Parkinson, les traitements alternatifs
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Effet spectaculaire de la thiamine (vit.B1) sur Parkinson

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Message par CLAUDIE le 05/02/20, 06:55 pm

Bonsoir Mimi, Mon mari souhaite commencer la thiamine. Dans ton message du 2 janvier tu indiques que tu l'achètes sur Amazon et que c'est la vitamine B1 de chez Solgar fortement dosée en 500MG..Par contre vous parlez de vitamine Longlife ! Sur Amazon la seule vitamine B1 en 500 MG que je vois est référencée sur le flacon Solgar : Super Potency VITAMINE B1 (Thiamin) 500MG .. Le prix actuel est de 12.78 € le flacon de 100 Tablets. Je souhaite commander dès que possible mais je ne voudrais pas faire d'erreur, pourrais tu me dire si c'est bien le bon produit ? Avec mes remerciements

CLAUDIE

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Message par Mimi le 06/02/20, 11:14 am

Oui Claudie, c'est bien la référence B1 de Solgar que tu cites.
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Message par CLAUDIE le 06/02/20, 12:10 pm

Bonjour Mimi, Merci pour cette précision… je passe la commande
Bonne journée

CLAUDIE

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Message par Mimi le 06/03/20, 10:27 am

Une piste intéressante sur la B1 (merci au commentaire de Bernard92 sur le gp29 (source(clic)) : je reproduis la traduction d'un témoignage en anglais trouvé sur ce forum (source (clic)) :
Dap1948 a écrit:(...)
En 2017, lorsque j'ai lu pour la première fois sur le Dr Costantini, c'était en rapport avec le traitement de Parkinson par des injections de B1. Les injections n'étaient pas une option pour moi, donc la prise de B1 par voie sublinguale, afin qu'elle pénètre dans la circulation sanguine plutôt que de passer par la digestion, semblait la meilleure chose à faire. J'ai commencé avec un comprimé de 100 mg placé sous la langue chaque matin, le laissant s'y dissoudre pendant que je prenais ma douche. Après quatre ou cinq mois, mes amis, indépendants les uns des autres, ont remarqué que mon sourire atteignait maintenant mes yeux! Un signe de la réduction de la rigidité. J'avais aussi tellement plus d'énergie que je m'étais inscrite à quelques cours de peinture et d'italien. Mon odorat était également revenu. Début 2019, j'ai réduit ma consommation en manquant quelques jours par semaine. Actuellement, je prends un comprimé de 100 mg le samedi, dimanche, mardi, jeudi, - quatre jours sur sept, une dose qui me convient maintenant. Si j'en prends trop, je deviens hyper, sinon assez je suis fatigué. Pour autant que je sache, le Dr C n'a fait aucun commentaire sur la langue sublinguale, pour ou contre. Je lui ai écrit pour lui demander son avis mais c'était le jour où il a eu son coup donc je n'ai pas eu de réponse.

Le B1 sublingual n'est pas HCL, mais il n'a pas besoin de l'être. Je crois que la version HCL est nécessaire pour aider la vitamine à travers l'intestin, et le sublingual b1 va directement dans la circulation sanguine et non à travers l'intestin. Vous remarquerez également que peu de choses sont nécessaires, car lorsque vous avalez une capsule ou un comprimé, vous vous perdez tellement en digestion. Je ne voudrais pas risquer de deviner combien serait la dose équivalente entre la version à avaler et le sublingual, mais je suggérerais qu'un comprimé sublingual de 100 mg par jour serait un bon point de départ. Si vous décidez d'augmenter, ne prenez pas plus d'un comprimé à la fois car la circulation sanguine ne peut absorber qu'une telle quantité à la fois, je les espacerais tout au long de la journée. J'ai un ami qui a commencé le B1 sublingual en même temps que moi et qui a eu beaucoup plus de symptômes, pourtant, un comprimé de 100 mg l'a également aidé. Il se peut que la version sublinguale soit beaucoup plus d'une taille unique que la version à avaler.

Le sublingual B1 provient d'une «source supérieure» et est disponible sur amazon.com, healthmonthly.co.uk ou evitamins.com. Ils sont très bon marché!

Tout ce que je peux dire à leur sujet, c'est qu'ils ont travaillé pour moi et si quelqu'un a du mal à trouver leur dose correcte sous forme d'hirondelle, cela pourrait valoir la peine d'essayer. En fait, ils ont plus que "travaillé pour moi", ils ont changé la donne. Cela fait 10 ans depuis mon diagnostic. J'ai perdu toute rigidité, retrouvé totalement mon odorat et je suis plein d'énergie. Actuellement, mon seul symptôme est un léger tremblement facilement géré par les 200 mg de L-dopa que je prends par jour. J'ai également remarqué que je m'améliorais encore. Je vérifie que ma dose est correcte et je suis tout à fait prêt à la modifier à nouveau si et quand cela est nécessaire.

J'espère que ça aidera quelqu'un!
à suivre !!
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Message par CLAUDIE le 10/03/20, 05:08 pm

Bonjour,
Sur un site "ami" de celui ci Jean Claude Prévost écrivait le 7 mars dernier :
"Trop de B1 anni­hile une partie de Mucuna car la thia­mine renforce la décar­boxy­la­tion ( l’enzyme décar­boxy­lase) que vous devez connaitre puisque le Modo­par ou Sine­met sont asso­cié à la bensé­ra­zide et carbi­dopa afin de proté­ger la L-​Dopa durant son parcours. Le mucuna contient de la carbi­dopa natu­relle. Maxi par jour 2 mg.j "
Est ce à dire que si on souhaite essayer une dose plus importante comme le précise le protocole du Dr Constantini, celà va annuler l'effet du mucuna ? il faut donc choisir entre B1 ou Mucuna ? Qu'en pensez vous ?


CLAUDIE

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Message par sandra le 12/03/20, 09:18 am

Bonjour Claudie,

voila ce que dit le Dr Costantini sur son site :
Nous avons observé que la bonne dose de thiamine peut entraîner une amélioration des symptômes entre 50 et 80-90%, mais afin de pousser vers la régression complète des symptômes, la dose correcte de l-dopa doit être couplée pour alimenter les circuits moteurs dopaminergiques. La L-dopa ne doit plus entraîner de dyskinésie si elle est utilisée avec la thiamine à forte dose.

Il ne donne pas d'avis sur le mucuna, mais seulement sur l'action couplée médoc chimiques (l-dopa) et thiamine.

