Effet spectaculaire de la thiamine (vit.B1) sur Parkinson

Dap1948 a écrit:(...)
En 2017, lorsque j'ai lu pour la première fois sur le Dr Costantini, c'était en rapport avec le traitement de Parkinson par des injections de B1. Les injections n'étaient pas une option pour moi, donc la prise de B1 par voie sublinguale, afin qu'elle pénètre dans la circulation sanguine plutôt que de passer par la digestion, semblait la meilleure chose à faire. J'ai commencé avec un comprimé de 100 mg placé sous la langue chaque matin, le laissant s'y dissoudre pendant que je prenais ma douche. Après quatre ou cinq mois, mes amis, indépendants les uns des autres, ont remarqué que mon sourire atteignait maintenant mes yeux! Un signe de la réduction de la rigidité. J'avais aussi tellement plus d'énergie que je m'étais inscrite à quelques cours de peinture et d'italien. Mon odorat était également revenu. Début 2019, j'ai réduit ma consommation en manquant quelques jours par semaine. Actuellement, je prends un comprimé de 100 mg le samedi, dimanche, mardi, jeudi, - quatre jours sur sept, une dose qui me convient maintenant. Si j'en prends trop, je deviens hyper, sinon assez je suis fatigué. Pour autant que je sache, le Dr C n'a fait aucun commentaire sur la langue sublinguale, pour ou contre. Je lui ai écrit pour lui demander son avis mais c'était le jour où il a eu son coup donc je n'ai pas eu de réponse.

Le B1 sublingual n'est pas HCL, mais il n'a pas besoin de l'être. Je crois que la version HCL est nécessaire pour aider la vitamine à travers l'intestin, et le sublingual b1 va directement dans la circulation sanguine et non à travers l'intestin. Vous remarquerez également que peu de choses sont nécessaires, car lorsque vous avalez une capsule ou un comprimé, vous vous perdez tellement en digestion. Je ne voudrais pas risquer de deviner combien serait la dose équivalente entre la version à avaler et le sublingual, mais je suggérerais qu'un comprimé sublingual de 100 mg par jour serait un bon point de départ. Si vous décidez d'augmenter, ne prenez pas plus d'un comprimé à la fois car la circulation sanguine ne peut absorber qu'une telle quantité à la fois, je les espacerais tout au long de la journée. J'ai un ami qui a commencé le B1 sublingual en même temps que moi et qui a eu beaucoup plus de symptômes, pourtant, un comprimé de 100 mg l'a également aidé. Il se peut que la version sublinguale soit beaucoup plus d'une taille unique que la version à avaler.

Le sublingual B1 provient d'une «source supérieure» et est disponible sur amazon.com, healthmonthly.co.uk ou evitamins.com. Ils sont très bon marché!

Tout ce que je peux dire à leur sujet, c'est qu'ils ont travaillé pour moi et si quelqu'un a du mal à trouver leur dose correcte sous forme d'hirondelle, cela pourrait valoir la peine d'essayer. En fait, ils ont plus que "travaillé pour moi", ils ont changé la donne. Cela fait 10 ans depuis mon diagnostic. J'ai perdu toute rigidité, retrouvé totalement mon odorat et je suis plein d'énergie. Actuellement, mon seul symptôme est un léger tremblement facilement géré par les 200 mg de L-dopa que je prends par jour. J'ai également remarqué que je m'améliorais encore. Je vérifie que ma dose est correcte et je suis tout à fait prêt à la modifier à nouveau si et quand cela est nécessaire.

J'espère que ça aidera quelqu'un!

