accompagne (rédige l’ordonnance de B1 sur les indications de mon ressenti) mon expérimentation de B1.

5/ mon protocole actuel :

. hypothyroïdie et Hashimoto
11 GOUTTES L-THYROXINE/Jour soit 55 ug de lévothyroxine sodique (L-T4)
. Parkinson
Modopar 62,5 : 2cp à 7h30 - 2cp à 11h30 et +/- 1cp à 2 à 16 h30 si besoin. Dans les faits j’évite les 2cp de 16h30 si je n’ai rien de spécial en fin d’après midi et en soirée
Rotigotine : Neupropatch 8 mg/6-7 mg (je coupe une partie du patch)

Pour soutenir :
a/ anti oxydant, anti inflammatoire, fluidifiant (bon aussi pour mon cholestérol) :
1gel/jour Curcumactif labo Nutrixeal (sans piperine, bio disponible, barrière hematoencéphalique ok)

b/tremblements :
2gel/jour polyphénols de thé vert

c/ mémoire :
2 gel /jour bacopa monieri

d/troubles digestifs :
. Alflorex 1gel/jour & bacillus subtilis 1j/2 = probiotiques
. chlorophylline magnésienne 2 gel/jour (300 mg) = gaz, ballonnements, péristaltisme estomac, irritation eosophage
. L-glutamine 1gel/jour (550 mg) = renforcement parois intestinale

e/ sommeil :
1 gel de mélatonine de temps en temps

d/vitamines & minéraux :
. B1 injection de 2,5 ml/semaine = résistance à l’effort, atténue raideur & masque facial
. C 2 à 3 gr/jour = potentialise Modopar
. Zinc 1cp pendant 3 semaines tous les trois mois
.B12 injection d’une ampoule /semaine (contre les fourmillements des bouts des doigts (cf neurologue)
. je vais commencer la supplémentation en prégnolone (cf le neuro je cite « on ne sait pas à quoi ça sert, mais on a remarqué que les PARK en étaient quasiment dépourvu » !)

e/ les champs magnétiques pulsés
J’utilise quotidiennement depuis juillet 2018 les champs magnétiques pulsés :
- en auxiliaires du sommeil et de l’équilibre,
-  en stimulation du nerf vague (action sur le système digestif attendue).
- pour lutter contre les phénomènes inflammatoires, en particulier application sur les cervicales, ce que l’on appelle la lumière rouge qui est un rayonnement magnétique correspondant à la longueur d’ondes de la lumière rouge.

Je me suis fabriquée également un chapeau à l’instar des Tasmaniens, plutôt encombrant mais efficace à long terme sur les tremblements et la motricité des mains

f/ activité physique
Je marche tous les jours ou presque 3,5 km le matin tôt et j’essaye de marcher également en fin de journée si j’ai été trop longtemps derrière l’ordinateur !!
J’ai repris la kiné à raison de 1 séance par semaine.
Je suis d’une nature plutôt active.

g/ alimentation
Je suis un régime de type Seignalet sur ses grands principes c’est à dire :
- gluten exclu (bien pour ma thyroïde et mes ennuis intestinaux - intestins poreux-)
- cuisson faible température
- pas de produits transformés industriels
- équilibre légumes/fruits/ féculents/protéines
Exclusion des solanacées sauf les pommes de terre
Rituel de repas : Prise de légumes crus ou de fruit crus au début des repas, ou loin des repas pour les fruits, puis les légumes cuits, puis les féculents, puis les protéines. Ma vidange gastrique est meilleure et j’ai moins de reflux.

Merci Liu de ce protocole détaillé, oui, c'est très intéressant ta remarque sur la différence homme/femme face à la Ldopa, et sans doute pour d'autres medocs, la thiamine  justement ? en tout cas, de nouvelles pistes à explorer,

Merci !
Cette analyse assez complète tombe à pic sur mon écran; j'hésitais quant à la dose et la périodicité des injections B10
Si j'ai bien compris, le neurologue considère que 2gr/semaine correspondent à 1gr/jour ...Arrivé à 6gr/jour per os, ce qui me ferait 18gr/semaine en IM.
Je vais demander la prescription à mon généraliste le neuro est à 150 bornes !)

Bonjour batbatheni,
Juste une précision : en injection on est en mg, pas en gr, deux échelles différentes, voir la récap donnée sur le site du Dr Costantini et reprise dans le forum à la rubrique thiamine :

dr costantini a écrit:Pour obtenir les mêmes effets qu'avec la dose intramusculaire, la dose orale doit être environ 140 fois plus élevée. Par exemple, 100 mg injectés une fois par semaine ont le même effet thérapeutique que 2 grammes par jour pendant 7 jours (14 000 mg au total, soit 140 fois 100 mg) s'ils sont administrés par voie orale.