Je ne répond pas à ta question directement, je sais, mais quelqu'un le peut-il ? dans ce domaine, tout le monde teste n'est-ce pas ?
Jean Claude dit 2 mucuna/j, mais il y a des gens qui en prennent plus, si la B1 annihile une partie des effets du mucuna, ne faudrait-il pas alors en prendre encore plus ?

dans l'étude sur le mucuna par rapport à la chimie. (https://vaincre-parkinson.forumactif.com/t187-mucuna-versus-parkinson-de-raphael-gonzalez-maldonado#928), il est dit que contrairement à la chimie qui amène à augmenter les doses, l'effet de la dopamine naturelle associée à toutes les molécules de la plante ne s'émousse pas.

sandra
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Message par CLAUDIE le 12/03/20, 10:40 am

Bonjour Sandra,
Je te remercie pour ton analyse. En effet, tout le monde est différent et tout le monde tâtonne en fonction de l'ancienneté de sa maladie, de ses symptômes et de ce qu'il prend chaque jour (allopathie, compléments alimentaires ou mixte des deux).. je n'avais en effet pas compris que Jean Claude parlait de L-dopa chimique.
Bonne journée
Claudie

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Message par sandra le 13/03/20, 05:38 pm

Jean Claude parle de mucuna, c'est Costantini qui parle de L-dopa chmique

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Message par Mimi le 13/03/20, 06:56 pm

CLAUDIE a écrit:Bonjour,
Sur un site "ami" de celui ci Jean Claude Prévost écrivait le 7 mars dernier :
"Trop de B1 anni­hile une partie de Mucuna car la thia­mine renforce la décar­boxy­la­tion ( l’enzyme décar­boxy­lase) que vous devez connaitre puisque le Modo­par ou Sine­met sont asso­cié à la bensé­ra­zide et carbi­dopa afin de proté­ger la L-​Dopa durant son parcours. Le mucuna contient de la carbi­dopa natu­relle. Maxi par jour 2 mg.j "
Moi c'est "Maxi par jour 2mg.j" que je n'ai pas compris : faute de frappe ? ou comme dit Sandra 2 mucuna par jour ? ça serait 200 mg alors ? scratch scratch
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Message par CLAUDIE le 14/03/20, 03:55 pm

Bonjour, En effet, quand Jean Claude écrit maxi 2mg/j, de quoi parle t'il ? Si c'est 2 "mucuna" par jour, ça me semble faible du fait qu'il avait été précisé, sauf erreur de ma part, que seulement 25% des 100mg contenu dans une capsule (solbia) est efficace, soit 25mg par capsules... ou alors Jean Claude parle de la B1 et voulait dire maxi 2g/j et non 2mg (ce qui parait ridiculement bas)... Il n'y a que Jean Claude pour éclairer nos lanternes… A suivre
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Message par Mimi le 08/04/20, 11:37 am

Encore un témoignage très intéressant sur la B1 trouvé sur le sujet Mucuna du blog gp29 (malheureusement il n'y a pas de sujet sur la B1 et les lecteurs en parlent où ils peuvent)
Source : https://gp29.net/?p=154#comment-209904 : merci à Bernard92, je reproduis ici votre intervention comme souvent car elle me semble très précieuse et j'ai aussi le sentiment qu'elle sera plus facile à retrouver ici que perdue dans la centaine de commentaires du blog.
(...)Ceux qui l’utilisent (j’en suis) trouvent que la vita­mine B1 empê­che­rait de dormir (?) et la prennent moitié le matin pendant le déjeu­ner, moitié au plus tard dans l’après midi. Il faut noter que dans le sang, la vita­mine B1 atteint son maxi­mum en 4h et dure large­ment plus de 10 heures. Je profite de votre ques­tion pour faire un point plus géné­ral

Il y a plus d’un an je suis « monté » en dose assez rapi­de­ment en quelques semaines jusqu’à 4gr (c’est à dire 8 gélules/​jour.). Je pèse 92kg, mesure 1,92m, diag­nos­ti­qué en 2010 et âgé de 75ans. J’avais donc en tête que je devais plutôt aller assez vite au maxi.
En restant vigi­lant, effec­tuer une « boucle explo­ra­toire rapide » complète de 15 semaines semble utile avec des semaines qui croissent de 500mg/​jour (une gélule) à 4000mg/​jour (8 gélules) si vous le suppor­tez.
Conti­nuer ensuite avec le parcours inverse et des doses décrois­santes de 4000mg à zéro mg et vous ferez peut-​être l’heureuse rencontre :

Un jour, j’étais en ce qui me concerne à 3 grammes dans la séquence crois­sante j’ai été surpris comme d’autres malades d’avoir vrai­ment une améliore subite et spec­ta­cu­laire pendant une jour­née, mais le lende­main en restant à 3000mg ça ne marchait plus aussi bien : c’est normal et j’explique pour­quoi plus bas. J’ai donc conti­nué à augmen­ter la dose jusqu’à 4mg/​jour (8 gélules) où j’ai eu l’impression d’être vrai­ment trop chargé.

Il est très diffi­cile de retrou­ver ce moment fugi­tif mais c’est un signal posi­tif impor­tant : pour vous ça marche. A défaut je ne suis pas certain que ce soit perti­nent de conti­nuer

Après quelques mois sans que le dosage soit très précis on constate de manière durable et signi­fi­ca­tive.

Un meilleur tonus certain et une meilleure viva­cité physique et mentale.

Un allon­ge­ment signi­fi­ca­tif de la durée d’effet du Modo­par et de la Mucuna (pas ou peu de fatigue de fin de dose) rendant possible une réduc­tion de la dose de L-​dopamine. J’oublie notam­ment de prendre à l’heure ma dose de 17h.

Et pour que ça marche, éviter la nico­tine (patches ou ciga­rettes) qui détruisent la vita­mine B1 (j’en ai fait l’expérience)

Reve­nons main­te­nant sur la recherche du dosage « magique ».

Nous sommes habi­tués à prendre plutôt un médi­ca­ment de manière crois­sante : (deux cachets d’aspirine c’est beau­coup « mieux » qu’un seul n’est-ce pas!). Ici ça ne marche pas comme ça, c’est une fenêtre qu’il faut trou­ver, en dessous c’est mauvais, au dessus c’est nette­ment pire. Cette fenêtre est proba­ble­ment étroite (infé­rieure à 500mg de B1?)