CLAUDIE a écrit:Bonjour,
Sur un site "ami" de celui ci Jean Claude Prévost écrivait le 7 mars dernier :
"Trop de B1 anni­hile une partie de Mucuna car la thia­mine renforce la décar­boxy­la­tion ( l’enzyme décar­boxy­lase) que vous devez connaitre puisque le Modo­par ou Sine­met sont asso­cié à la bensé­ra­zide et carbi­dopa afin de proté­ger la L-​Dopa durant son parcours. Le mucuna contient de la carbi­dopa natu­relle. Maxi par jour 2 mg.j "

(...)Ceux qui l’utilisent (j’en suis) trouvent que la vita­mine B1 empê­che­rait de dormir (?) et la prennent moitié le matin pendant le déjeu­ner, moitié au plus tard dans l’après midi. Il faut noter que dans le sang, la vita­mine B1 atteint son maxi­mum en 4h et dure large­ment plus de 10 heures. Je profite de votre ques­tion pour faire un point plus géné­ral

Il y a plus d’un an je suis « monté » en dose assez rapi­de­ment en quelques semaines jusqu’à 4gr (c’est à dire 8 gélules/​jour.). Je pèse 92kg, mesure 1,92m, diag­nos­ti­qué en 2010 et âgé de 75ans. J’avais donc en tête que je devais plutôt aller assez vite au maxi.
En restant vigi­lant, effec­tuer une « boucle explo­ra­toire rapide » complète de 15 semaines semble utile avec des semaines qui croissent de 500mg/​jour (une gélule) à 4000mg/​jour (8 gélules) si vous le suppor­tez.
Conti­nuer ensuite avec le parcours inverse et des doses décrois­santes de 4000mg à zéro mg et vous ferez peut-​être l’heureuse rencontre :

Un jour, j’étais en ce qui me concerne à 3 grammes dans la séquence crois­sante j’ai été surpris comme d’autres malades d’avoir vrai­ment une améliore subite et spec­ta­cu­laire pendant une jour­née, mais le lende­main en restant à 3000mg ça ne marchait plus aussi bien : c’est normal et j’explique pour­quoi plus bas. J’ai donc conti­nué à augmen­ter la dose jusqu’à 4mg/​jour (8 gélules) où j’ai eu l’impression d’être vrai­ment trop chargé.

Il est très diffi­cile de retrou­ver ce moment fugi­tif mais c’est un signal posi­tif impor­tant : pour vous ça marche. A défaut je ne suis pas certain que ce soit perti­nent de conti­nuer

Après quelques mois sans que le dosage soit très précis on constate de manière durable et signi­fi­ca­tive.

Un meilleur tonus certain et une meilleure viva­cité physique et mentale.

Un allon­ge­ment signi­fi­ca­tif de la durée d’effet du Modo­par et de la Mucuna (pas ou peu de fatigue de fin de dose) rendant possible une réduc­tion de la dose de L-​dopamine. J’oublie notam­ment de prendre à l’heure ma dose de 17h.

Et pour que ça marche, éviter la nico­tine (patches ou ciga­rettes) qui détruisent la vita­mine B1 (j’en ai fait l’expérience)

Reve­nons main­te­nant sur la recherche du dosage « magique ».

Nous sommes habi­tués à prendre plutôt un médi­ca­ment de manière crois­sante : (deux cachets d’aspirine c’est beau­coup « mieux » qu’un seul n’est-ce pas!). Ici ça ne marche pas comme ça, c’est une fenêtre qu’il faut trou­ver, en dessous c’est mauvais, au dessus c’est nette­ment pire. Cette fenêtre est proba­ble­ment étroite (infé­rieure à 500mg de B1?)

La thia­mine atteint un pic en 4heures et est mesu­rable dans le sang pendant plus de 10 heures. Il en résulte un effet direct percep­tible (posi­tif ou néga­tif) ou non percep­tible (si doses faibles)

Mais elle a aussi un « effet retard » très impor­tant qui complique le dosage, effet retard qui selon le Dr Constan­tini peut durer plusieurs jours après quelques semaines de trai­te­ment plusieurs semaines aprés une plus longue période

Quand ça a marché une fois par exemple avec 3000mg, comment corri­ger l’effet retard :

Si c’est avec une séquence montante 1000/​1500/​2000/​2500/​3000. Le Résul­tat recher­ché X n’est pas égal à 3000mg (la dose du dernier jour ou semaine) mais dans la plage en dessous puisque la séquence opti­male sera X/​X/​X/​X……
ou
Avec une Séquence descen­dante 4000/​3500/​3000. Le Résul­tat recher­ché X n’est pas égal à 3000mg mais au-​dessus.