Bonjour Lluu,
Je te remercie également pour le descriptif de ton protocole si bien détaillé.. c'est toujours tellement bien de partager. Tu signales hésiter à t'orienter vers la B1 sublinguale à cause du mauvais gout et des effets sur les dents.. sinon pourquoi es tu séduite par ce type de B1.. tu as des retours réels de plus d'efficacité que la B1 par voie orale ?           Les gélules de thé vierge semblent en effet t'aider au niveau des tremblements, pourrais tu me communiquer la réf du produit que tu utilises, c'est peut être intéressant d'essayer, même si on sait tous que ce qui fonctionne avec l'un ne fonctionne pas forcément avec l'autre... mais on verra..                                                                                   Je te remercie d'avance pour ton retour.                                               Claudie

Bonsoir,

Lluu remarque justement : "De plus, on constate que l’expression de la maladie est globalement différente chez les femmes avec des symptômes non moteurs plus courants et plus sévères (fatigue, dépression, syndrome des jambes sans repos, constipation, perte de gout et odorat)." c'est bien le signe d'une démarche médicale qui n'est pas vraiment à l'écoute des patients, hommes et femmes, si les recherches et expérimentations ne sont pas faites en même temps pour les deux, c'est regrettable.

Je profite de l'occasion pour rappeler qu'avant les années 60 (du 20° siècle...) l'hypothyroïdie se soignait par un produit naturel, et pas par quelque synthèse chimique. C'était de l'extrait de thyroide animale, et ça se passait largement mieux que maintenant.
Mais des raisons financières sans doute plutôt que des raisons techniques résolvables avec les moyens actuels, font que bientôt il n'y aura plus que les produits de synthèse disponibles en pharmacie. Et des dizaines de milliers d'entre nous savent tout le bonheur que l'on connait avec le Levothyrox.
On voit ça comme un progrès ou pas...

Ostiné, Tu sais autant que moi le poids des laboratoires... ceci explique peut être celà. Tu donnes l'exemple des problèmes de thyroïde et les produits chimiques qui sont prescrits alors qu'il en était autrement il y a 60 ans... Malheureusement, la liste est longue et pour ma part j'ai bien peur qu'un jour les statines que nos médecins généralistes prescrivent  à tour de bras contre le cholestérol se terminent un jour en scandale sanitaire tellement celà pose des problèmes aux malades.. Mon mari avait des symptômes très identiques à la MP au fil des années ou il a avalé ces cochonneries..

Réponse à Claudie :

1/ B1
. la dose de bévitine, se compte effectivement en ml ou mg, (la densité est grosso modo la même donc : ml=1mg). Mon injection est de 2 à 2,5ml/ semaine. Ce qui fait ramené en dose/jour : 4 à 5gr/jour. Je passe à 3ml/semaine (6gr/jour) quand je suis hyper crevée. Ce dosage est peu fréquent.
. C'est moi qui ajuste la dose. On en discute avec le neuro qui rédige une prescription incluant la variable de la dose.
. Les injections du produit sont douloureuses (mais il y a pire sur terre évidemment), aussi c'est la raison pour laquelle je me suis penchée sur la B1 sublinguale, temporairement le temps de soulager mes fessiers. Compte tenu de ce que j'ai lu, j'ai abandonné cette idée.
. J'ai tenté une pause en mai, ratée, ce n'était pas le bon moment. Je vais retenter début décembre une pause d'injection, ce que propose le protocole du Doc Costantini, et soulagera mes muscles...
. J'ai donné l'info B1 à une amie malade. Elle en a parlé à son médecin qui l'a mise sous comprimés de Bévitine (comprimés de 250 mg en pharmacie) à raison de 2 le matin, et 2 à midi. Les effets positifs sont visibles et constatés avec étonnement par son médecin.
Elle a été diagnostiquée à 75 ans et en a 86.

2/ le thé vierge qui est aussi un bon antioxydant, deux sources testées et ok :
- La Royale, mais je viens de faire un tour sur leur site et les gélules de thé vierge ne sont plus référencées (à l'époque 200 gel de 250 mg 22 €)
- Nutrixeal, mon fournisseur actuel et que je considère fiable sur la qualité des produits. 100 gl à 500 mg 19,50 €.
À un moment donné, je suis passée par ce dernier pour simplifier mes commandes... En comparant quantités et dosages, pas de différences significative de prix.

Merci Lluu pour toutes ces précisions..
Pour le thé vert, je viens en effet de lire que de nombreuses études assurent que le thé vert favorise le bon fonctionnement des neurones et pourrait aider à réparer les cellules endommagées du cerveau.
En contrepartie en effets secondaires, il est précisé :
- risque d'insomnie
- attention aux personnes déjà maigres ou qui maigrissent facilement
Ces deux points faisant déjà partie des problèmes rencontrés par les malades de parkinson, qu'en est-il pour toi ?
- Problème de fer... mais pour celà il suffit de faire régulièrement des prises de sang..
En ce qui concerne la B1, tu parles de comprimés de Bétivine (conseillé à ton amie) mais est ce du microlingual qui fond sous la langue et va directement dans le sang ? De mon côté mon mari avait remplacé la B1 solgar par la B1 microlingual de chez Supérior source mais après une première livraison en aout, j'ai beaucoup de difficulté à en racheter à cause des ruptures de stock (mon fournisseur Healthmonthly n'a même pas respecté sa dernière livraison en octobre).. Mon mari apprécie ce petit comprimé qui fond sous la langue plutôt que les gélules à avaler.
Claudie

Une question en passant, par quel façon obtient-on le meilleur effet du thé, en gélules ou en infusion ?

J'ai lu qu'en gélules, les composés actifs sont encore plus concentrés (Cf Au paradis du thé)...