La thia­mine atteint un pic en 4heures et est mesu­rable dans le sang pendant plus de 10 heures. Il en résulte un effet direct percep­tible (posi­tif ou néga­tif) ou non percep­tible (si doses faibles)

Mais elle a aussi un « effet retard » très impor­tant qui complique le dosage, effet retard qui selon le Dr Constan­tini peut durer plusieurs jours après quelques semaines de trai­te­ment plusieurs semaines aprés une plus longue période

Quand ça a marché une fois par exemple avec 3000mg, comment corri­ger l’effet retard :

Si c’est avec une séquence montante 1000/​1500/​2000/​2500/​3000. Le Résul­tat recher­ché X n’est pas égal à 3000mg (la dose du dernier jour ou semaine) mais dans la plage en dessous puisque la séquence opti­male sera X/​X/​X/​X……
ou
Avec une Séquence descen­dante 4000/​3500/​3000. Le Résul­tat recher­ché X n’est pas égal à 3000mg mais au-​dessus.

Il ne reste plus qu’à sortir vos gélules de 100mg

Comment mesu­rer les résul­tats de la thia­mine sur vous pendant que vous faites évoluer la dose. Vous avez un très grand choix puisque l’UPDRS iden­ti­fie une quaran­taine de symp­tômes. Il suffit d’en suivre deux ou trois, ceux qui vous carac­té­risent le mieux.

En ce qui me concerne si j’ai des semelles de plomb, un sac de ciment sur la nuque, suis constipé jusqu’aux yeux (pardon, mais il faut être concret) et le moral en berne (très impor­tant d’être abso­lu­ment vigi­lant sur ce point) c’est que j’ai manqué la fenêtre, proba­ble­ment au dessus.

Si j’ai la pêche et le péris­tal­tisme Intes­ti­nal pimpant (re-​pardon), c’est que je suis dans le mille.

Pour la marche, je constate un mieux supplé­men­taire tous les après-​midi à partir de 16h30 (envi­ron). Éton­nant mais je n’ai pas encore trouvé l’explication. Proba­ble­ment un besoin d’étalement de la prise de dose de B1. Je marche 10 000 pas par jour (enfin avant c’était avant le Covid19)

Je ne fais pas de suivi des trem­ble­ments de la main : j’y ai échappé depuis que je prends de la Mucuna : (Merci post­hume and Mr Grave­leau sur GP29 sinon je sucre­rais encore les fraises à ce jour)
Le symp­tôme prin­ci­pal qui subsiste pour moi est un free­zing récent en milieu clos (rien avec l’extérieur) que j’ai très large­ment réduit avec la vita­mine B1, le Modo­par ou la Mucuna étant tota­le­ment inopé­rant sur ce symp­tôme

Pour info :

Je suis actuel­le­ment à 3+2 gélules de B1/​jour (ou 4+2 gélules si j’en ai besoin), à 7gr/​jour de Zandopa le matin et 2fois/​jour 120mg de Super­mart en plus du Modo­par (3 fois 150mg/​jour).

Si je ne fais rien de parti­cu­lier à l’extérieur, je réduis à 100mg le Modo­par de midi et de 17h, grâce à la B1.

Pour être complet, pas de régime mais jamais de produits trans­for­més, un peu de vita­mine C (contre la décar­boxy­la­tion de la Mucuna, un autre problème très impor­tant à bien gérer), un complexe 100 vita­mine B et un peu de magné­sium.

Pour le « réglage fin » de la vita­mine B1, utili­ser en régime de croi­sière la méthode du jour de repos, c’est-à-dire des pauses par exemple un jour (ou plus) par semaine, voire plus tard, une semaine par mois. Cela permet d’éviter aussi les doses de 100mg inadap­tées.

En résumé il faut « y aller » fran­che­ment avec la vita­mine B1, sinon on est inca­pable de bien iden­ti­fier l’effet des varia­tions. Dès qu’on se sent trop « chargé » faire une pose une jour­née ou plus et reprendre avec éven­tuel­le­ment un niveau plus faible (la moitié préco­nise le Dr Costan­tini).

Bien entendu pour orien­ter votre démarche vous tenez à jour quand c’est utile (pas tout le temps) un suivi écrit :

des chan­ge­ments de dose de médi­ca­ments pris ainsi que les oublis des événe­ments tiers pouvant influen­cer votre état des effets parti­cu­liers consta­tés (bons ou mauvais) de votre forme géné­rale

Person­nel­le­ment, je fais ça sur le tableur d’un IPad mais un agenda peut faire l’affaire.

Enfin il faut reca­ler régu­liè­re­ment les dosages et ne pas attendre de tomber du paque­tage car la mala­die conti­nue son évolu­tion : Jouer en continu avec les jours de repos est la façon simple de tester faci­le­ment si le dosage reste robuste
Tout ce que je décris ici est juste mon expé­rience et donc non repro­duc­tible sans ajus­te­ment à votre situa­tion. Vous seul pouvez le faire.
Bonne chance
Commentaire par Bernard92 — 7 avril 2020 #
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Message par jean claude Prévost le 08/04/20, 04:26 pm

Bernard nous a bien expliqué ses tests personnels avec l'apport de la Vitamine B Thiamine. Bien sauf que:
J'avais dans l'année 19 relevé d'une thèse et essais clinique USA et fait un commentaire sur GP 29 sur la prise de thiamine.
Pour des parkinsoniens avec des effets très invalident comme tremblements importants reçoivent 2000 mg de thiamine en 3 prises dans la Journée avec la perspective de descendre à 600 mg en continu en 2 prises, matin et midi.
Un ajout de 2 gr de vitamine C sous forme d'acide ascorbique supprime également tremblements et améliore le sommeil.

Bernard 92 nous dit qu'il prend 7 gr de mucuna quel est le dosage en L-Dopa ? Cela me parait énorme (sur dose).

Bien à vous.