Il ne reste plus qu’à sortir vos gélules de 100mg

Comment mesu­rer les résul­tats de la thia­mine sur vous pendant que vous faites évoluer la dose. Vous avez un très grand choix puisque l’UPDRS iden­ti­fie une quaran­taine de symp­tômes. Il suffit d’en suivre deux ou trois, ceux qui vous carac­té­risent le mieux.

En ce qui me concerne si j’ai des semelles de plomb, un sac de ciment sur la nuque, suis constipé jusqu’aux yeux (pardon, mais il faut être concret) et le moral en berne (très impor­tant d’être abso­lu­ment vigi­lant sur ce point) c’est que j’ai manqué la fenêtre, proba­ble­ment au dessus.

Si j’ai la pêche et le péris­tal­tisme Intes­ti­nal pimpant (re-​pardon), c’est que je suis dans le mille.

Pour la marche, je constate un mieux supplé­men­taire tous les après-​midi à partir de 16h30 (envi­ron). Éton­nant mais je n’ai pas encore trouvé l’explication. Proba­ble­ment un besoin d’étalement de la prise de dose de B1. Je marche 10 000 pas par jour (enfin avant c’était avant le Covid19)

Je ne fais pas de suivi des trem­ble­ments de la main : j’y ai échappé depuis que je prends de la Mucuna : (Merci post­hume and Mr Grave­leau sur GP29 sinon je sucre­rais encore les fraises à ce jour)
Le symp­tôme prin­ci­pal qui subsiste pour moi est un free­zing récent en milieu clos (rien avec l’extérieur) que j’ai très large­ment réduit avec la vita­mine B1, le Modo­par ou la Mucuna étant tota­le­ment inopé­rant sur ce symp­tôme

Pour info :

Je suis actuel­le­ment à 3+2 gélules de B1/​jour (ou 4+2 gélules si j’en ai besoin), à 7gr/​jour de Zandopa le matin et 2fois/​jour 120mg de Super­mart en plus du Modo­par (3 fois 150mg/​jour).

Si je ne fais rien de parti­cu­lier à l’extérieur, je réduis à 100mg le Modo­par de midi et de 17h, grâce à la B1.

Pour être complet, pas de régime mais jamais de produits trans­for­més, un peu de vita­mine C (contre la décar­boxy­la­tion de la Mucuna, un autre problème très impor­tant à bien gérer), un complexe 100 vita­mine B et un peu de magné­sium.

Pour le « réglage fin » de la vita­mine B1, utili­ser en régime de croi­sière la méthode du jour de repos, c’est-à-dire des pauses par exemple un jour (ou plus) par semaine, voire plus tard, une semaine par mois. Cela permet d’éviter aussi les doses de 100mg inadap­tées.

En résumé il faut « y aller » fran­che­ment avec la vita­mine B1, sinon on est inca­pable de bien iden­ti­fier l’effet des varia­tions. Dès qu’on se sent trop « chargé » faire une pose une jour­née ou plus et reprendre avec éven­tuel­le­ment un niveau plus faible (la moitié préco­nise le Dr Costan­tini).

Bien entendu pour orien­ter votre démarche vous tenez à jour quand c’est utile (pas tout le temps) un suivi écrit :

des chan­ge­ments de dose de médi­ca­ments pris ainsi que les oublis des événe­ments tiers pouvant influen­cer votre état des effets parti­cu­liers consta­tés (bons ou mauvais) de votre forme géné­rale

Person­nel­le­ment, je fais ça sur le tableur d’un IPad mais un agenda peut faire l’affaire.

Enfin il faut reca­ler régu­liè­re­ment les dosages et ne pas attendre de tomber du paque­tage car la mala­die conti­nue son évolu­tion : Jouer en continu avec les jours de repos est la façon simple de tester faci­le­ment si le dosage reste robuste
Tout ce que je décris ici est juste mon expé­rience et donc non repro­duc­tible sans ajus­te­ment à votre situa­tion. Vous seul pouvez le faire.
Bonne chance
Commentaire par Bernard92 — 7 avril 2020 #

ALERTE 2: Bureau du Dr Costantini:

Chers tous,
Je dois malheureusement partager de tristes nouvelles avec vous tous.