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Message par Mimi le 10/04/20, 11:13 am

Bonjour Jean-Claude, tu avais répondu en ouvrant un nouveau sujet, j'ai remis ton message dans le sujet principal (sinon on ne s'y retrouvera pas). du coup tu n'as pas vu le post qui te concerne un peu plus haut dans la discussion quand tu dis "Maxi par jour 2 mg.j " ( ici (clic) )
Pour revenir au témoignage de Bernard, je n'ai pas percuté pour les 7 g de mucuna par jour, ça fait pas mal en effet, par contre j'ai mis un commentaire pour avoir des précisions sur ses quantités de B1 et sur ses doses de Modopar (je pense qu'il doit prendre des comprimés sécables ?)
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Message par Gigi le 11/04/20, 01:15 am

Bonjour
Merci beaucoup mimi
Ce témoignage est vraiment très intéressant

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Message par Mimi le 17/04/20, 01:47 pm

Tristes nouvelles depuis la clinique du Dr. Costantini ( source Groupe facebook "Parkinson's thiamine hcl)
je mets la traduction :
ALERTE 2: Bureau du Dr Costantini:

Chers tous,
Je dois malheureusement partager de tristes nouvelles avec vous tous.

Comme vous le savez tous, nous avons soumis à la Fondation Michael J Fox une proposition de projet pour un essai clinique impliquant le traitement à haute dose de thiamine. Bien que la pré-proposition ait été invitée à être développée (étape 1), malheureusement, la proposition a été rejetée par les examinateurs à l'étape 2.

Les examinateurs ont exprimé diverses préoccupations et un scepticisme général quant à l'impact que la thiamine avec le protocole développé par le Dr Costantini peut réellement avoir sur la MP. Les trois examinateurs, bien que se contredisant sur des sections spécifiques de l'examen, ont généralement laissé entendre que la recherche n'est pas assez novatrice et assez novatrice, pas très digne de confiance, il en va de même pour notre conception (basée sur le titrage de la dose, donnant à chaque patient sa dose efficace ou non des améliorations peuvent être observées alors qu'ils auraient préféré une taille unique pour tous les types de dosage) et le manque d'expérience et de réputation de nous en tant qu'enquêteurs. Les examinateurs ont également souligné que nos estimations concernant le recrutement des patients étaient beaucoup trop optimistes (200 patients de deux des plus grands hôpitaux d'Italie en 12 mois),

Je suis vraiment désolé mais c'est leur verdict et nous ne pouvons que l'accepter même si je pense personnellement que c'est une occasion manquée pour de nombreux patients atteints de MP.

Une autre triste nouvelle est que, malheureusement, le Dr Costantini a été trouvé positif au COVID-19 et, comme beaucoup d'entre vous le savent, il est déjà dans des conditions de santé extrêmement précaires en raison de l'AVC qui a suivi son opération l'an dernier. Il est actuellement à l'hôpital de Lecce et nous espérons tous chaleureusement qu'il pourra gagner même cette bataille et rentrer chez lui en toute sécurité.

Je suis désolé d'apporter de la tristesse dans ce moment délicat et compliqué pour nous tous, mais j'ai promis que j'aurais tenu cette communauté informée et mise à jour sur le Dr C et nos tentatives d'obtenir des fonds pour un essai clinique sur HDT, bien que les nouvelles cette fois soient particulièrement amères.
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Message par sandra le 21/04/20, 12:31 pm

Bonjour Mimi,

je reviens sur le témoignage de Bernard92, il dit à propos des tremblements avoir réglé le problème avec le mucuna, il ajoute :
Merci post­hume and Mr Grave­leau sur GP29 sinon je sucre­rais encore les fraises à ce jour


est-ce que tu as une idée de ce qui a été dit sur ce sujet sur le blog GP29 ?

jean claude dit
Un ajout de 2 gr de vitamine C sous forme d'acide ascorbique supprime également tremblements et améliore le sommeil.

est-ce que quelqu'un a un témoignage  sur ça ?

Pour la thiamine, il semble que trouver la fenêtre serait plus "facile" avec la prise orale qu'avec les piqûres ?

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Message par Mimi le 21/04/20, 02:26 pm

Bonjour Sandra, les commentaires du gp29 sont précieux mais très difficiles à retrouver. IL y a 2 sujets sur le mucuna sur le site gp29
La Macuna Pruriens diminue les tremblements et la rigidité (mars 2005)
https://gp29.net/?p=91
La Mucuna Pruriens ou Pois Mascate (oct. 2006) : https://gp29.net/?p=154

avec plus d'une centaine de commentaires chacun (dont certains sur la B1)

Pour m' y retrouver, je fais une recherche sur la page de l'article en faisant "ctrl F" (touches du clavier) ça ouvre une fenêtre où on tape un mot clé, pour ses tremblements, je pense avoir trouvé le post de Bernard  ici : https://gp29.net/?p=91#comment-208735
(27/09/2019)
Perso pas de retour sur la Vit.C sur les tremblements. Pour le sommeil, j'ai constaté que l'acérola prise le soir améliore le sommeil.
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Message par sandra le 21/04/20, 07:18 pm

Merci Mimi, je vais creuser...

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Message par Mimi le 05/05/20, 11:10 am

J'ai eu la réponse de Bernard à mes questions sur son témoignage (voir plus haut mon post du 8 avril 2020)
(...)Pourriez-​vous préci­ser quand vous dites « Je suis actuel­le­ment à 3+2 gélules de B1/​​jour (ou 4+2 gélules si j’en ai besoin), à 7gr/​​jour de Zandopa le matin et 2fois/​​jour 120mg de Super­mart en plus du Modo­par (3 fois 150mg/​​jour). » pour la B1 : ce sont bien des gélules de 500mg ? et ce qui corres­pond à 120mg « de Super­smart » ? Pour le Modo­par, vous prenez des compri­més sécables ? Merci
Bernard92 a écrit:
(...)Vos questions:
- pour la B1 ?: Réponse, ce sont des gélules de 500mg achetées en direct chez Vitacost (US). J’ai vite abandonné les comprimés de 500 mg de Solgar (marque réputée) achetées via Amazon qui étaient (dans la version reçue) très difficiles à avaler (grosses et bien râpeuses)

- ce qui corres­pond à 120mg « de Super­smart »?: Réponse; je prends 2 gélules de 400mg à 15% de L-dopa soit 60mg de L-dopa par gélule et donc 120 mg par prise; j’ai l’impression que la vente est arrêtée depuis qqu mois. J’utilise aussi «Source Naturals Mucuna Dopa » de Vitacost ou encore Solbia pour comparer.