Comme vous le savez tous, nous avons soumis à la Fondation Michael J Fox une proposition de projet pour un essai clinique impliquant le traitement à haute dose de thiamine. Bien que la pré-proposition ait été invitée à être développée (étape 1), malheureusement, la proposition a été rejetée par les examinateurs à l'étape 2.

Les examinateurs ont exprimé diverses préoccupations et un scepticisme général quant à l'impact que la thiamine avec le protocole développé par le Dr Costantini peut réellement avoir sur la MP. Les trois examinateurs, bien que se contredisant sur des sections spécifiques de l'examen, ont généralement laissé entendre que la recherche n'est pas assez novatrice et assez novatrice, pas très digne de confiance, il en va de même pour notre conception (basée sur le titrage de la dose, donnant à chaque patient sa dose efficace ou non des améliorations peuvent être observées alors qu'ils auraient préféré une taille unique pour tous les types de dosage) et le manque d'expérience et de réputation de nous en tant qu'enquêteurs. Les examinateurs ont également souligné que nos estimations concernant le recrutement des patients étaient beaucoup trop optimistes (200 patients de deux des plus grands hôpitaux d'Italie en 12 mois),

Je suis vraiment désolé mais c'est leur verdict et nous ne pouvons que l'accepter même si je pense personnellement que c'est une occasion manquée pour de nombreux patients atteints de MP.

Une autre triste nouvelle est que, malheureusement, le Dr Costantini a été trouvé positif au COVID-19 et, comme beaucoup d'entre vous le savent, il est déjà dans des conditions de santé extrêmement précaires en raison de l'AVC qui a suivi son opération l'an dernier. Il est actuellement à l'hôpital de Lecce et nous espérons tous chaleureusement qu'il pourra gagner même cette bataille et rentrer chez lui en toute sécurité.

Je suis désolé d'apporter de la tristesse dans ce moment délicat et compliqué pour nous tous, mais j'ai promis que j'aurais tenu cette communauté informée et mise à jour sur le Dr C et nos tentatives d'obtenir des fonds pour un essai clinique sur HDT, bien que les nouvelles cette fois soient particulièrement amères.

Merci post­hume and Mr Grave­leau sur GP29 sinon je sucre­rais encore les fraises à ce jour

Un ajout de 2 gr de vitamine C sous forme d'acide ascorbique supprime également tremblements et améliore le sommeil.

(...)Pourriez-​vous préci­ser quand vous dites « Je suis actuel­le­ment à 3+2 gélules de B1/​​jour (ou 4+2 gélules si j’en ai besoin), à 7gr/​​jour de Zandopa le matin et 2fois/​​jour 120mg de Super­mart en plus du Modo­par (3 fois 150mg/​​jour). » pour la B1 : ce sont bien des gélules de 500mg ? et ce qui corres­pond à 120mg « de Super­smart » ? Pour le Modo­par, vous prenez des compri­més sécables ? Merci

Bernard92 a écrit:
(...)Vos questions:
- pour la B1 ?: Réponse, ce sont des gélules de 500mg achetées en direct chez Vitacost (US). J’ai vite abandonné les comprimés de 500 mg de Solgar (marque réputée) achetées via Amazon qui étaient (dans la version reçue) très difficiles à avaler (grosses et bien râpeuses)

- ce qui corres­pond à 120mg « de Super­smart »?: Réponse; je prends 2 gélules de 400mg à 15% de L-dopa soit 60mg de L-dopa par gélule et donc 120 mg par prise; j’ai l’impression que la vente est arrêtée depuis qqu mois. J’utilise aussi «Source Naturals Mucuna Dopa » de Vitacost ou encore Solbia pour comparer.