Pour le Modo­par, vous prenez des compri­més sécables ? Réponse; Non ce sont des gélules de 50mg ou 100mg de L-dopa (hors bensérazide)

Je précise que je prend intentionnellement ensemble la Mucuna+Modopar+vitamine C
Je m’aperçois qu’il y a une erreur dans le quatrième paragraphe quand j’écris:
« J’ai donc conti­nué à augmen­ter la dose jusqu’à 4mg/ jour (8 gélules) » Il s’agit bien sûr de 4g c’est à dire 4000mg (8 gélules de 500mg)
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Message par Mimi le 10/05/20, 01:33 pm

Triste nouvelle : le dr. Costantini est décédé hier. Très affaibli par un AVc qui l'avait obligé à cesser ses activités (voir plus haut), le covid-19 l'a achevé. Sad
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Message par Gigi le 10/05/20, 10:40 pm

En effet c'est une bien triste nouvelle
Qu' il repose en paix

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Message par Mimi le 14/05/20, 11:25 am

Pour info, suite aux interrogations de Sandra sur les tremblements, Bernard92 nous a répondu en privé. Son témoignage est reproduit avec son autorisation sur ce nouveau sujet : https://vaincre-parkinson.forumactif.com/t195-mucuna-et-tremblements#1114
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Message par sandra le 02/06/20, 03:16 pm

Au sujet du refus de la fondation Michael J fox de considérer le travail du Dr Costantini, je suis allée voir cette fondation qui s'oriente vers des recherches dans le domaine de la génétique. Les collaborateurs de Costantini se sont vus répondre que la thiamine ce n'est pas assez nouveau, cela rejoint les préoccupations du pr Raoult sur le refus actuel des labos de s'intéresser à ce qui n'est pas brevetable pour 20 ans.
Tout ce qui ne rapporte pas un maximum n'est pas intéressant, idem pour John Pepper qui a essayé d'intéresser des médecins à son protocole de marche rapide.
John Pepper a constaté que la médecine conventionnelle n'est pas intéressée. Si ça marche, plus de visites chez le neurologue, plus de médocs, c'est une rente à vie qui disparait.
La même chose pour le traitement du Pr Fourtillan, non brevetable puisque faisant appel à des hormones et non à une nouvelle molécule, donc, pas d'intérêt, et même plus, le traitement est bloqué, interdit !
C'est cela que nous malades pouvons espérer de ce qu'est devenue la médecine.

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Message par Mimi le 10/08/20, 11:57 am

Bonjour, pour info une FAQ (Foire Aux Questions) sur la B1 est disponible ici : https://vaincre-parkinson.forumactif.com/t200-vitamine-b1-thiamine-resume#1063
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Message par Obstiné le 10/08/20, 05:22 pm

Je note ce qui devrait intéresser immédiatement tout medecin et revolter toute personne victime de cette maladie :
« L’efficacité d’une injection intramusculaire est tout simplement impressionnante dans tous les cas (...).
Une injection détermine un effet presque soudain (...) appréciable par le médecin ainsi que par le patient. »
Mais alors, soit c’est une supercherie, soit ceux qui nous imposent d’ingérer plusieurs fois par jour des « médicaments » qui ne nous apportent absolument rien de tel et entraînent des effets secondaires lourdement prejudiciables sont précisément responsables de nous refuser le soulagement clairement accessible qu’apporte la vit B1.
Quel est leur intérêt, leur objectif, nous soulager ou nous accompagner dans un ensemble de souffrances augmentant inéluctablement ? Les milliers de personnes qui bénéficient de ce traitement donnent la reponse.
Et on s’étonne que dans cette «union » européenne on puisse a la fois faire obstacle au traitement de Fourtillan, lui aussi apportant un évident soulagent et laisser exercer celui de Constantini.
Une logique ? Aucune.
Visiblement, seuls l’arbitraire et la non prise en compte du besoin des malades.
De plus notons que ceux qui prétendent que 50% ou plus de nos neurones sont morts devraient s’étonner de ces réactions rapides et substantielles dues à de simples injections ou prises d’une basique vitamine. Enfin quand je dit « s’etonner » c’est se remettre en cause, car leur certitude est ouvertement contredite.
Ca va durer encore longtemps, ce cirque funeste ?

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Message par CLAUDIE le 10/08/20, 09:49 pm

Merci Obstiné pour ce coups de gueule... je partage tous vos propos. Depuis plusieurs mois je rumine et je suis vraiment en colère contre le peu de considération des spécialistes face aux malades de Parkinson... Les neurologues ne veulent pas accepter les effets secondaires des médicaments allopathiques qu'ils prescrivent ( le notre avait même précisé que si son père avait cette maladie, il n'hésiterait surtout pas et lui conseillerait de les prendre sans aucun problème car c'est ce qu'il y a de mieux!!!.. ) Tous ces neurologues devraient passer un peu de temps sur les réseaux sociaux à lire tous les témoignages de malades qui se plaignent des nombreux effets secondaires qui pourrissent leur vie... En effet, quand aurons nous des nouvelles de cet essai clinique réalisé par le Professeur Fourtillan (qui n'en n'était parait il pas un!) quand pourrons nous avoir une lueur d'espoir ? Par contre je ne pense pas que l'on puisse dire que le protocole du Dr Costantini est validé et accepté, c'est juste que la vitamine B1 est simple à trouver (pas en France évidemment) pas chère et que tous ceux qui veulent essayer peuvent donc le faire... Vous précisez qu'une seule injection c'est déjà incroyablement efficace.. vous prenez donc B1 en intra musculaire ? comment faites vous pour vous la procurer ?

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Message par Obstiné le 10/08/20, 10:02 pm

J’ai juste exprimé ma réaction à une citation de la FAQ sur le traitement à la vitamine B1 que Mimi venait de citer, personnellement je n’en ai pas encore pris.
J’y songe depuis longtemps mais voulais voir comment ma situation allait évoluer.
Comme elle évolue très lentement, trop, je pense que je vais essayer bientôt.

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Message par CLAUDIE le 11/08/20, 01:51 pm

Je comprends... je vous souhaite que ça fonctionne .                               Claudie

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Message par jean claude Prévost le 11/08/20, 05:16 pm

Le problème que les spécialistes ignorent par paresse intellectuelle ce sont les heures de prises de L.dopa cette L Dopa provoque le relâchement musculaire. Un autre élément est que ce n est pas qu un manque de dopamine mais sa transformation par les synapses . La medecine fait fausse route depuis la découverte de la l dopa.
Ce que je vais dénoncer dans la prochaine édition de " ma victoire-parkinson."

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Message par sandra le 11/08/20, 05:21 pm

Bonjour Claudie,

J'ai pris pendant quelques mois de la B1 en intra musculaire, contrairement à ce que tu pourrais penser, c'est dispo en pharmacie (Bévitine), en vente libre et ça ne coûte presque rien. Malheureusement pour moi, le commentaire de Costantini sur l'efficacité de l'injection ne s'est pas appliqué à moi, j'en ai fait une tous les 5 jours pendant trois mois au moins sans effets significatifs.
Pour répondre à Obstiné, les tests de Costantini se sont déroulés en Italie, on peut se poser la question si cela aurait été possible en France.
Mais la communauté de Big Pharma a trouvé quand même sa façon de répondre à ce traitement non brevetable sur lequel ils ne peuvent pas faire de l'argent, ils l'ignorent, tout simplement.

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Message par CLAUDIE le 11/08/20, 09:26 pm

Bonsoir Sandra,                                                                                 Je ne savais pas en effet que la thiamine était dispo en pharmacie ; par contre il faut savoir se faire l'injection car je suppose qu'aucun médecin ne prescrira des injections. Tu signales que ça n'a pas fonctionné pour toi, c'est malheureusement le cas de beaucoup de malades (c'est ce que je constate sur le groupe Parkinson's thiamine hcl)..Je suis en effet persuadée que le protocole du Dr Costantini aurait été impossible en France... en saurons nous d'ailleurs davantage sur le patch de Fourtillan, j'ai bien peur que ce soit pour les mêmes raisons que la thiamine : ça dérange les laboratoires et ça ne rapporte pas assez... Bien triste tout celà pour les malades. Claudie

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Message par Obstiné le 11/08/20, 11:47 pm

Bonsoir,
A vous lire sur ce forum et après avoir lu et relu le Pr Constantini (https://highdosethiamine.org/)
et m'appuyant sur cette affirmation :
"In case of recent onset of the disease in patients whose weight is between 50 to 65 kg (110 – 145 lbs), we begin the therapy with two grams of thiamine per day, before and after lunch."
j'ai pris un premier comprimé de 1 gramme ce soir et continuerai avec 2 grammes par jour ensuite.

-> ERRATUM <- ce n'est pas du 1 gramme que je prend, mais du 250mg (arrow conseil).

Malgré quelques réels progrès je souffre toujours d'une fatigue arrivant vite à la marche (2km), toujours de constipation (malgré prise de chlorophile magniésienne) et d'une fatigue constante limitant grandement mes envies d'activités (et j'en ai marre).
J'en rapporterai mes observations dans la discussion
"Protocole de Obstiné avec TUDCA"
qui pourrait devenir "protocole avec TUDCA et Thiamine.


Dernière édition par Obstiné le 12/08/20, 10:14 am, édité 1 fois

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Message par Obstiné le 12/08/20, 10:13 am

RECTIFICATIF :
Ce n'est pas du 1 gramme que je prend, j'ai écris un peu vite, je ne dispose que du 250mg (arrow conseil) ce qui fait que je vais commencer avec deux fois 250mg par jour.
On verra bien.
Ce matin j'avais une meilleur impression, plus moteur, plus dynamique, c'est à confirmer évidemment.

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Message par Obstiné le 13/08/20, 08:33 pm

Après deux jours à 500mg, je n'ai pas grand chose à rapporter, rien de précis, la vague impression d'être souvent un peu plus ferme dans mon attitude, ce n'est qu'une impression. Je n'ai pa mis du champagne au frigo.
Demain je prendrai un gramme.

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Message par sandra le 14/08/20, 05:25 pm

Pour les intramusculaires, c'est tout à fait facile à faire par l'entourage, une amie l'a fait pour moi, qui n'en avait jamais fait, il y a des tutos sur youtube.
La bevitine est vendue en boite de 5 ampoules, il faut acheter les seringues à part, le tout pour à peine plus de 3 euros.

voir ici le protocole de Liu, qui est visible dans une page précédente et que j'ai extrait pour plus de clarté dans les protocoles perso.
https://vaincre-parkinson.forumactif.com/t217-protocole-de-lluu-thiamine-en-intra-musculaire

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Message par batbatheni le 14/08/20, 05:29 pm

J'ai pris 500 pendant 5 jours, puis 1000 depuis 3 jours; pour l'instant, rien de bien miraculeux à observer.
Je devais conserver cette dose 5 jours pour passer à 2g, mais ce sera jusqu'à ce que je reçoive des comprimés de 500g....
Je n'ai que des 100 mg et n'ai pas envie de prendre 20 gélules tous les jours !

A suivre...

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Message par Obstiné le 27/08/20, 11:23 am

Le 13 aout j'ai écrit "vague impression d'être souvent un peu plus ferme dans mon attitude", c'était au tout début de ma prise de thiamine, deux semaines plus tard, prenant deux grammes par jour j'ai un ressenti plus précis, du mieux sur plusieurs points :
- constipation en évolution favorable,
- plus de fermeté dans mon attitude corporelle,
- possible amélioration visuelle, ce matin j'ai consulté l'ordi sans lunettes pendant une demi heure.
Par contre ma limitation dans l'effort est toujours la, après deux km de marche je commence à peiner et continuer est toujours pénible.
Je pense que l'apport de thiamine ne choisit pa quels symptômes améliorer, au bout d'un certain temps tous doivent s'améliorer, ça me semble logique, mais je peux me tromper, si quelqu'un(e) a quelque élément à ce sujet, ce serait bien.
A suivre.

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Message par jean claude Prévost le 27/08/20, 02:17 pm

Bonjour la thiamine acide aminé vient compléter la chaîne des acides. Son côté intéressant est la diminution des tremblements et renforce le glutathion.

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Message par Obstiné le 27/08/20, 07:06 pm

Intéressant, surtout que je suis en manque de gutathion, j'ai demandé son dosage il y a peu, juste avant de prendre de la B1 et je suis en dessous des valeurs du labo :
245 mc.mol/l (labo de 500 à 1500)
Le fait que je prenne beaucoup de thiamine va-t'il arranger ça ?

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Message par jean claude Prévost le 27/08/20, 08:20 pm

Bonsoir prendre de la NAC n acetyl cysteine2 gel par jour au déjeuner.

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Message par Obstiné le 27/08/20, 09:28 pm

Merci. J'en prend déjà deux (600mg Nutricost), une le matin, et une le soir, à quel moment est-ce le plus avantageux ?