Pour le Modo­par, vous prenez des compri­més sécables ? Réponse; Non ce sont des gélules de 50mg ou 100mg de L-dopa (hors bensérazide)

Je précise que je prend intentionnellement ensemble la Mucuna+Modopar+vitamine C
Je m’aperçois qu’il y a une erreur dans le quatrième paragraphe quand j’écris:
« J’ai donc conti­nué à augmen­ter la dose jusqu’à 4mg/ jour (8 gélules) » Il s’agit bien sûr de 4g c’est à dire 4000mg (8 gélules de 500mg)

Obstiné a écrit:Bonsoir,
Depuis mercredi 12 je prend de la thiamine, et ça décoiffe.
500mg mercredi et jeudi, 1 gramme vendredi, samedi et aujourd'hui, vraiment je ressent des changements. Ma perception physique est bien plus ferme, je me sens mieux la plupart du temps, je fais face de plus en plus rapidement à ma tendance ancienne à me vouter, c'est évident.
Mon traditionnel exercice de marche évolue aussi, je marche un peu plus vite, ma trajectoire n'est pas parfaitement rectiligne mais l'époque ébrieuse est vraiment lointaine, et mes pieds ne frottent vraiment que très occasionnellement. De plus ma dissymétrie entre les jambes arrive de plus en plus tard et est de moins en moins sensible. En fin de marche ma sensation de perte de contrôle de la jambe droite (pas gauche) et du pied en particulier s'estompe comme celle de fatigue de cette jambe.
Que du positif.
J'ai hate d'être à demain matin pour un nouvel exercice.
Si rien n'est garanti, faire l'essai de la thiamine vaut vraiment l'effort, j'ai la nette impression que ca apporte un changement.
Et, impatient, même si je brusque un peu le rythme proposé, comme je n'en suis encore qu'à un petit dosage, demain je prendrai 1,5 gramme, un gramme avant le déjeuner, et un demi ensuite.

batbatheni a écrit:D'où provient ta thiamine ?
Je comptais passer de 1 g à 2, mais je vais attendre de recevoir la thiamine 500 londonienne qui met du temps a nous parvenir.
En effet, je n'ai que des gélules de 100 mg.
Au plan des effets, je ne suis pas sur, ça va, ça vient... hier, je suis resté plus d'une heure sans être vouté, mais ce matin, le progrès n'est pas confirmé.

Obstiné a écrit:Bonjour,
C'est en pharmacie que je la trouve, sous la marque "arrow conseil", par boite de 30 comprimés de 250mg. Elle est à près de 5 euros, mais apparemment toujours à commander.

CLAUDIE a écrit:Bonjour Obstiné,                                                                                                                                           Je suis vraiment heureuse pour vous car les premières journées B1 semblent déjà vous apporter du positif; j'espère vraiment que cela va continuer et que vous apporterez à nouveau de bonnes nouvelles dans quelques temps.                                                                                                                                                    Claudie

batbatheni a écrit:Merci, ce que je cherche pour passer à 2 gr, ce sont des comprimés à plus fort dosage, surtout si je dois passer à 4 gr...
Et ce que je trouve de plus fort en France, c'est Benerva 300.. Je viens de recevoir des Solgar 500mg x 100, qui viennent d’Angleterre (18€) ou des USA (25€)
Est-ce qu'au cas ou tu doives passer à 4 ou plus, tu envisages de passer aux intramusculaires ?

Obstiné a écrit:Bonsoir batbatheni,
Je n'ai pas du tout envisagé des injections, une ancienne crainte... j'attendrai de voir à quel niveau je me stabiliserai pour décider, si c'est à 3 grammes ou à plus, on verra.
Pour l'instant je me sens toujours mieux, plus fort, plus dynamique, mais sans progrès sensible question endurance. Ma fatigue arrive toujours aussi vite, ou à peine plus tard.

Obstiné a écrit:Bonsoir,
Du nouveau.
J'ai demandé, juste avant de prendre de la thiamine, une prise de sang comportant :
magnésium, fer, cuivre, zinc, sélénium,
vitamine B1, B6, B12,
et glutathion.
A part le glutathion, tout est dans les valeurs de référence du labo.
Quoi que le zinc soit près du mini et le fer vraiment bas.
Le glutathion libre (GSH) est hors valeurs de réf. : 245 (500-1000)
et le glutathion oxydé (CSSG) au dessus de ces valeurs : 166 (120-150)
J'ai commencé à chercher sur le net mais n'ai rien trouvé qui me renseigne précisément (à part l'usage de la NAC).
Quelqu'un(e) aurait une idée sur la cause de ces valeurs et sur quelque moyen d'intervenir pour les faire rentrer dans les normes ?