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Message par Fab02 le 06/09/20, 11:40 am

Bonjour à tous,
je souhaite commencer la thiamine et j'aimerai avoir votre retour sur celle de Solgar. Bernard trouvait les gélules "grosses et rapeuses" et préférait celles de Vitacost. Je suis allé sur ce site mais le choix est vaste, que pensez-vous de celle-ci : bon je n'ai pas le droit de poster de lien pour le moment, tant pis.

Je comptais commencé directement à 1g sachant que je suis chargé en L.Dopa ( 4 x 250), mais j'ai lu au point 32 de la "Faq B1" que ça n'avait d'incidence si ce n'est permettre de baisser la dose de L.Dopa chose que je ne ferai pas pour le moment.
Merci pour vos retours.

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Message par sandra le 06/09/20, 05:36 pm

Bonjour Fab02,
Bernard a choisi Vitacost qui en plus est moins cher, j'ai hésité et finalement suis restée avec solgar qui est fiable en qualité, c'est vrai que les comprimés sont gros, mais on peut les faire fondre dans un peu d'eau, sans problème.

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Message par Fab02 le 06/09/20, 06:18 pm

Merci Sandra. Je viens de faire une commande chez Vitacost sur une B1 de leur marque, ils avaient aussi la Solgar. Pour cette dernière, ma femme qui est aide prépa en pharmacie se renseigne si elle peut en avoir, mais ses premières recherches sont restées infructueuses (petite pharmacie) pour le moment. De toute façon avec les prix pratiqués en officine...

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Message par Mimi le 11/09/20, 11:40 am

Bonjour à tous, je reporte ici les posts "thiamine" hors-sujet dans le sujet Protocole d'Obstiné avec TUDCA (ici) :
Obstiné a écrit:Bonsoir,
Depuis mercredi 12 je prend de la thiamine, et ça décoiffe.
500mg mercredi et jeudi, 1 gramme vendredi, samedi et aujourd'hui, vraiment je ressent des changements. Ma perception physique est bien plus ferme, je me sens mieux la plupart du temps, je fais face de plus en plus rapidement à ma tendance ancienne à me vouter, c'est évident.
Mon traditionnel exercice de marche évolue aussi, je marche un peu plus vite, ma trajectoire n'est pas parfaitement rectiligne mais l'époque ébrieuse est vraiment lointaine, et mes pieds ne frottent vraiment que très occasionnellement. De plus ma dissymétrie entre les jambes arrive de plus en plus tard et est de moins en moins sensible. En fin de marche ma sensation de perte de contrôle de la jambe droite (pas gauche) et du pied en particulier s'estompe comme celle de fatigue de cette jambe.
Que du positif.
J'ai hate d'être à demain matin pour un nouvel exercice.
Si rien n'est garanti, faire l'essai de la thiamine vaut vraiment l'effort, j'ai la nette impression que ca apporte un changement.
Et, impatient, même si je brusque un peu le rythme proposé, comme je n'en suis encore qu'à un petit dosage, demain je prendrai 1,5 gramme, un gramme avant le déjeuner, et un demi ensuite.

batbatheni a écrit:D'où provient ta thiamine ?
Je comptais passer de 1 g à 2, mais je vais attendre de recevoir la thiamine 500 londonienne qui met du temps a nous parvenir.
En effet, je n'ai que des gélules de 100 mg.
Au plan des effets, je ne suis pas sur, ça va, ça vient... hier, je suis resté plus d'une heure sans être vouté, mais ce matin, le progrès n'est pas confirmé.

Obstiné a écrit:Bonjour,
C'est en pharmacie que je la trouve, sous la marque "arrow conseil", par boite de 30 comprimés de 250mg. Elle est à près de 5 euros, mais apparemment toujours à commander.

CLAUDIE a écrit:Bonjour Obstiné,                                                                                                                                           Je suis vraiment heureuse pour vous car les premières journées B1 semblent déjà vous apporter du positif; j'espère vraiment que cela va continuer et que vous apporterez à nouveau de bonnes nouvelles dans quelques temps.                                                                                                                                                    Claudie

batbatheni a écrit:Merci, ce que je cherche pour passer à 2 gr, ce sont des comprimés à plus fort dosage, surtout si je dois passer à 4 gr...
Et ce que je trouve de plus fort en France, c'est Benerva 300.. Je viens de recevoir des Solgar 500mg x 100, qui viennent d’Angleterre (18€) ou des USA (25€)
Est-ce qu'au cas ou tu doives passer à 4 ou plus, tu envisages de passer aux intramusculaires ?

Obstiné a écrit:Bonsoir batbatheni,
Je n'ai pas du tout envisagé des injections, une ancienne crainte... j'attendrai de voir à quel niveau je me stabiliserai pour décider, si c'est à 3 grammes ou à plus, on verra.
Pour l'instant je me sens toujours mieux, plus fort, plus dynamique, mais sans progrès sensible question endurance. Ma fatigue arrive toujours aussi vite, ou à peine plus tard.

Obstiné a écrit:Bonsoir,
Du nouveau.
J'ai demandé, juste avant de prendre de la thiamine, une prise de sang comportant :
magnésium, fer, cuivre, zinc, sélénium,
vitamine B1, B6, B12,
et glutathion.
A part le glutathion, tout est dans les valeurs de référence du labo.
Quoi que le zinc soit près du mini et le fer vraiment bas.
Le glutathion libre (GSH) est hors valeurs de réf. : 245 (500-1000)
et le glutathion oxydé (CSSG) au dessus de ces valeurs : 166 (120-150)
J'ai commencé à chercher sur le net mais n'ai rien trouvé qui me renseigne précisément (à part l'usage de la NAC).
Quelqu'un(e) aurait une idée sur la cause de ces valeurs et sur quelque moyen d'intervenir pour les faire rentrer dans les normes ?