Obstiné a écrit:Bonjour,
Ce matin il fait beau, je me sens bien, je viens de marcher encore très bien, je passe à deux grammes de thiamine par jour.
En fait j'ai l'impression de vivre bien, j'oublie, mais... alors que je marche quasiment bien et vite, sur deux kilomètres, faire plus est toujours difficile et devient vraiment pénible assez vite. Cette différence entre effort court et effort long pose question, je suis vraiment très vite limité par une fatigue incontournable. Et mes soucis de constipation et urinaires persistent, quoi qu'en légère diminution.
Je vais demander à mon médecin généraliste ce qu'il en pense et s'il peut m'orienter vers quelque autre "savant"...

batbatheni a écrit:Bonjour,
Ca fait maintenant 6 jours que je suis passé à deux grammes, et l'effet immédiatement ressenti semble pérenne... pour le moment !
Après une semaine à 500 g, sans effet, puis deux semaines à un gramme, sans effet constatable, après la transition 1-2 g je constate: amélioration de la marche (je suis très loin de deux km !), moins courbé et moins de douleurs,amélioration du tonus, je suis redevenu actif et entreprenant (pas comme avant, mais ..!), bref, je retrouve une autonomie pour m'habiller et mes nuits sont calmes...ça semble se diriger dans la bonne direction...
Je compte rester à deux g un mois, avant d'envisager une modification.
je me préparais à vendre mes motos immobilisées depuis trois mois, du coup, je reprends espoir ... je vais reprendre mon vélo après un court essai probant...

Obstiné a écrit:Bonjour,
Oui, "entreprenant" est le terme, l'apport de vit. B1 nous transforme bien dans ce sens, moins de pesanteurs, moins d'inertie...
Et gagner en autonomie, ça compte, assurément !
Et on aimerait bien que l'évolution soit plus rapide mais... patience, le délai d'observation avant toute augmentation du dosage doit nous éviter quelques errements. Et là, nous progressons lentement, mais je pense que lorsque nous atteindrons notre point d'équilibre, notre situation sera surement moins paisible, mais faite de satisfaction et d'espoir.
Concernant le velo, c'est un accessoire très utile pour les victimes de Parkinson, permettant à la fois de se déplacer à très faible cout en effort, et de s'activer en profondeur, réactivant le fonctionnement de notre organisme. Son usage devrait être remboursé par la sécu !

Obstiné a écrit:Après une semaine à 2,5g/j de thyamine je suis passé à
3 grammes par jour.
Pour l'instant je suis dans une évolution lente mais constante, sans aucun signe désagréable.
Fab02, question musculaire, j'ai toujours eu une activité, sans jamais vraiment l'arrêter : marche et velo surtout. Si l'ai du réduire par force mes distances de marche, à velo il m'arrive souvent de faire deux fois par semaine 15km ou plus, et occasionnellement beaucoup plus encore. Donc ma musculature n'a pas besoin de progresser, c'est sa commande qui est perturbée et de plus en plus au cours de l'hiver 2020.
J'espère que la B1 va arranger ça..

batbatheni a écrit:Pour la B1, e suis passé de 2g à 3g lundi matin:
lundi AM, je pète la forme, j'ai même pu "courir" 4 ou 5 mètres!
mardi je n'ai pas touché mes béquilles de la journée, mais très fatigué le soir..
aujourd’hui mercredi, j'ai des courbatures partout...
A suivre....

batbatheni a écrit:Pour la B1, e suis passé de 2g à 3g lundi matin:
lundi AM, je pète la forme, j'ai même pu "courir" 4 ou 5 mètres!
mardi je n'ai pas touché mes béquilles de la journée, mais très fatigué le soir..
aujourd’hui mercredi, j'ai des courbatures partout...
A suivre....