Obstiné a écrit:Bonjour,
Ce matin il fait beau, je me sens bien, je viens de marcher encore très bien, je passe à deux grammes de thiamine par jour.
En fait j'ai l'impression de vivre bien, j'oublie, mais... alors que je marche quasiment bien et vite, sur deux kilomètres, faire plus est toujours difficile et devient vraiment pénible assez vite. Cette différence entre effort court et effort long pose question, je suis vraiment très vite limité par une fatigue incontournable. Et mes soucis de constipation et urinaires persistent, quoi qu'en légère diminution.
Je vais demander à mon médecin généraliste ce qu'il en pense et s'il peut m'orienter vers quelque autre "savant"...

batbatheni a écrit:Bonjour,
Ca fait maintenant 6 jours que je suis passé à deux grammes, et l'effet immédiatement ressenti semble pérenne... pour le moment !
Après une semaine à 500 g, sans effet, puis deux semaines à un gramme, sans effet constatable, après la transition 1-2 g je constate: amélioration de la marche (je suis très loin de deux km !), moins courbé et moins de douleurs,amélioration du tonus, je suis redevenu actif et entreprenant (pas comme avant, mais ..!), bref, je retrouve une autonomie pour m'habiller et mes nuits sont calmes...ça semble se diriger dans la bonne direction...
Je compte rester à deux g un mois, avant d'envisager une modification.
je me préparais à vendre mes motos immobilisées depuis trois mois, du coup, je reprends espoir ... je vais reprendre mon vélo après un court essai probant...

Obstiné a écrit:Bonjour,
Oui, "entreprenant" est le terme, l'apport de vit. B1 nous transforme bien dans ce sens, moins de pesanteurs, moins d'inertie...
Et gagner en autonomie, ça compte, assurément !
Et on aimerait bien que l'évolution soit plus rapide mais... patience, le délai d'observation avant toute augmentation du dosage doit nous éviter quelques errements. Et là, nous progressons lentement, mais je pense que lorsque nous atteindrons notre point d'équilibre, notre situation sera surement moins paisible, mais faite de satisfaction et d'espoir.
Concernant le velo, c'est un accessoire très utile pour les victimes de Parkinson, permettant à la fois de se déplacer à très faible cout en effort, et de s'activer en profondeur, réactivant le fonctionnement de notre organisme. Son usage devrait être remboursé par la sécu !

Obstiné a écrit:Après une semaine à 2,5g/j de thyamine je suis passé à
3 grammes par jour.
Pour l'instant je suis dans une évolution lente mais constante, sans aucun signe désagréable.
Fab02, question musculaire, j'ai toujours eu une activité, sans jamais vraiment l'arrêter : marche et velo surtout. Si l'ai du réduire par force mes distances de marche, à velo il m'arrive souvent de faire deux fois par semaine 15km ou plus, et occasionnellement beaucoup plus encore. Donc ma musculature n'a pas besoin de progresser, c'est sa commande qui est perturbée et de plus en plus au cours de l'hiver 2020.
J'espère que la B1 va arranger ça..

batbatheni a écrit:Pour la B1, e suis passé de 2g à 3g lundi matin:
lundi AM, je pète la forme, j'ai même pu "courir" 4 ou 5 mètres!
mardi je n'ai pas touché mes béquilles de la journée, mais très fatigué le soir..
aujourd’hui mercredi, j'ai des courbatures partout...
A suivre....


batbatheni a écrit:Pour la B1, e suis passé de 2g à 3g lundi matin:
lundi AM, je pète la forme, j'ai même pu "courir" 4 ou 5 mètres!
mardi je n'ai pas touché mes béquilles de la journée, mais très fatigué le soir..
aujourd’hui mercredi, j'ai des courbatures partout...
A suivre....
Merci dans la  mesure du possible de rester sur les sujets, après c'est difficile à retrouver quand on fait une recherche.
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Message par sandra le 11/09/20, 02:49 pm

Merci Mimi de ton aide !!

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Effet spectaculaire de la thiamine (vit.B1) sur Parkinson - Page 3 Empty Thiamine et mucuna

Message par jean claude Prévost le 13/09/20, 06:56 pm

J ai ecris 200mg de Mucuna. La Thiamine jusqu'à 600mg d après une neurologue américaine. J ai testé mucuna 100 mg a 22h . Au matin petit dej tyrosine et thiamine 200mg associées à Q10 , huile de noix de coco dans porigge avec oeuf a la coque. C est le top de la remise en forme du parkinsonien. Il faut des lipides pour une efficacité des acides aminés. 1 prise de thiamine B1 au déjeuner avec lipides fontionne bien les fins tremblements disparaissent.
Cordialement

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Message par sandra le 14/09/20, 04:56 pm

Bonjour Jean Claude,
Je ne suis pas sûre d'avoir bien saisi, mucuna le soir, 100mg, c'est une gélule de 200mg à 50 % de Solbia ?
Tu n'as pas pris de mucuna du tout le matin ?
La thiamine dans des quantités largement inférieures au protocole de Costantini, mais associée à des lipides et protéine (oeuf) ?
Et tu continue la marche soutenue 3 fois par semaine ?

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Effet spectaculaire de la thiamine (vit.B1) sur Parkinson - Page 3 Empty Thiamine et mucuna

Message par jean claude Prévost le 14/09/20, 06:10 pm

C est exact j ai diminué les doses de chaque sauf la Tyrosine puisque je vais bien.je prends occasionnellement un supplément de B1 puisqu elle est presente dans la coenzyme 10.
Aujourd'hui mucuna gel de 200mg soit 100mg de mucuna 1 tyrosine 500mg. 1 gr de vit c et Q10
En soirée 1gr vit C 6o mg de mucuna. Gelule dosée a  15 %.
Marche soutenue 3 à 4 fois par semaine.
J ai lu qu une quantité importante  dans tous les traitements n a pas un effet permanent  car un desequilibre physiologique cré l echec pour d autres substances  que le foie ne sait plus traiter
Mieux vaut revenir à  un dosage regulier censé se trouver dans  l'alimentation.
Depuis mon tel. A bientôt.

jean claude Prévost

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Message par sandra le 15/09/20, 08:36 pm

Tu as remplacé le 1/2 citron du matin par 1 g de vitamine C ? et le NAC le matin ? supprimé aussi ?

sandra
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Effet spectaculaire de la thiamine (vit.B1) sur Parkinson - Page 3 Empty Re: Effet spectaculaire de la thiamine (vit.B1) sur Parkinson

Message par Obstiné le 15/09/20, 10:50 pm

Bonjour,
Après une semaine passée avec 3 grammes de thiamine par jour et une évolution lente et favorable, je prend maintenant 3,5 grammes. A part mon problème de limite dans l'effort qui persiste, je me sens mieux dans mon corps et observe une diminution des fourmillements qui sont sensibles surtout le soir, dans les jambes, avant l'endormissement.
Je me surprend à devoir les écouter pour les évaluer, peut-être bientôt les oublier ?

Obstiné

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jean claude Prévost aime ce message

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